?

Log in

No account? Create an account
благотворительный фонд, помощь детям, благотворительность, помоги ребенку ру

fondpr


Благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру"

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей


Previous Entry Поделиться Пожаловаться Next Entry
Коленька Макаров. Новости. Еще чуть-чуть - и домой к маме с папой
благотворительный фонд, помощь детям, благотворительность, помоги ребенку ру
fondpr
Новости от мамы Коли: Добрый вечер! Хочу поделиться новостями о Коленьке! Малыш Слава Богу, держится молодцом! Улыбается, играем, отключаем от аппарата минуток по 5-7, уровень кислорода не падает при отключении, но мы стараемся его не напрягать. Любит быть на ручках и по скайпу разговаривать с бабушкой и дедушкой. Очень любит новые игрушки, особенно музыкальные. Мы ему всегда говорим, чтобы солнышко наше держалось, силенок набирался, что чуть-чуть осталось, скоро будем вместе дома! Благодаря вам всем: фонду "Помоги Ребенку", добрым жертвователям мы собрали на дорогостоящую аппаратуру, благодаря вашей молитвенной поддержке малыш с нами и радует всех нас! Мы выражаем вам огромную благодарность, которую не описать и не передать словами! Это просто чудо!

P.S. Вся аппаратура для искусственного дыхания для Коленьки уже оплачена и совсем скоро малыш должен отправиться домой - к маме и папе. Спасибо Вам за это, друзья.




Макаров Коленька, 8 мес., г. Барнаул, СМА, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана)




  • 1
Ну до чего славный малышок!!! Дай Бог ему сил и здоровья!!!!!

Спасибо, обязательно передадим родителям Коленьки)))

Да, они действительно очень похожи, сразу заметно)))

Друзья, простите, если у меня вопрос не в тему, но: как складывается будущее ребяток с СМА? Они всю жизнь на ИВЛ или в неком возрасте можно сделать некую жестко сложную операцию, исход которой может быть весьма позитивен?

Коля - прекрасен. Эх, была бы я помладше... Ну такой красавчик!!!

СМА, к сожалению, неизлечимо, пока... С каждым годом все больший прогресс за рубежом идет с генной терапией в этой области (надеемся, что в этом году все-таки ученых "прорвет" и они поймут - как урегулировать этот сбой генов. Страшно, что он совершенно непредсказуем и может произойти у каждого....). На ИВЛ такие детки не постоянно, у кого как складывается. Отключают кого на на час в день, кого на несколько часов, кого еще больше. Но ИВЛ должен быть постоянно рядом. Чтобы при затруднении дыхания тут же подключиться. Проблема СМА состоит в том, что атрофируются мышцы всего тела постепенно. Мышцы, отвечающие за дыхательные процессы - тоже. У кого раньше, у кого в другое время. Но люди могут жить - все зависит от формы СМА - кто-то до подросткового возраста, кто-то до зрелого, иногда до самой глубокой старости, в особенности за рубежом, при поддержке, тренировке мышц, реабилитационных процедурах - на удивление докторам. Надо сказать, что у нас мамочки деток с СМА молодцы - они объединились в группу (дети-смайлики) и очень поддерживают друг друга своим опытом работы с детками, занимаются с ними с полной самоотдачей. Многим врачи не давали прогноза и больше года, а они живут - кому-то уже 3, кому-то уже 5 лет и т.д. Многое, как обычно, конечно упирается в деньги - специальные лекарства, крема, аппаратура...

  • 1