В России операции не делают, так как кардиологи не могут сделать операцию в связи с проблемой с печенью, а пересадка печени невозможна в связи с проблемой с сердцем. Замкнутый круг.
Сейчас мы открываем сбор на полное обследование в Германии. Если немецкие специалисты после обследования будут готовы провести обе операции, счет вырастет многократно. Но сейчас пока основное — обследование. Времени почти нет.
[ Из письма мамы]
Из письма мамы:
«Родилась моя долгожданная доченька Полиночка 23 декабря 2005 года в Санкт-Петербурге, вес был 2370 г. и 48 см. Какое счастье! Я — мама! На вторые сутки стали прослушиваться шумы в сердце по возрастанию. На пятые сутки из роддома были отправлены на консультацию в Детскую Городскую Больницу № 1 к кардиологу, который поставил диагноз Врождённый Порок Сердца (ВПС) Тетра́да Фалло́ — так называемый „синий“ порок сердца, сочетающий, как правило, четыре аномалии. Врачи настаивали отказаться от ребёнка, утверждая, что не выживет, я не могла предать того, кто мне самый родной человек в этой жизни, ведь я ждала и люблю свою маленькую Принцессу.
На седьмые сутки в роддоме поставили две прививки: БЦЖ и прививку от гепатита В. Ближе к выписке Полина пожелтела, и с каждым днём ее желтизна приобретала оливковые оттенки. Врачи говорили, что это физиологическая желтушка, которая должна пройти через 10 дней. Анализы при выписке из роддома билирубина были высокими.
Таким образом, в 1.5 месяца попали в
После выписки домой состояние не улучшалось, в весе и росте ребёнок нисколько не прибавлял. Одно из самых страшных заявлений было от многих врачей — „Вам надо быть готовыми всегда к худшему исходу девочка долго не проживёт“. Но каждый день рождение Полины мы отмечаем, как прорыв жизни ещё одного нелёгкого года, полного больших и маленьких побед.
В 9 месяцев моей доченьке была проведена операция кардиологами Детской Городской Больницы № 1 — установка шунта для увеличения притока крови в малый круг кровообращения, так как ребёнок начал задыхаться. Это привело к некоторым улучшениям ее состояния, появилось незначительное прибавление в весе.
На сегодняшний день Полина весит 16,1 кг, а ее рост -99 см, но желтизна не проходит. Кардиологи говорят о невозможности провести радикальную операцию в
Из-за
На сегодняшний момент две составляющие данного заболевания заставляют нас делать операцию как можно скорее — невыносимый зуд, ребенок в кровь расчесывает буквально все, но более всего страдает тело, уши, область около глаз, усердно дерёт кожу губ, аж до скрежета зубов (незаживающие раны) и очень сильное отставание по весу и росту, на данный момент — нам 7лет.
Полиночка очень любознательный ребенок. Ей нравятся животные, смотрит постоянно про них передачи, рисковали и водили её в зоологический музей. Также с риском водили в музей воды, в зоопарк. А что делать? Ей ведь тоже интересно, она тоже хочет жить жизнью полноценного ребенка! Очень любит рисовать и у нее получается. Ходили в кружок художественный, но сейчас пока что приостановили занятия
сказки, мультфильмы.
Ребенок болеет всю свою жизнь, всю жизнь по больницам! А врачи только разводят руками. Поэтому получается, что единственный шанс спасти ребенка — это операции и реабилитация в зарубежных клиниках, в частности — это клиника Charite, Германия.
У нас уже был кризис перед новым годом. Повтор недопустим! Поэтому нужно действовать срочно и сейчас, иначе последствия могут быть печальными.
Лечение там очень дорогое. Но перед этим клиника нас берет на обследование брюшной полости и сердца, после чего будет приниматься решение об операциях Полины.
Так получилось, что папа с нами не живет. У него другая семья, где растет не его, но здоровый приемный ребенок. Очевидно, что у
Поэтому обращаюсь к Вам за помощью. Я прошу, я кричу о помощи! Помогите моей единственной дочери стать здоровой, ведь кроме неё самого родного и близкого мне сердца, ради, которой я живу, нет!»
Полякова Полина 7 лет, г. Санкт-Петербург
синдром Алажиля, цирроз печени, ВПС, врожденный порок сердца Тетрада Фалло
Сбор 9730 евро на первое обследование в Германии
Посмотреть медицинские документы Полины и способы, как помочь, можно на ее ее личной страничке на сайте фонда.