October 21st, 2014

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Верочка Касымбекова. Уже пришло приглашение из клиники. Срочный сбор продолжается

Пишет мама Верочки: Дорогая семья!!! У нас хорошие новости, пришло приглашение из клиники для лечения Верочки в Германии, нам нужно теперь оформить визу.
Из-за нынешнего состояния Верочки, из-за отсутствия парентерального питания и невозможностью постановки другого катетера, желательно побыстрее Верочку отвезти на лечение. Кормлю сейчас Верочку дробно по 30 мл. каждый час, ориентируюсь в основном по животику (щупая животик), если живот большой, то даю 30 мл смеси, если не дутый, то 45 мл смеси. Верочка каждым днем растет, умственно растет, ее уже не устраивает лежать кроватке, Верочке хочет побольше гулять, общаться, смотреть на все вокруг (хотя голову пока не держит). Лишь бы не быть в палате, как заходим в палату - начинает плакать, выходим - сразу успокаивается. Сегодня опять брали все анализы с пальчика, с вены, берут анализы каждый понедельник, Верочка знает, когда пришли брать анализы, а когда пришли на осмотр.
Спасибо Вам друзья, Спасибо Богу, что Верочке лучше и приближается день лечения в Германии!!!

В помощь Верочке еще нужно собрать 2 133 630 руб.
Помочь Вере можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Феденька Носач. Новости. Сегодня операция



На сегодня у Феди назначена операция. Родители просят ваших молитв за болящего Федора. В третий раз операция будет у малыша.
И последние новости от папы: Прошедшие три дня Федюня с мамой провели в обычном режиме в прогулках, кормлениях и общении. У Федюни снизился аппетит, возможно ещё воздействует недавний наркоз. Ещё нам нужно будет в ближайшие Дни решить судьбу установленного порта конструкции Хикманн, который вживили в Федюню ещё в феврале и который выходит из брюшка Федюни и нуждается в постоянном уходе за ним с использованием перевязочного материала, которого в клинике и аптеках Барселоны нет. Порт, который устанавливают в клинике Sant Joan de Deu в Барселоне, не нуждается в уходе, т.к. он во время операции Федюне заменят Хикманн на новый порт.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ, ЧТО ВЫ С НАМИ!!!!!


История Феди http://fondpr.ru/children/294/Nosach_Fedenka.html
Сбор в помощь Феде продолжается. Осталось собрать 3 027 990.00 руб.
Помочь Феде можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Олеся Елисеева. Дома. Новости от мамы



Здравствуйте,дорогие друзья! Мы дома, прилетели вчера ночью. Последнее исследование для нас было решающим,продолжать лечение или лететь домой. Олесе поменяли гастростому,перенесла хорошо,даже смеялась,когда привезли обратно в палату. Я присутствовала,когда ей давали наркоз,конечно моё мнение ,что родителям не стоит смотреть на то, как ребёнок отключается,даже мне с моей железной психикой стало не по себе как то.
Желудок,12 п.кишка и часть тонкой,на сколько они смогли залезть, в порядке,биопсию не брали.Сделали фото каждого отдела желудка ,как выглядит часть гастростомы в желудке. Обучили меня как с ней работать,раз в пол года её надо менять даже в домашних условиях(дали запасную,так на всякий случай).
Олесе сделали прививку самую первую! Перенесла на ура! Без температуры.Они конечно удивились, почему ребёнок не привит. Дали сертификат прививочный, объяснили какую дальше делать. ООО,в нашей бюрократической стране придётся попортить нервы себе, чтобы ребёнка укололи второй раз. Кстати в Германии прививку БЦЖ уже давным- давно не делают.
Рассчитали парентеральное питание на 12 часов.Олесю нужно больше капать,меньше есть.Всё, что капали до Германии, было неверным.
Дополнительно назначили Кальций внутривенно (не думала,что он такой дорогой),потому что Кальция ооочень мало в крови,он нужен иначе разовьётся как сказали болезнь стариков –остеопороз или как там ..Дополнительно нужно капать глюкозу 10 % параллельно СмофКабивену.Не будем капать-получим мочекаменную болезнь,почечную недостаточность,в итоге потеряем почки. Вот теперь мы ищем эту глюкозу,5% не подходит.Очень сложно в нашем городе найти что либо.Назначили Урсульфальк для профилактики желчекаменной болезни. Сколько это всё продолжится по времени-неизвестно,кишка должна начать расти,хирургически её на данный момент трогать не нужно,она толком не впитывает ни белки,ни жиры,ни углеводы. Постоянно сейчас идёт питание медленно (смесь Алфаре) в желудок,чтобы стимулировать кишку. На 3-4 часа в день нам можно отключаться и пойти погулять.Конечно лучше на гастростоме,чем на вене,не надо бегать,постоянно поправлять провода,катетер,чтобы не дай бог не дёрнула.Из еды можно кушать только тыкву,немного моркови,мясо .Всё небольшими порциями,как птички. Разрешили чуть позже начать давать суп на мясном бульоне и рис.кашу,тоже мизерными порциями. Общий объём питания и воды не должно превышать 400-500 мл,иначе начнутся опять срывы,боли в животе и толку никакого не будет. Раньше,до Германии, общий объём был больше литра,и всё болело,бурлило,размножались в кишке микробы, постоянно на Нош пе и проч.обезбаливающих.
Обязательно смесь Алфаре нужно солить,тем самым глюкоза будет лучше усваиваться в крови. Олеся стала держать Калий и Натрий (за счёт соли же опять),раньше мы в неограниченном количестве лили в вену.Но…сказали,если по анализам видно,что эти показатели падают,значит нужно дополнительно будет дать. За 2 года я научилась и без анализов видеть по состоянию ребёнка,когда падают показатели.В общем я и мама,я и врач.
Олеся прибавила в весе почти 1 кг и даже выросла на 1 см.
Нас отпустили домой на операцию на ушках,для Олеси сейчас это важнее,услышать чётко мир.Весной мы к ним должны вернуться,чтобы продолжить начатое. Наш лечащий врач,которому Олеся всегда на обходе развязывала шнурки,сказал : « Я даже не верю,что я с тобой прощаюсь!»
Улетали мы в День Рождения. Утром к нам пришёл весь персонал с подарками для Олеси.Подарили набор доктора и мишку,всё перевязано было шнурками,потому что опять же у всех на обходе были развязаны шнурки ,все послушаны Олесей фонендоскопом.
Сейчас мы перестраиваемся на новый часовой пояс,трудновато конечно,и кишка что начала барахлить,ну думаю войдём в ритм. Конечно страшновато дома,потому что нет наблюдения,мы сами по себе,какая динамика нас ждёт в последующим страшно представить.
Сейчас начали поднимать вопрос в МЗ РФ о детях с Синдромом короткой кишки,об обеспечении лекарствами и проч.,потому что Россия является одной наверное из первых отсталых стран,будем надеяться,что это не пустая болтовня. «Почему вам не помогает государство?»-удивляются немцы.Ведь задача родителей-это воспитывать ребёнка как положено,заниматься с им,любить его.Задача государства обеспечить вас всем необходимым. Не нужны мы государству. Одним больше,другим меньше,вот так у нас рассуждают. Мы вместо того,чтобы быть постоянно с ребёнком бегаем по инстанциям,портим нервы,ищем деньги и проч.,и проч.Спасибо добрым людям,благодаря которым такие дети живут дома,а не в больничных стенах.
Всю возможную информацию об Олесе я отправила где надо.Очень надеюсь,что наше Министерство тряханут , и всё таки эти начнут соблюдать законы как это полагается, а ни так как они хотят. Мне ребёнка в этом городе угробили и всячески издеваются, за это надо отвечать, как полагается.
От всей души хочу поблагодарить всех,всех,всех отзывчивых ,добрых и искренних людей! Спасибо,что не прошли мимо,спасибо за то,что дочь живёт!
Отдельное спасибо БФ Помоги ребёнку ру.,ребятам из Рисуем Жизнь, семье Дабич за присланные игрушки Олесе,студентам из Мюнхена за привезённые лекарства мне,нашей любимой Айнур,которая нам помогает всегда.
Дай Вам всем огромного здоровья!



История Олеси http://www.fondpr.ru/children/283/Eliseeva_Olesja.html