July 20th, 2017

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Назарка Юрчук. Новости - как вести с фронта. "Солдату" всего 7 лет



Пишет мама Назара: К сожалению, профессор, который нас лечит, в конце марта покинул Университетскую клинику Регенсбурга и с 1 июня 2017 г. начал работать в Университетской клинике города Халле, на Востоке Германии (это прим. в 150 км от Берлина и в 350 км от Регенсбурга). Ему понадобится примерно полгода, чтобы создать там новую команду специалистов. Нам было назначено приехать в Регенсбург в мае 2017 г., эта дата отменилась. Для нас это было как гром среди ясного неба. После 5 лет лечения на одном месте, уже знаем медперсонал (в том числе русскоязычный), клинику, как доезжать, и снова надо все начинать сначала на новом месте.

Но профессор не отказывается нас лечить, он выслал нам справку о том, что в дальнейшем мы сможем продолжить лечение.
Вот уже в 24 мая было два года, как мы принимаем серьезный препарат рапамун (сиролимус, он продается только по рецепту, в Германии, и еще очень дорогой). В Украине мы должны сдавать анализ крови на сиролимус, смотреть какой уровень и высылать результаты профессору в Германию. В мае должны были приехать на контроль по этому препарату и очередную операцию, поездка отменилась . Так как профессор с 1 июня 2017 г. начал работать в другой клинике, он решил продолжить нам прием препарата до сентября - октября 2017, также он считает, что сможет принять Назара еще в этом году, осенью. Ждем новой даты на лечение.

Назар все зиму и весну проболел воспалением внутри лимфатической мальформации правой ноги. Поднималась температура, мы принимали в январе, феврале и марте антибиотики по 2-3 недели (агументин, ципрофлаксацин). Назара последнее время беспокоит, если много походит на улице или остынет, сразу покраснение на ноге и при прикосновении болит (температуры нет, может не большая), тогда мажем гелем гепариновым, пьем много воды, делаем зарядку, лимфодренажный массаж и тогда постоянно ноги находятся в бандаже. Вот так мы боремся с воспалением внутри лимфатической мальформации. Назар принимает натуральный комплекс витаминов и продолжает принимать таблетки рапамун (сиролимус ).Закончил первый класс. Набираемся новых сил за каникулы, чтобы перейти в второй класс. Так, Назар активный.

Большое спасибо, что не забываете нас, интересуетесь жизнью Назара. Огромное спасибо за все, желаем Вам Божьего водительства в Вашей жизни!!!


История Назара http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ванечку Баринова выписали из клиники. Малышу стало лучше

Пишет мама Вани: "Добрый день, наши дорогие волшебники! Нас выписали домой, дома мы принимаем антибиотик в виде сиропа.
Состояние Ванечки нормальное, но сейчас присоединился конъюнктивит и мы лечим глазки . В целом Ваня, ттт, чувствует себя хорошо, насколько это возможно. Действительно понимаю, что он настоящий маленький герой, сладенький, терпеливый малыш.
На улице очень жарко, так что днём мы стараемся находиться дома. Вечером ходим к морю, на море дует ветерок и не так душно.
В ближайшее время нам нужно съездить в клинику Шнайдер на обследования нашего сердечка.
Ванюша очень любит лепить из кинетического песка и пластилина, это самое любимое занятие. Вот так и проводим наши денёчки, строим замки и занимаемся творчеством.
Ваня стал таким взрослым,все все понимает и рассказывает с помощью жестов. Каждый день показывает, как он отдаст дяде доктору свой аппарат и трубочку, и потом полетит к папочке на самолете.
Спасибо Всем, кто не остался равнодушным, спасибо Всем за Вашу поддержку и такие нужные слова!!!
Нам очень не просто, но мы обязательно победим!!!