fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Сколько стоит радость?



Несколько месяцев назад в Москве висела социальная реклама одного из московских благотворительных фондов, в которой ключевой была фраза: «Если человека нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь»

Вот и мы просим Вас помочь 7-летнему Давиду. Дорогие жертвователи, пожалуйста, купите ему радость.

Да, именно радость, потому что все, что осталось у этого ребенка не омраченным болезнью — прогулки на улице. Учитывая, что ребенок не может не только ходить, но и сидеть — сейчас его худющая мама каждый день выносит его на руках и сидит на лавочке перед домом. Специализированная коляска станет для Давида лодочкой, которая на несколько часов в день сможет уносить его из мира болезни. На всю Россию всего 6 человек с таким диагнозом…


Давид Гапоненко, 7 лет,  Лейкодистрофия, Тромбоцитопения
Сбор 241 985 руб. на оплату специализированной коляски.

http://www.fondpr.ru/children/37/Gaponenko_David_.html

Из письма волонтера: "Вчера ездила к Наташе и Давиду.  Каждая такая поездка дается с трудом. И не потому что они живут на другом конце города. Я, прошедшая в своей жизни через многие испытания, видевшая разных детей в разном состоянии в больницах, теряюсь перед мужеством этой хрупкой женщины. Находясь в чужой стране, без социальной поддержки, она умудряется оббить пороги всех мыслимых и немыслимых инстанций и медицинских учреждений. Сколько моральных сил надо, чтобы принять мнение врачей, что ребенок НЕИЗЛЕЧИМО болен, но сколько ему отмерено судьбой никому неизвестно. У нее есть работа, на которую она бегает по утрам пока Давид спит. Это время он в квартире ОДИН!!!! Т. к. работа весьма условная на несколько часов, зарплата соответственная. Она не очень любит и умеет жаловаться. Предпочитает говорить что у них в общем то всё нормально, но то что им на самом деле ОЧЕНЬ СЛОЖНО, понять не трудно. Уход за лежачим, тяжело больным ребёнком (который самостоятельно не ест, не пьёт) отнимает много как моральных, так и физических сил".

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Я мама Давидика! Хочу рассказать вам нашу с сыночком историю и попросить о помощи.

Давидику 6.5лет. Он тяжело болен. Клинический диагноз-Лейкодистрофия. Неизлечимое заболевание головного мозга. А начиналось всё очень хорошо.

Появился на свет легко, светло и радостно. Радовал и маму и папу. До года развивался нормально. Сам сидел, ползал, и даже начинал ходить за ручку. Но после года стал хуже вставать на ножки, сидеть стал, если только подложить под спину подушку. Ползать перестал вовсе, появилась спастика тела, нарушилась координация движения. Он уже не мог долго играть, брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом. Мы забили тревогу, после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава, слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва). Основным диагнозом поставили ДЦП. С ним мы и прожили ещё почти 4года. И вот два года назад я начала новый бег по кругу. Меня насторожило то, что ребёнку становилось всё хуже и хуже. Так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук, где и прозвучал этот страшный диагноз — Лейкодистрофия.

После нескончаемых анализов был определён вид-Болезнь Пелицеуса-Мерцба. Самый безнадёжный и самый редкий вид Лейкодистрофии. Деток с таким заболеванием на сегодняшний день в России 6 человек. Заболевание неизлечимо -ребёнок погибает. Но беда не ходит в одиночку. К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и не сворачивается кровь), периодически стали открываться жуткие кровотечения, ребёнок буквально захлёбывается кровью. А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног… Ребёнок жутко мучается.

Но и это ещё не всё. Мы с Давидиком граждане Украины. И хотя я живу здесь, в Москве, давно, а Давид и вовсе здесь родился, юридически и социально мы никак не защищены. Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой, за каждый визит к врачу, за каждое назначение, за каждый анализ приходиться платить. Но альтернативы нет. Вернуться на Украину не могу. Там о нашем заболевании даже не слышали, как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку. Папа наш ещё 4 года назад решил, что ему с нами не по пути, и ушёл искать своё светлое будущее, не имеющее к нам никакого отношения. Я, имея такого ребёнка на руках, работать полноценно не могу — работаю уборщицей 3 часа в день. Сама я после родов и всех стрессов тоже заполучила не очень хорошее заболевание-Болезнь Бехтерева. Соединительная ткань суставов разрушилась и позвоночник сросся в одну сплошную кость. Наклониться не могу. Процесс обувания и одевания превратился в пытку. Без гормонов уже не обхожусь. Вот такая вот ситуация.

Спасти моего ребёнка нельзя, но и смотреть на то как он мучается — невозможно. Прошу, умоляю — помогите моему ребёнку. Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли?»

Более подробная информация и способы оказания помощи на сайте фонда http://www.fondpr.ru/children/37/Gaponenko_David_.html



Tags: Давид Гапоненко, фон Помоги ребенку.ру
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments