March 18th, 2016

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Долгожданные новости о Мирошникове Арсении

Здравствуйте, дорогой фонд и все наши благотворители. Хочу выразить вам огромную благодарность, что предоставили возможность поехать на обследование в клинику Бонна.
К сожалению, наше пребывание из-за национального праздника там затянулось. Сначала доктора отказывались даже обследовать Арсения, так как все исследования у них делают под наркозом, я попросила обследовать слух Арсения, так как в Нижнем Новгороде до сих пор не смогли установить степень снижения слуха, так как и это обследование проводится под наркозом то гематологи все- таки согласились на обследование пункции костного мозга, проведя кардиологическое обследование кардиологи дали добро на наркоз, сказав, что с сердцем все хорошо и для беспокойства нет причин, чего так опасались все врачи, и что Арсению даже можно любые нагрузки по реабилитациям.
Мы приехали к Ухо-горло-носу(HNO) так в Германии называется специалист, который обследует всю эту область и неожиданно выяснилось, что необходимо проведение операции, так как у Арсения предположили полипы в носоглотке и так же сказали что обследование BERRA невозможно без устранения хронического отита, который у нас вот уже 4,5 года. Врачами клиники было принято решение совместить все операции на один день, чтобы не подвергать ребенка двойным наркозам и 19 февраля нам была сделана операция и взята пункция, врачи из детской клиники онкогематологии, где мы были, приехали в большую клинику специально для этого.
Было сделано два прокола в тазобедренной кости. Все материалы направлены в большой центр Анемии Блекфана Даймонда, во Фрайбург, так же рассматривались в самом Бонне. Не обошлось и без реанимации, Кардиолог профессор д - р Дж Бройер высказал следующее. При пороке Арсения гемоглобин повышен, не смотря на радикальную коррекцию, это особенность данного порока. То, что для здорового организма 120 г/л это норма для Арсения низко, а 70 - смертельно. Сердце начинает давать большой выброс, тем самым ускоряя процесс разрушения эритроцитов, и получается, что два заболевания "съедают" друг друга и тем самым губят организм Арсения.
К сожалению, нам подтвердили диагноз - врожденная анемия Блекфана Даймонда и единственное лечение это трансплантация костного мозга. Что касается HNO операции, то сейчас все нормализуется, полипы удалили, и у Арсения сошел отек с лица, и слух улучшился.
Полной выписки мы к сожалению еще до сих пор не получили, в Германии все делают тщательно и основательно, врачи сказали, что им нужно еще время, чтобы все описать и собрать заключения всех специалистов.
Я хочу выразить благодарность всем вам и так же всем прихожанам Русской православной общины в Кельне и Бонне соборов св.Пантелеймона и Покрова Пресвятой, которые в кратчайшие сроки помогли со сбором средств на оплату операции Арсения, так же отдельную благодарность волонтеру Вере Серебряковой за оказанное содействие в снижении цены за проживание, и постоянную опеку, а так же нашей переводчице Людмиле Рамирес, которая стала нам практически второй мамой. Встретила и проводила нас в аэропорту. Она так трепетно и бережно относилась к нам, с пониманием и готовностью помочь в любую минуту, всегда пунктуальна, собрана и человек с огромной душей. Очень переживала, и даже в тяжелые часы в реанимации была с нами до самого позднего вечера. Ее душевные качества и профессионализм выше всех похвал, у моего малыша очень много различных диагнозов и подчас врачам даже сложно сразу вникнуть во все, не то чтобы пытаться перевести диалоги. Людмила была просто на высоте, мы заранее прорабатывали наши вопросы, если что - то не понятно, она тут же пыталась найти в медицинских справочниках, и интернете, что бы все объяснить врачам и перевести мне ничего не упустив. Отличный переводчик, душевный и всесторонне развитый человек!
Людмила, спасибо Вам большое за работу и личное участие! Большой удачи Вам!
Ну а мы ждем заключения врачей, чтобы действовать дальше.
Из-за того, что мы в Германии пробыли 1,5 месяца, подарок, посланный дедом морозом, вернулся и мы его не получили, но надеюсь в ближайшее время он к нам приедет, спасибо огромное!
с уважением, Ольга и Арсений

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Грушакевич Настя. Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Спасибо!



Всем-всем большущее спасибо за помощь Насте!!! Вы такие замечательные!

Так как время очень поджимало, фонд отправил в клинику гарантийное письмо и Настя уже сейчас находится там на лечении.