fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Севастьянова Полиночка. Новый ребенок в фонде

"Я молю Бога, чтобы моя Полиночка дотянула до 15 лет. Тогда есть шанс за границей сделать пересадку легких. Я вдова и на руках у меня не только больная Полиночка, но и старший сын Юрочка; ему 22 года, у него с рождения ДЦП, сейчас он инвалид первой группы. Обслуживать себя он самостоятельно не может. Следовательно, исходя из сложившейся ситуации, работать я не могу. Живем на денежные пособия и пенсию" -  такие слова написала в своем письме мама Севастьяновой Полины, полученном нашим фондом. У Полиночки муковисцидоз. И сейчас ей очень нужно срочно оплатить лечение в Германии, где ей могут подобрать адекватную терапию. Потому что при лечении в России девочка несколько раз в год впадает в критические состояния и находится в реанимации.

Мы попросили маму Полины максимально подробно разъяснить, почему нужно ехать в немецкую клинику:
«Постараюсь описать ситуацию, почему мы решили ехать именно за границу. В среднем ребенок, больной муковисцидозом, приезжает на госпитализацию в РДКБ 1–2 раза в год, состояние ребенка между госпитализациями нормальное; вес у таких детишек обычный — ненамного меньше обычных детей; некоторые дети ходят в школу, некоторые даже могут заниматься спортом или танцами, ходить в музыкальную школу. Полина — немного другой случай. Ее состояние далеко не такое простое и стабильное. Она ездит в РДКБ 4 раза в год, лежит часто целый месяц (обычно это 2 недели) в больнице - то есть всего 4 месяца в год только в РДКБ (а ведь помимо РДКБ бывают еще госпитализации в Ростове)! За 2 месяца между госпитализациями ее состояние иногда ухудшается очень сильно — например, зимой 2012 года Полина находилась в реанимации в Ростове в критическом состоянии, а летом приехала в РДКБ в очень тяжелом состоянии — она почти все время лежала. Вот и сейчас прошло 2 месяца после госпитализации — уже появляются серьезные ухудшения состояния.

Мы знаем, что в данной клинике в Германии накоплен гораздо больший опыт лечения больных муковисцидозом. Это сказывается и на том, что средняя продолжительность жизни в Европе в два раза выше, чем в России, и на том, что там вытаскивают детей-больных муковисцидозом, находящихся в критическом состоянии, которых уже просто отказываются лечить в России. Мы очень не хотим, чтобы Полина оказалась на самом краю, и только в этом состоянии в огромной спешке и с риском не успеть искать деньги на поездку. Состояние и так довольно тяжелое. Мы очень надеемся на то, что в данной клинике Полине помогут придти в стабильное состояние, подобрав соответствующее лечение, которое позволит ей быть полноценным человечком, и которое предотвратит постоянное ухудшение ее здоровья.»

Рассказывая о Полине, мы позволим себе процитировать статью Ярославы Таньковой, которая была опубликована в "Комсомольской правде" в мае текущего года. Тогда Полиночке собирали на лекарство:
[Читать]
«…Больные муковисцидозом дети совершенно нормальны и даже по непонятным доселе причинам особо одарены художественно. Но 

из-за повышенной вязкости слизи в организме без разжижающих мокроту лекарств они гибнут от удушья, а без ферментов — от истощения. Если же лекарства есть, они живут долго. Лишь бы были эти самые лекарства…

А когда Полинка только родилась, „добрая“ тетя врач сказала маме: „Такие дети до 7 лет не доживают, смиритесь!“ Ну зачем такое говорить матерям?

Постоянная жизнь на антибиотиках. Мама Алла вспоминает: попа вся синяя, двадцать уколов в месяц, лечь не может — задыхается. Но — выходили. Перебрались из Норильска южнее, к бабушке с дедушкой. И все равно: в садик не ходила, слабенькая. Иногда мама выводила погулять за ручку. Но, когда кашляет, жалуется мама Алла, некоторые дети обзываются — „заразная!“.

— Полинка ранимый ребенок, и я стараюсь ее поменьше выводить на улицу!

Болезнь отсекает друзей. Тот зашмыгал носом, этот кашлянул, и уже мама не разрешает им приходить в гости. Только один дружок с Полинкой постоянно — волнистый попугайчик.

— Она даже по телефону с ним разговаривает! — смеется мама.

В школу пошла вместе со всеми. Только практически весь первый класс проболела. Чихнет
кто-нибудь на нее — и снова дома сидит дочка. Перевели на домашнее обучение. Стало полегче. В редкие моменты, когда у нее ничего не болит, девчонку не узнать. Шустрит по дому, что-то мастерит постоянно, рисует замечательно. Приходящая учительница не нарадуется: по математике девочка опережает программу, светлая голова.

А полгода назад грянула беда. Состояние ухудшилось, попала Полинка в больницу. И еще один добрый врач решил „пожалеть“ — московские врачи прописывали в таких случаях колоть два антибиотика, а он обошелся одним, да еще дозу уменьшил. И Полинка попала в реанимацию. Мама схватила пробегающего мимо доктора за рукав, тот только отмахнулся: „Шансов практически нет. Молитесь!“

— Я восемь суток у иконы на коленях и простояла, — вспоминает мама Алла, — когда думали, что все, ничего не помогает, меня пустили в реанимацию, а у нее уже ручки холодные! Просит: „Мамочка, забери меня отсюда!“

Именно тогда Полинка и сказала: „Мама, я хочу жить! И хочу ребеночка родить, чтобы ты бабушкой была!“ И полумертвая от горя и усталости мама Алла не выдержала, сама заплакала.»

В мае лекарство было куплено, но помощь Полине нужна по-прежнему. И нужна срочно.

Помочь Полине, посмотреть медицинские документы девочки, прочитать ее историю полностью можно  на сайте фонда на личной страничке девочки.

Севастьянова Полина, 9 лет, г. Белая Калитва, Ростовская область, муковисцидоз
Сбор 700 000 рублей на обследование и подбор лечения в Германии


Tags: Севастьянова Полина, благотворительная помощь, благотворительность, благотворительный фонд, муковисцидоз, помоги ребенку.ру, помощь детям
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments