fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Кувайская Вика. Новая подопечная в фонде

Совсем кроха, только 1,5 месяца  и уже такие серьезные проблемы. Синдром Крузона.
Мы надеемся, что эта девочка и ее родители не останутся один на один со своей бедой.
Если коротко по ситуации. В течение ближайших 2-х месяцев девочке нужно сделать одну операцию. Мозг ребенка не поврежден, поэтому есть все шансы того, что Вика будет развиваться нормально. Можно ли сделать в России? Можно, только операций будет несколько и,  каждые 4 года надо менять пластины, а значит опять ломать череп ребенку.

[Из письма мамы]

«Мы с нетерпением ждали рождения нашей девочки. Но за сутки до родов прозвучал страшный диагноз — синдром Крузона. Несмотря на патологию ребенка, рожать меня заставили самой. Промучившись 18 часов, я родила долгожданную дочку. Девочка 2 дня пролежала в реанимации под искусственной вентиляцией легких, и потом сама задышала! Это говорит о том, что ребенок уже дважды поборол смерть и борется за свою жизнь. В честь победы над смертью (дважды) мы с мужем назвали девочку Виктория. Но, далее предстоит дорогостоящая операция за границей. В России делают такие операции, но каждые 4 года надо менять пластины, а значит — ломать череп ребенку. Самое главное спасти голову. Если не сделать вовремя операцию на черепе, то мозг расти не будет (а он у нас, слава Богу, не задет, значит, есть шанс развиваться нормально), то это приведет к глухоте окончательной, слепоте, внутричерепному давлению и умственному отставанию.

После рождения нам добавили еще один диагноз — артрогрипоз (заболевание

опорно-двигательного аппарата). Помогите, пожалуйста, собрать необходимую сумму.


Операцию нам желательно сделать от 3 до 6 месяцев, иначе могут начаться проблемы (внутречепное давление, слепота, глухота). В Германию мы запрос делали, но ответы по поводу нашего диагноза не утешительны, они предлагают лечение, как и в России во множество операций и этапов. Практика показала, что в области нейрохирургии детской Израиль лидирует по сравнению с Германией. А чтобы ответить, чем обусловлен выбор именно этой клиники, скопирую статью из интернета:

„N подарила жизнь своему первому сыну восемь лет назад, и когда медсестра принесла ей младенца, она совершенно не удивилась тому, что внешность ее ребенка была достаточно необычна: глаза навыкате, перекошенный нос, запавший лоб. Она тотчас же поняла, что причина такого уродства заключается не в тяжелых родах, а в неблагоприятной генетической наследственности ее семьи, страдающей на протяжении многих поколений из-за синдрома Крузона, вызывающего нарушение структуры лица.

Первая операция была сделана мальчику в двухлетнем возрасте. В результате чего был вынесен неутешительный приговор: ему придется не просто жить с непропорциональным лицом, но и испытывать определенные проблемы со здоровьем. У ребенка по-прежнему была нарушена моторика, и он постоянно находился в возбужденном состоянии. Ему был поставлен диагноз „гиперактивность“ и назначен препарат „Риталин“, который он и принимал на протяжении четырех лет. Доктора считали, что такое состояние малыша было вызвано постоянной кислородной недостаточностью его мозга, являющейся, по их мнению, результатом синдрома.


И тогда за помощью было решено обратиться в SCMCI (Детский Медицинский центр в Израиле — Шнайдер). Группа хирургов во главе с доктором Меиром Коэном, специалистом в черепно-челюстной пластической хирургии лица (корректирующей хирургии лицевых и черепных нарушений) в течение сложной и опасной 11-часовой операции поставили на место все лицевые кости ребенка и вернули ему нормальный вид. В течение пяти дней мальчик находился в палате интенсивной терапии, где ему пришлось соблюдать полный покой, а после того, как опухоль спала, он начал идти на поправку.


N никогда не забудет это длительное и тяжелое испытание, но она благодарна врачам за то, что они спасли ее сына, избавив его от тягостного существования и вернув к нормальной и здоровой жизни. Ребенок больше не нуждается ни в каком лечении и, по словам матери, можно сказать, родился заново. SCMCI на сегодняшний день остается единственной клиникой, где проводятся такие поистине волшебные операции.“




Кувайская Вика, 1,5 месяца, Самара, синдром Крузона,
Сбор 800 000 руб. на операцию в Израиле


Tags: Кувайская Вика, благотворительный фонд, помоги ребенку.ру, помощь детям, синдром Крузона
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments