fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Население Земли - более 7 млрд. Только у 100 человек из них диагноз, как у Анюты. Очень нужна помощь

Об Анечке пишет ее мама:
После обследования в Израиле нам поставили диагноз редкое генетическое заболевание синдром Мельник-Нидлз. В мире всего 100 человек с таким заболеванием и , как сказали зарубежные врачи, случай Ани (http://fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html) самый сложный.

Врачи признались, что таких маленьких пациентов с такой тяжелой стадией у них еще не было.
С этим синдромом можно жить обычной жизнью, только в том случае, если сделать операцию на позвоночнике. Целый месяц врачи больницы собирали совместные консилиумы с лучшими хирургами США по поводу возможного оперирования. И, о чудо, врачи согласились нас принять на лечение, объяснив тем, что операция Ане просто жизненно необходима, иначе мы ее потеряем.

В легких начались необратимые хронические легочные заболевания с потерей объёма легких и операцию на позвоночнике необходимо сделать, как можно быстрее, чтобы сохранить объем легких тот, который есть сейчас. Кроме легких зажаты искривлением и сердце, но слава Богу на данный момент сердечко Анютки пока позволяет сделать общий наркоз для операции.
Лечение предстоит очень длительное и болезненное. По предложенному врачами плану лечения, Анечке предстоит сначала вытяжка позвоночника в течении месяца, потом операция и реабилитация около месяца. Находится нам нужно в Израиле не меньше двух месяцев, это если дай Бог, все пройдет без осложнений. Сейчас врачи изготавливают индивидуально для Анютки металлоконструкцию, а в апреле месяце сказали, что смогут нас принять, если мы будем готовы материально.
Потом каждые два месяца мы должны будем приезжать на консультацию и коррекцию в случае необходимости. Через два года возможно понадобится повторная операция по мере роста позвоночника.
Наблюдение за Анюткой будет до 12-14 лет, пока активно растет позвоночник, в этом возрасте будет окончательная операция. Больница выставила счет-депозит на огромную, просто неподъемную для нашей семьи сумму, таких денег нам и за всю жизнь не собрать. Очень надеемся, что Вы и в этот раз не оставите нас с нашим горем!
Наша семья просит Вас о помощи! Мы будем бесконечно благодарны Вам, за любую оказанную помощь!"


[Как помочь Анечке]
Как помочь Анечке:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост


Tags: Анечка Минеева, благотворительный фонд, нужна помощь, помоги ребенку.ру
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments