October 18th, 2017

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

"Мирон звал Сеню... ". Письмо мамы Арсения Черепанова



Здравствуйте, дорой фонд, вот уже несколько лет мы пользуемся медицинскими приборами и средствами реабилитации, которые вы помогли нам приобрести. Я каждый раз вспоминаю вас добрым словом и говорю миллион раз спасибо.
Совсем ещё не оправившись после ухода Мирона, мы были совершенно не готовы потерять так быстро и Арсения. Между братьями и сестрами существует сильная связь, вероятно, это обстоятельство сыграло тоже свою роль.

Мирон звал Сеню... Было страшно, Сеня стал отекать на глазах, отёки пошли по всему телу, сильно задыхался. Все мероприятия направленные на стабилизацию дыхания и очистке дыхательных путей никакого результата не приносили, он дышал очень поверхностно, нестабильность сердечного ритма, то сильная тахикардия до 130 ударов в минуту , то наоборот, сердце едва билось, кислород таял на глазах. Всё в точности, как и у Мироши.

Мы были напуганы, и единственная мысль, которая крутилась в голове - помочь ребёнку, облегчить страдания. А там будь, что будет. Почти 3,5 недели мы находились в Отделение паллиативной помощи, расположенном в Кормиловской районной больнице, Омская Область.
Там были проведены все необходимые обследования, Сенечку подключили к аппарату ИВЛ.
На данный момент мы находимся дома, как сложится наш завтрашний день никто не знает... За эти последние дни наша жизнь конечно сильно поменялась. Главное , что мы дома и Арсюшка с нами. Адаптируемся к новым условиям жизни, к аппарату ИВЛ.

Я наконец-то ( после долгих переговоров сама с собой) ну и конечно после советов грамотных специалистов решилась перевести Сенечку с обычного стола на специализированные смеси. Поскольку у Сени аллергия на белок коровьего молока, это выяснилось совсем недавно, то и смеси соответствующие. Результат не заставил себя ждать. Стала чище кожа, уменьшилось газообразование, организм стал лучше реагировать на слабительные препараты, стул конечно навряд ли нормализуется, т.к дело не в питании, а в слабости и атонии кишечника и мышц брюшной полости, но всё же стало гораздо лучше, чему мы бесконечно рады. Конечно, быть дома это просто счастье, нас поймут многие родители паллиативных деток, месяцами прибывающих в реанимациях и отделениях паллиативной помощи. Мы намылись, подстриглись, наладили привычный для нас образ жизни. Развлекаем Сенечку по мере возможности: обнимашки, целовашки, книжки читаем, массажи делаем, всё так, чтобы нашему малышу было комфортно.
Сейчас Арсений немного приболел , колем антибиотики, он очень ослаблен, организм совсем перестал бороться, в мокроте постоянно высеивается синегнойная палочка и куча всяких других бактерий. Помогаем сыночку всеми своими силами.
Я хочу сказать вам наши дорогие друзья и просто неравнодушные к нашей беде люди, Большое человеческое вам всем спасибо, за то, что вы есть, что рядом, что с нами. Мы вам очень благодарны!!!



История Арсения http://www.fondpr.ru/children/219/

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Сашенька Кацендорн. Новый подопечный в фонде

У Сашеньки очень тяжелый, редкий диагноз. Состояние мальчика на сегодняшний день – результат того, что диагноз был поставлен поздно.
Прочитайте рассказ мамы, и может быть, вы решите ,что готовы помочь этому малышу. Он перенес очень много страданий. Сашеньке еще нет двух лет. А за плечами уже пересадка печени и сотни мучительных процедур, бесконечная боль и больницы. Сейчас Саше очень нужна реабилитация. На проведение курса нужно собрать 104.800 рублей.
Из письма мамы:
Сашенька очень долгожданный и единственный ребенок. Родился 17.12.2015 года на 42 неделе, экстренное кесарево сечение так как застрял в родовых путях, обвитие пуповины. Но, тем не менее, родился здоровенький крепкий малыш, вес 4400. Это, наверно, его и спасло потом.
На 3-й день появилась желтушка, билирубин 250 мкмоль/л и продержалась 5 дней. Его светили лампами круглосуточно, билирубин снизился до 165 мкмоль/л и нас благополучно выписали домой. Мы прожили дома 3 недели, были новогодние праздники, и врач к нам не приходила, была только 1 раз до Нового года, сказав, что это нормально, мы так и жили. А оказалось, что ребенок все эти 3 недели желтел и желтел, билирубин рос катастрофически.
10 января Саше стало совсем плохо, он перестал сосать, поднялась температура и 11 января мы попали в реанимацию в Детскую клиническую больницу № 3 (инфекционная). Анализ показал, что у него ядерная желтуха, поражение ядер головного мозга, билирубиновая энцефалопатия, средней степени тяжести, врачи спасали его неделю и когда его состояние стало стабильным , нас положили в отделение патологии новорожденных, где мы пролежали 3 месяца. Это были самые ужасные месяцы жизни. Малыш терпел ежедневные капельницы, катетер держался максимум 2 дня и снова кололи, светить лампой приходилось постоянно, он очень плохо спал из-за этого. Когда прошел месяц пребывания в больнице, а Сашино состояние не изменилось, врачи заподозрили синдром Криглера-Найяра. Мы не могли поверить, что у Саши такое редкое генетическое заболевание. Саша на тот момент не мог уже выдерживать капельницы, он очень кричал и выдирал катетеры, но мы ждали результат и светились лампой. В марте 2016г. у Саши подтвердился диагноз, синдром Криглера-Найяра 2 тип.
После этого нас выписали домой. Светились лампой мы дома, ждали , чтобы нам оформили документы для поездки в Москву, на обследование и может быть операцию по пересадке печени.
Синдром Криглера-Найяра – это хроническое злокачественное функциональное заболевание печени, передающееся по наследству и характеризующееся поражением нервной системы и выраженной желтухой. Данная патология поражает в основном жителей Азии (на 75-80%), встречается крайне редко, примерно 1 случай на 1 млн. новорожденных детей. В одинаковой степени поражает как мальчиков, так и девочек. Имеет достаточно высокую летальность (смертность), преимущественно в раннем возрасте. Однако человек может прожить с данной патологией многие годы при адекватном выполнении всех рекомендаций врача.
С апреля по июнь 2016г. мы все ждали и ждали, думали, что токсичный билирубин все - таки опуститься до безопасного уровня, но нет. 12 июля 2016г. стал днем новой жизни, Сашеньке сделали пересадку печени (родственная пересадка от матери). Операция была очень сложная, длилась 14 часов, но все прошло успешно, и через неделю у ребенка нормализовался билирубин, 13 мкмоль/л.
К сожалению, ядерная желтуха, полгода жизни с высоким билирубином (250-300 мкмоль/л), операция, длительный наркоз, все это привело к большим проблемам по неврологии. Центральный тетрапарез, синдром двигательных нарушений, вегето-сосудистых нарушений, задержка психомоторного развития.
Саше требуется длительная реабилитация , пенсии по инвалидности не хватает на все процедуры. А нужно постоянно делать массаж, ЛФК , занятия с дефектологом и логопедом. Ребенку полтора года, а он плохо держит голову, не переворачивается, не ползает и не ходит. Ручки практически не задействованы. Тонус в теле очень сильный. Он сильно подвержен инфекциям и другим болезням из-за иммуносупрессивных препаратов, без которых никак нельзя. Нам очень нужна помощь, чтобы пройти необходимую реабилитацию.

Кацендорн Сашенька, 1 год 10 мес. г. Новосибирск, синдром Криглера-Найяра , 2 тип. Центральный тетрапарез, задержка темпов психомоторного развития вследствие токсической энцефалопатии.
Сбор 104 800 руб. на курс реабилитации в РЦ "Шаг вперед"
Отправить пожертвование и помочь Саше можно:
- банковским переводом http://fondpr.ru/sber.html
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128
- отправив смс с текстом ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость смс - 45 руб.)
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru