September 7th, 2016

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Про мальчика Матвея и жизненно необходимое лекарство Сабрил

Друзья, знакомьтесь - это Матвей Шмаков - новый подопечный фонда. Матвею 4 года. Он из г.Слободской Кировской области. У Матвея много диагнозов, в числе которых - ВПС - опухолевидное образование межжелудочковой перегородки и сильные эпилептические приступы, которые не давали ребенку нормально развиваться. Сейчас Матвею 4 года, и он уже научился ходить за ручки , правда, очень быстро устает. Матвей очень жизнерадостный и добрый мальчик. Он мечтает научиться разговаривать , чтобы мама с папой его понимали , научиться ходить самостоятельно и, главное, - избавиться от мучительных приступов эпилепсии. В течение последних 3,5 лет Матвей принимает лекарственный препарат Сабрил (Вигабатрин), который не зарегистрирован в России и который вызвал значительное уменьшение количества эпиприступов. Долгое время Матвею помогали закупать этот препарат местные фонды. Но теперь для его приобретения нужно иметь разрешение от Минздрава. Ведь препарат импортный. С мая 2015 по май 2016 года, целый год, родители Матвея пытаются получить разрешение через Минздрав России, через Минздрав области, но все безуспешно. Результата нет до сих пор. Остается только одно - действовать самостоятельно. Ведь если ждать - Матвей будет страдать от мучительных приступов, все достигнутые успехи ребенка сойдут на нет, а главное - какую боль придется переживать мальчику...
Матвею на месяц нужно 200 таблеток. Стоимость одной упаковки 100 таблеток получается примерно (в зависимости от курса валюты) 4500-5000 рублей. А лекарства нужно, как минимум, на год. Для семьи Матвея это нереальная сумма. И очень страшно, что от нее зависит здоровье и жизнь ребенка...
Мы очень просим вас поддержать Матвея. На приобретение препарата необходимо собрать 96 тысяч рублей

История Матвея http://fondpr.ru/children/444/SHmakov_Matvei.html
Шмаков Матвей, 4 года, Кировская обл., г.Слободской, туберозный склероз, эпилепсия

Помочь Матвею можно любым удобным способом:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Вы также можете помочь  подопечным фонда через мобильное приложение "Помощь детям". Скачать и установить его владельцам устройств на базе Android можноздесь , владельцам устройств Apple -здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Пукаленко Лиза. Первые известия из клиники

Пишет мама Лизы: Здравствуйте, Уважаемые Благотворители, наш любимый фонд!
Вот и прошел этот важный и долгожданный для всех нас день! Тяжелый, но хороший - сделан большой шаг к выздоровлению! Сегодня Лизе по результатам проведенного МРТ доктор Кайзер делал склерозирование пицибанилом, Лизушка нелегко отходила от наркоза (второй день подряд), но она просто молодец!
Сейчас спит малышка, я контролирую температуру, скачет от 37.4 до 39,9 (высокая температура говорит о действии склерозанта, значит все отлично).
Лиза подключена к аппарату.. дают через капельницу обезболивающее.. сама малышка говорит, что немножко заболела, сейчас полежит и завтра уже будет бегать..
Даже и не знаю насчет завтра, но через несколько дней уверена побежим). По словам доктора Кайзера, будет отек ножки.
Друзья, большое спасибо за поддержку, за все что для нас сделали, за то, что вы есть!!! Не передать словами, как мы всем благодарны! СПАСИБО!!!



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Дима Жиленков. Хорошие новости от родителей о ходе лечения

Мы не писали долгое время, к сожалению. Начинаем привыкать к ситуации и лечению, которое становится ежедневной рутиной и идёт то хуже. то лучше, но беспрерывно. И потом, август - очень спокойный месяц, даже если мы не прекращаем лечение. У нас очень хорошие новости: Дима закончил третий курс химиотерапии и сейчас мы в ожидании лучевой терапии, которая должна закрепить результат.
Вчера анализы крови были не очень хорошие, потребовалось вливание лекарств. Надеемся, что всё пойдет хорошо и 22 сентября мы начнем лучевую терапию.
В сентябре мы начинаем много новых вещей: Дима идёт в первый раз в итальянскую школу и начинает четвертый курс химиотерапии. Впереди ещё долгий путь, но мы всегда надеемся на лучшее!