fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Минеева Анечка. Новенькая. Тяжелейшее искривление позвоночника. Срочный сбор 930 тыс.руб. на лечение

Вы представляете себе строение позвоночника? Ну, примерно. Теперь представьте, что позвоночник Анютки имеет S- образную форму и завернут еще вокруг своей оси.
Сколиоз успешно оперируется в России, но! состояние Аниного позвоночника и ее внутренних органов не позволяют сделать операцию в России. Российские врачи говорят об очень высокой степени риска, вплоть до летального исхода, после операции. Крик о помощи Аниной мамы не кажется нам странным. Единственный ребенок, высокий риск летального исхода после операции, хотя даже если бы у Анютки были братья и сестрички. Вряд ли бы родители (любые) были готовы на такой риск.
Она хорошая девочка. Любознательная, живая, только ходить может не больше 2 минут. А еще у Анютки растет горб. И легкие, как у младенца…
Мы всегда спрашиваем родителей, откуда они узнали о нашем фонде. Ответ, который мы получили от Аниной мамы, нас просто потряс.
— Муж поехал на заработки в Сочи. В нашем поселке работы нет. Зашел там в Храм поставить свечку. Разговорился с батюшкой, рассказал о нашей беде. Батюшка назвал ваш фонд и сказал обратиться к вам.
— Там помогут.
Откуда батюшка в Сочи знает о нашем фонде, мы не знаем.

Минеева Анечка, 3 года 7 месяцев, Ростовская область, пос. Горняцкий, грудной кифосколиоз IV степени
Срочный сбор 30 000 $ на полное обследование и первую операцию в Израиле

Cобрано: 21 000.00 руб.
Осталось собрать: 909 000.00 руб.
Срок: 20 Декабря

[Из письма мамы]
Из письма мамы:

«Наша Анечка — долгожданный и единственный ребенок, потерять ее означает потерять всё. Сейчас дочери 3 года 7 месяцев. Заболевание: Левосторонний грудной кифосколиоз IV степени (это тяжелое заболевание позвоночника, когда он не просто искривляется уже более 80 градусов, а начинает вращаться вокруг своей оси, закручиваясь по спирали и деформируя ребра дочери, на спинке образовался горбик. В это время очень страдают органы дыхания и сердце. Плохо работают легкие дочери, они очень зажаты искривлением, дыхание поверхностное и тяжелое. У Анютки физическое бессилие и мышечная слабость, быстро устают ножки и ручки, а ей так хочется побегать со своими сверстниками. Ходит только в доме и то много либо лежит, либо сидит, на улице ходит сама пару минут не больше, а так в основном на руках или в коляске. Жалуется, что болит спинка и ребра, иногда показывает на ножки.





Анютка у нас очень общительная, любит людей, видно это связано с тем, что чаще она находится с нами дома и мало общается с другими людьми.

Из-за того, что ограничена в своих действиях. Усидчива, может долго заниматься любимым делом. Нравится ей собирать пазлы, рисовать, разукрашивать. Очень любит всех животных, обожает ходить в зоопарк и цирк. Мечтает полетать на самолете.

История болезни дочери началась с самого рождения. Беременность проходила нормально, но роды были сложные и более двадцати часов. Когда Анюта родилась, сразу были заметны ее большие глазки, и грудная клетка была уже, чем у остальных деток. В роддоме нам поставили под вопросом синдром Марфана, который потом генетик опроверг, но и до сих пор не установив нового синдрома, написав только „множественные врожденные пороки развития“. Заболевание стало проявляться, когда нашей малышке исполнилось 6 месяцев, казалось бы, нужно радоваться, что наша малышка начала лепетать что-то на своем и пытаться самостоятельно сидеть. Но у нас появилась тревожность из-за того, что спинка у дочки не ровненькая, как у остальных деток, а имеет шишечку в грудном отделе позвоночника….в то время местный хирург сослалась на скопление мышц и сказала, что после массажа все пройдет. Но после массажа ничего не прошло, а только увеличилось. Мы заволновались не шутку, и когда нашей кнопочке исполнилось 8 месяцев, приняли решение ехать для полного обследования в Научно-исследовательский Институт Акушерства и Педиатрии г. Ростова-на-Дону. После трех недель обследования нам поставили диагноз " Врожденный S-образный сколиоз шейно-грудного отдела и деформация ребер с обеих сторон». Было как гром среди ясного неба… что делать, куда бежать??? Когда исполнился годик поехали в Областную детскую больницу г. Ростова-на-Дону установить точный диагноз, установили: Врожденный S-образный сложный шейно-грудной сколиоз практически 3 степени, сразу стало понятно, что сколиоз быстро прогрессирует… за 2 месяца на целую степень (когда этого заболевания существует всего 4 степени). Прописали массаж, лфк, корректоры осанки, электрофорез… ничего не помогло, через год было уже начало 4 степени, после этого нам дали инвалидность. В январе 2012 решили самостоятельно ехать в Научно-исследовательский институт детской ортопедии и травматологии им. Турнера…..диагноз в какой-то мере подтвердился, но уже был не сколиоз, а кифосколиоз (реберный горб), и хирург без генетика поставил нам генетический синдром Стиклера. Наш прием длился не более двух минут…..доктор нам наговорил столько, что не хочется и вспоминать, смысл в том, что «вылечить нас никто не сможет, привыкайте жить с таким ребенком, езжайте к генетику и узнайте, сколько ребенок проживет, потому что такие дети долго не живут, им не хватает жизненно необходимого объема легких! В случае если дочь доживет до 15 лет, они возьмутся прооперировать, но лучший исход будет инвалидное кресло, худший — летальный исход." Наше состояние после этих слов не передать. Осталось только взять силу воли в руки и идти дальше и искать врачей, которые скажут по- другому!!! До сих пор нам не поставлен диагноз от чего произошел такой сбой в организме дочери, что могло повлиять и можно ли это вылечить! Месяц назад мы списались с больницей Шиба в Израиле, они по телефону, конечно, не обещали золотые горы, для того, чтобы решить оперируется ли наш случай необходимо пройти у них в больнице полное обследование. Стоимость полного обследования составляет 30.000 $. Самим нам такой суммы никогда не собрать, остается одна надежда только на Вас, кому не безразлично чужое горе!!! Помогите нашей доченьке, чтобы у нее появилась надежда на счастливую и здоровую жизнь!!!



Посмотреть медицинские документы Анечки и помочь ей можно на страничке девочки на сайте фонда



Tags: Минеева Анечка, благотворительная помощь, благотворительность, благотворительный фонд, кифосколиоз, клиника Шиба, помоги ребенку.ру, помощь детям, сколиоз
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments