fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Бородулькина Катюша. Новенькая. Сбор 1915000 руб до 10 мая - чтобы девочка смогла сама передвигаться

У Юлии и Константина Бородулькиных двое детей. Кате шесть лет, а Соне четыре года. На свет Катя появилась не без труда, но вначале все было хорошо. А в год началась задержка моторного развития. Родители заметили, что ребенок не может поднести ко рту любимое лакомство, бублик. Три года искали причину заболевания. И выяснилось, что в результате генетического сбоя у девочки не вырабатывается белок, который участвует в строительстве мышечной ткани. Диагноз: мышечная дистрофия. Гнойный трахеобронхит. Сердечно-легочная недостаточность. Ребенок медленно таял на глазах.

В январе 2011 года на Юлину маму, которая работала участковым врачом, напал подонок с молотком. 53-летняя Маргарита Юрьевна Шуина пять дней находилась в отделении реанимации, а на шестой день умерла, не приходя в сознание. Можно представить, что творилось с Юлей. И тут в начале февраля Катя начала задыхаться. 11 февраля «скорая» привезла Катю с мамой в Морозовскую больницу. После осмотра дежурного реаниматолога ребенка подключили к ИВЛ. 25 февраля Кате сделали операцию: вскрыли трахею и ввели в просвет специальную трубку для восстановления дыхания. Благодаря помощи небезразличных людей удалось купить ИВЛ и с тех пор Катюша живет дома. Родители всеми возможными способами пытаются обеспечить дочке максимально нормальную жизнь.

В октябре 2012 годы родители с Катей ездили в госпиталь на консультацию, в ходе которой врачи составили план реабилитации для Катюши. Он включает в себя изготовление индивидуального корсета, который позволит ребенку сидеть без ущерба для позвоночника, физиотерапию (массаж, растяжки, обучение технике родителей, инсуффляция легких), школу обучения управлению электрокреслом.
Получить возможность сидеть, самостоятельно передвигаться, чувствуя независимость, для ребенка, проводящего основную часть времени лежа, бесценно.
Катя психически очень развитый ребенок, она рано начала говорить и всегда была и остается очень общительной. Она мечтает обрести много друзей. Этой осенью ей предстоит «идти» в первый класс — этого события она ждет с нетерпением, а родители очень боятся не оправдать её надежд. В корсете девочка смогла бы сидеть, в адаптированном электрокресле она смогла бы передвигаться, что значительно бы расширило её возможности в общении со сверстниками, обучении и открытии окружающего мира. Её мечта — много путешествовать, ходить в школу, в театры, в цирк, зоопарк смогла бы осуществиться.
Для этого, друзья, нам надо собрать 1 915 000 рублей - до 10 мая.

[Письмо от родителей]

Письмо от родителей:

Наша дочка больна генетическим заболеванием — врожденной ламин связанной мышечной дистрофией. При этом заболевании страдает мышечная система — мышцы слабеют, ребенок отстает в росте и физическом развитии. На сегодняшний день в мире не существует лекарства, которое могло бы остановить болезнь, но ведутся обширные исследования в этой области, и, мы, как и другие родители, будем верить и надеяться до последнего.

Установить Кате точный диагноз (найти мутацию в гене ламина) нам удалось только в возрасте 4 лет. К диагнозу мы шли долгим и трудным для ребенка путем (Катя перенесла 2 биопсии мышечной ткани, довольно изнурительных исследований и госпитализаций), все это укрепило дух нашей Катюши, она отличается большой силой воли и оптимизмом. Определить форму мышечной дистрофии (это играет важную роль в прогнозировании заболевания) нам помог дистанционно невролог из Лондона — он прислал статью врача-генетика (Susana Quijano-Roy) о новой форме врожденной мышечной дистрофии — ламин связанной и советовал провести поиск мутаций в гене ламина, что мы и сделали в Москве. В результате, мутация была обнаружена, форма заболевания установлена. Вскоре мы начали переписку с доктором Susana Q-R — ведущим специалистом в области наследственной нервно-мышечной патологии. Она работает во Франции, городе Гарш, в госпитале нервно-мышечных заболеваний. Профиль данного лечебного заведения — реабилитация, хирургическое лечение пациентов с патологией опорно-двигательной системы.

В октябре 2012 годы мы с ребенком ездили в госпиталь на консультацию, в ходе которой врачи составили план реабилитации для Катюши. Он включает в себя изготовление индивидуального корсета, который позволит ребенку сидеть без ущерба для позвоночника, физиотерапию (массаж, растяжки, обучение технике родителей, инсуффляция легких), школу обучения управлению электрокреслом.

Получить возможность сидеть, самостоятельно передвигаться, чувствуя независимость, для ребенка, проводящего основную часть времени лежа, бесценно.

Катя психически очень развитый ребенок, она рано начала говорить и всегда была и остается очень общительной. Она мечтает обрести много друзей. Этой осенью ей предстоит «идти» в первый класс — этого события она ждет с нетерпением, а мы, родители, очень боимся не оправдать её надежд. В корсете наша девочка смогла бы сидеть, в адаптированном электрокресле она смогла бы передвигаться, что значительно бы расширило её возможности в общении со сверстниками, обучении и открытии окружающего мира. Её мечта — много путешествовать, ходить в школу, в театры, в цирк, зоопарк смогла бы осуществиться.

Стоимость курса реабилитации в госпитале составляет 29 000 евро, врачи готовы принять Катю с 19 мая, длительность реабилитации составит 2 месяца и нужно успеть пройти курс до августа, когда госпиталь закрывается (сезон отпусков). Пройти реабилитацию этим летом для нас чрезвычайно важно для того, чтобы Катюша смогла пойти в первый класс в сентябре.

Заработная плата и пенсия по инвалидности на ребенка покрывает лишь семейные затраты без возможности накопления требуемых сумм. Мы обращаемся к Вам с просьбой о материальной помощи для реабилитации нашего ребенка в госпитале во Франции, где ей смогут помочь, как можно легче переносить вынужденную ограниченность в жизни и создать возможность будущего.

Касательно программы реабилитации, описываю:

Нас ждут с 19 мая, длительность курса 2 месяца, госпиталь закрывается в августе, т. о. нам надо приехать не позднее июня.

Реабилитация включает в себя 1) изготовление корсета по слепку, снятого с ребенка. В корсете ребенок сможет сидеть.

2) 5 дней в неделю дневное отделение госпиталя принимает ребенка на физиотерапию (массаж, растяжки, гимнастика, раздувание легких (инсуффляция), родители допускаются и обучаются всей технике).

3) Школа-детсад при отделении (прогулки питание занятия по возрасту)

4) адаптирование электрокресла ребенка к его потребностям

5) обучение ребенка управлению электрокреслом


Как видно из описанного выше, нас там ждут со своим электрокреслом, мы его уже заказали в компании «ОТТО БОК», стоимость вышла 725 000 рублей (Счет тоже прикрепляю), из них мы оплатили 221 120 рублей (такая сумма компенсируется соцзащитой), они его согласились начать изготавливать уже по этой предоплате, срок изготовления объявили 4 недели, т. о. нам необходимо доплатить сумму в 503 808 рублей, когда кресло будет готово, ориентировочно в начале мая.


(В тексте статья использована информация с сайта МК)

Бородулькина Катюша, 6 лет, г. Москва, врожденная прогрессирующая мышечная дистрофия
Медицинские документы и полностью историю Катюши можно посмотреть на нашем сайте здесь.
Сбор 1 915 000 рублей (29 000 евро и 725 000 рублей) на изготовление индивидуального корсета, 2-х месячную реабилитацию и электрическое инвалидное кресло.
Срок: 10 Мая


Как помочь Катюше:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).

2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney

4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi

5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост

Tags: Катюша Бородулькина, благотворительность, благотворительный фонд, мышечная дистрофия, помоги ребенку.ру, помощь детям
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments