fondpr

Ну до чего славный малышок!!! Дай Бог ему сил и здоровья!!!!!

Спасибо, обязательно передадим родителям Коленьки)))

ну копия папа!

Да, они действительно очень похожи, сразу заметно)))

Друзья, простите, если у меня вопрос не в тему, но: как складывается будущее ребяток с СМА? Они всю жизнь на ИВЛ или в неком возрасте можно сделать некую жестко сложную операцию, исход которой может быть весьма позитивен?

Коля - прекрасен. Эх, была бы я помладше... Ну такой красавчик!!!

СМА, к сожалению, неизлечимо, пока... С каждым годом все больший прогресс за рубежом идет с генной терапией в этой области (надеемся, что в этом году все-таки ученых "прорвет" и они поймут - как урегулировать этот сбой генов. Страшно, что он совершенно непредсказуем и может произойти у каждого....). На ИВЛ такие детки не постоянно, у кого как складывается. Отключают кого на на час в день, кого на несколько часов, кого еще больше. Но ИВЛ должен быть постоянно рядом. Чтобы при затруднении дыхания тут же подключиться. Проблема СМА состоит в том, что атрофируются мышцы всего тела постепенно. Мышцы, отвечающие за дыхательные процессы - тоже. У кого раньше, у кого в другое время. Но люди могут жить - все зависит от формы СМА - кто-то до подросткового возраста, кто-то до зрелого, иногда до самой глубокой старости, в особенности за рубежом, при поддержке, тренировке мышц, реабилитационных процедурах - на удивление докторам. Надо сказать, что у нас мамочки деток с СМА молодцы - они объединились в группу (дети-смайлики) и очень поддерживают друг друга своим опытом работы с детками, занимаются с ними с полной самоотдачей. Многим врачи не давали прогноза и больше года, а они живут - кому-то уже 3, кому-то уже 5 лет и т.д. Многое, как обычно, конечно упирается в деньги - специальные лекарства, крема, аппаратура...