Кувайская Вика. Новая подопечная в фонде

«Мы с нетерпением ждали рождения нашей девочки. Но за сутки до родов прозвучал страшный диагноз — синдром Крузона. Несмотря на патологию ребенка, рожать меня заставили самой. Промучившись 18 часов, я родила долгожданную дочку. Девочка 2 дня пролежала в реанимации под искусственной вентиляцией легких, и потом сама задышала! Это говорит о том, что ребенок уже дважды поборол смерть и борется за свою жизнь. В честь победы над смертью (дважды) мы с мужем назвали девочку Виктория. Но, далее предстоит дорогостоящая операция за границей. В России делают такие операции, но каждые 4 года надо менять пластины, а значит — ломать череп ребенку. Самое главное спасти голову. Если не сделать вовремя операцию на черепе, то мозг расти не будет (а он у нас, слава Богу, не задет, значит, есть шанс развиваться нормально), то это приведет к глухоте окончательной, слепоте, внутричерепному давлению и умственному отставанию.

После рождения нам добавили еще один диагноз — артрогрипоз (заболевание

опорно-двигательного аппарата). Помогите, пожалуйста, собрать необходимую сумму.

Операцию нам желательно сделать от 3 до 6 месяцев, иначе могут начаться проблемы (внутречепное давление, слепота, глухота). В Германию мы запрос делали, но ответы по поводу нашего диагноза не утешительны, они предлагают лечение, как и в России во множество операций и этапов. Практика показала, что в области нейрохирургии детской Израиль лидирует по сравнению с Германией. А чтобы ответить, чем обусловлен выбор именно этой клиники, скопирую статью из интернета:

„N подарила жизнь своему первому сыну восемь лет назад, и когда медсестра принесла ей младенца, она совершенно не удивилась тому, что внешность ее ребенка была достаточно необычна: глаза навыкате, перекошенный нос, запавший лоб. Она тотчас же поняла, что причина такого уродства заключается не в тяжелых родах, а в неблагоприятной генетической наследственности ее семьи, страдающей на протяжении многих поколений из-за синдрома Крузона, вызывающего нарушение структуры лица.

Первая операция была сделана мальчику в двухлетнем возрасте. В результате чего был вынесен неутешительный приговор: ему придется не просто жить с непропорциональным лицом, но и испытывать определенные проблемы со здоровьем. У ребенка по-прежнему была нарушена моторика, и он постоянно находился в возбужденном состоянии. Ему был поставлен диагноз „гиперактивность“ и назначен препарат „Риталин“, который он и принимал на протяжении четырех лет. Доктора считали, что такое состояние малыша было вызвано постоянной кислородной недостаточностью его мозга, являющейся, по их мнению, результатом синдрома.

И тогда за помощью было решено обратиться в SCMCI (Детский Медицинский центр в Израиле — Шнайдер). Группа хирургов во главе с доктором Меиром Коэном, специалистом в черепно-челюстной пластической хирургии лица (корректирующей хирургии лицевых и черепных нарушений) в течение сложной и опасной 11-часовой операции поставили на место все лицевые кости ребенка и вернули ему нормальный вид. В течение пяти дней мальчик находился в палате интенсивной терапии, где ему пришлось соблюдать полный покой, а после того, как опухоль спала, он начал идти на поправку.

N никогда не забудет это длительное и тяжелое испытание, но она благодарна врачам за то, что они спасли ее сына, избавив его от тягостного существования и вернув к нормальной и здоровой жизни. Ребенок больше не нуждается ни в каком лечении и, по словам матери, можно сказать, родился заново. SCMCI на сегодняшний день остается единственной клиникой, где проводятся такие поистине волшебные операции.“