Мы попросили маму Полины максимально подробно разъяснить, почему нужно ехать в немецкую клинику:
«Постараюсь описать ситуацию, почему мы решили ехать именно за границу. В среднем ребенок, больной муковисцидозом, приезжает на госпитализацию в РДКБ 1–2 раза в год, состояние ребенка между госпитализациями нормальное; вес у таких детишек обычный — ненамного меньше обычных детей; некоторые дети ходят в школу, некоторые даже могут заниматься спортом или танцами, ходить в музыкальную школу. Полина — немного другой случай. Ее состояние далеко не такое простое и стабильное. Она ездит в РДКБ 4 раза в год, лежит часто целый месяц (обычно это 2 недели) в больнице - то есть всего 4 месяца в год только в РДКБ (а ведь помимо РДКБ бывают еще госпитализации в Ростове)! За 2 месяца между госпитализациями ее состояние иногда ухудшается очень сильно — например, зимой 2012 года Полина находилась в реанимации в Ростове в критическом состоянии, а летом приехала в РДКБ в очень тяжелом состоянии — она почти все время лежала. Вот и сейчас прошло 2 месяца после госпитализации — уже появляются серьезные ухудшения состояния.
Мы знаем, что в данной клинике в Германии накоплен гораздо больший опыт лечения больных муковисцидозом. Это сказывается и на том, что средняя продолжительность жизни в Европе в два раза выше, чем в России, и на том, что там вытаскивают
[Читать]
«…Больные муковисцидозом дети совершенно нормальны и даже по непонятным доселе причинам особо одарены художественно. Но
А когда Полинка только родилась, „добрая“ тетя врач сказала маме: „Такие дети до 7 лет не доживают, смиритесь!“ Ну зачем такое говорить матерям?
Постоянная жизнь на антибиотиках. Мама Алла вспоминает: попа вся синяя, двадцать уколов в месяц, лечь не может — задыхается. Но — выходили. Перебрались из Норильска южнее, к бабушке с дедушкой. И все равно: в садик не ходила, слабенькая. Иногда мама выводила погулять за ручку. Но, когда кашляет, жалуется мама Алла, некоторые дети обзываются — „заразная!“.
— Полинка ранимый ребенок, и я стараюсь ее поменьше выводить на улицу!
Болезнь отсекает друзей. Тот зашмыгал носом, этот кашлянул, и уже мама не разрешает им приходить в гости. Только один дружок с Полинкой постоянно — волнистый попугайчик.
— Она даже по телефону с ним разговаривает! — смеется мама.
В школу пошла вместе со всеми. Только практически весь первый класс проболела. Чихнет
А полгода назад грянула беда. Состояние ухудшилось, попала Полинка в больницу. И еще один добрый врач решил „пожалеть“ — московские врачи прописывали в таких случаях колоть два антибиотика, а он обошелся одним, да еще дозу уменьшил. И Полинка попала в реанимацию. Мама схватила пробегающего мимо доктора за рукав, тот только отмахнулся: „Шансов практически нет. Молитесь!“
— Я восемь суток у иконы на коленях и простояла, — вспоминает мама Алла, — когда думали, что все, ничего не помогает, меня пустили в реанимацию, а у нее уже ручки холодные! Просит: „Мамочка, забери меня отсюда!“
Именно тогда Полинка и сказала: „Мама, я хочу жить! И хочу ребеночка родить, чтобы ты бабушкой была!“ И полумертвая от горя и усталости мама Алла не выдержала, сама заплакала.»
Помочь Полине, посмотреть медицинские документы девочки, прочитать ее историю полностью можно на сайте фонда на личной страничке девочки.
Севастьянова Полина, 9 лет, г. Белая Калитва, Ростовская область, муковисцидоз
Сбор 700 000 рублей на обследование и подбор лечения в Германии