Совсем кроха, только 1,5 месяца и уже такие серьезные проблемы. Синдром Крузона.
Мы надеемся, что эта девочка и ее родители не останутся один на один со своей бедой.
Если коротко по ситуации. В течение ближайших
«Мы с нетерпением ждали рождения нашей девочки. Но за сутки до родов прозвучал страшный диагноз — синдром Крузона. Несмотря на патологию ребенка, рожать меня заставили самой. Промучившись 18 часов, я родила долгожданную дочку. Девочка 2 дня пролежала в реанимации под искусственной вентиляцией легких, и потом сама задышала! Это говорит о том, что ребенок уже дважды поборол смерть и борется за свою жизнь. В честь победы над смертью (дважды) мы с мужем назвали девочку Виктория. Но, далее предстоит дорогостоящая операция за границей. В России делают такие операции, но каждые 4 года надо менять пластины, а значит — ломать череп ребенку. Самое главное спасти голову. Если не сделать вовремя операцию на черепе, то мозг расти не будет (а он у нас, слава Богу, не задет, значит, есть шанс развиваться нормально), то это приведет к глухоте окончательной, слепоте, внутричерепному давлению и умственному отставанию.
После рождения нам добавили еще один диагноз — артрогрипоз (заболевание
Операцию нам желательно сделать от 3 до 6 месяцев, иначе могут начаться проблемы (внутречепное давление, слепота, глухота). В Германию мы запрос делали, но ответы по поводу нашего диагноза не утешительны, они предлагают лечение, как и в России во множество операций и этапов. Практика показала, что в области нейрохирургии детской Израиль лидирует по сравнению с Германией. А чтобы ответить, чем обусловлен выбор именно этой клиники, скопирую статью из интернета:
„N подарила жизнь своему первому сыну восемь лет назад, и когда медсестра принесла ей младенца, она совершенно не удивилась тому, что внешность ее ребенка была достаточно необычна: глаза навыкате, перекошенный нос, запавший лоб. Она тотчас же поняла, что причина такого уродства заключается не в тяжелых родах, а в неблагоприятной генетической наследственности ее семьи, страдающей на протяжении многих поколений
Первая операция была сделана мальчику в двухлетнем возрасте. В результате чего был вынесен неутешительный приговор: ему придется не просто жить с непропорциональным лицом, но и испытывать определенные проблемы со здоровьем. У ребенка
И тогда за помощью было решено обратиться в SCMCI (Детский Медицинский центр в Израиле — Шнайдер). Группа хирургов во главе с доктором Меиром Коэном, специалистом в
N никогда не забудет это длительное и тяжелое испытание, но она благодарна врачам за то, что они спасли ее сына, избавив его от тягостного существования и вернув к нормальной и здоровой жизни. Ребенок больше не нуждается ни в каком лечении и, по словам матери, можно сказать, родился заново. SCMCI на сегодняшний день остается единственной клиникой, где проводятся такие поистине волшебные операции.“
Кувайская Вика, 1,5 месяца, Самара, синдром Крузона,
Сбор 800 000 руб. на операцию в Израиле