Минеева Анечка. Новенькая. Тяжелейшее искривление позвоночника. Срочный сбор 930 тыс.руб. на лечение

Из-за того, что ограничена в своих действиях. Усидчива, может долго заниматься любимым делом. Нравится ей собирать пазлы, рисовать, разукрашивать. Очень любит всех животных, обожает ходить в зоопарк и цирк. Мечтает полетать на самолете.

История болезни дочери началась с самого рождения. Беременность проходила нормально, но роды были сложные и более двадцати часов. Когда Анюта родилась, сразу были заметны ее большие глазки, и грудная клетка была уже, чем у остальных деток. В роддоме нам поставили под вопросом синдром Марфана, который потом генетик опроверг, но и до сих пор не установив нового синдрома, написав только „множественные врожденные пороки развития“. Заболевание стало проявляться, когда нашей малышке исполнилось 6 месяцев, казалось бы, нужно радоваться, что наша малышка начала лепетать что-то на своем и пытаться самостоятельно сидеть. Но у нас появилась тревожность из-за того, что спинка у дочки не ровненькая, как у остальных деток, а имеет шишечку в грудном отделе позвоночника….в то время местный хирург сослалась на скопление мышц и сказала, что после массажа все пройдет. Но после массажа ничего не прошло, а только увеличилось. Мы заволновались не шутку, и когда нашей кнопочке исполнилось 8 месяцев, приняли решение ехать для полного обследования в Научно-исследовательский Институт Акушерства и Педиатрии г. Ростова-на-Дону. После трех недель обследования нам поставили диагноз " Врожденный S-образный сколиоз шейно-грудного отдела и деформация ребер с обеих сторон». Было как гром среди ясного неба… что делать, куда бежать??? Когда исполнился годик поехали в Областную детскую больницу г. Ростова-на-Дону установить точный диагноз, установили: Врожденный S-образный сложный шейно-грудной сколиоз практически 3 степени, сразу стало понятно, что сколиоз быстро прогрессирует… за 2 месяца на целую степень (когда этого заболевания существует всего 4 степени). Прописали массаж, лфк, корректоры осанки, электрофорез… ничего не помогло, через год было уже начало 4 степени, после этого нам дали инвалидность. В январе 2012 решили самостоятельно ехать в Научно-исследовательский институт детской ортопедии и травматологии им. Турнера…..диагноз в какой-то мере подтвердился, но уже был не сколиоз, а кифосколиоз (реберный горб), и хирург без генетика поставил нам генетический синдром Стиклера. Наш прием длился не более двух минут…..доктор нам наговорил столько, что не хочется и вспоминать, смысл в том, что «вылечить нас никто не сможет, привыкайте жить с таким ребенком, езжайте к генетику и узнайте, сколько ребенок проживет, потому что такие дети долго не живут, им не хватает жизненно необходимого объема легких! В случае если дочь доживет до 15 лет, они возьмутся прооперировать, но лучший исход будет инвалидное кресло, худший — летальный исход." Наше состояние после этих слов не передать. Осталось только взять силу воли в руки и идти дальше и искать врачей, которые скажут по- другому!!! До сих пор нам не поставлен диагноз от чего произошел такой сбой в организме дочери, что могло повлиять и можно ли это вылечить! Месяц назад мы списались с больницей Шиба в Израиле, они по телефону, конечно, не обещали золотые горы, для того, чтобы решить оперируется ли наш случай необходимо пройти у них в больнице полное обследование. Стоимость полного обследования составляет 30.000 $. Самим нам такой суммы никогда не собрать, остается одна надежда только на Вас, кому не безразлично чужое горе!!! Помогите нашей доченьке, чтобы у нее появилась надежда на счастливую и здоровую жизнь!!!