Наша Леночка за это время подросла, поумнела. Зажили все пролежни, что были на голове. Остались шрамы. Напоминания всего пережитого ужаса.
Во взгляде Леночки столько желания жить, любви, понимания. Она разговаривает с нами при помощи глаз. Если увидит что-то интересное и новое делает такие удивленные глаза, смотрит пристально и очень внимательно. А потом улыбнется))) Улыбается нам всем милой улыбкой. Леночка днем спит только около часика, больше бодрствует. Стараемся как можем делать ее жизнь разнообразнее и веселее. С нетерпением ждем весны и лета, чтобы выйти на улицу. Зимой наш мир ограничен стенами нашей квартиры. Думаем, если бы наша малышка сама дышала, можно было бы выйти на улицу на прогулку, подышать свежим воздухом, но наша жизнь зависит от этих всех аппаратов( и в холодную погоду это невозможно. Наша жизнь полна ограничений. Но не смотря на это мы стараемся не унывать. Хотя порою бывает очень трудно сохранить оптимизм...
Контуры мы заказали, когда их нам привезут обязательно напишем. Спасибо всем вам большое за вашу поддержку и помощь!!!
Шапошникова Леночка, 2 года, г.Чебоксары, спинальная мышечная атрофия (Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, — наиболее неблагоприятная форма SMA)
