fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Рузавина Машенька. Ребенок-бабочка. Сбор 1 789 000 руб. на операции в Германии

Таких детей, как Машенька, называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль.  Впервые это заболевание было описано еще в 1886 году. С тех пор буллезный эпидермолиз (БЭ) стал неотъемлемой частью исследований генетиков всего мира.  Их результат оказался неутешителен: БЭ — заболевание неизлечимое и абсолютно непредсказуемое. Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни. Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности «вычислить» этот тяжелый генетический недуг не в состоянии.

Горькая правда, как правило, открывается родителям в первые часы после рождения такого ребенка, когда после соприкосновения с одеждой его тело или его часть покрывается волдырями, на месте которых образуются плохо заживающие раны, по внешнему виду напоминающие ожог. При более тяжелых формах болезни такие же «ожоги» могут образовываться и на слизистых, препятствуя нормальному приему пищи. При этом ребенок испытывает неимоверные страдания.

 При рождении у Машеньки не было кожи на ножках и правой ручке, у малышки был болевой шок, и врачи 2 недели боролись за ее жизнь в реанимации. Потом было 3 месяца интенсивной терапии, угроза ампутации ножки,  хирургическая чистка ног, перевязка обычными бинтами (при которых при снятии отрывалась и здоровая кожа), пересадка кожи (после этой операции у ребенка появилась огромная ранка на бедре, которая до сегодняшнего дня не заживает).

Сейчас все тело малышки покрыто ранами, которые гноятся, зудят и болят. Ребенок ходит в туалет со страшными болями и кровью. Полость рта полностью покрыта ранами и вся воспалена. Слизистая глазок часто воспаляется, от этого она не может их открывать. Питание состоит из молочной смеси. Пальчики левой ножки срослись и начинают срастаться пальчики ручек. Начались проблемы с внутренними органами - происходят частые приступы рвоты с кровью, Маша начинает задыхаться и не может даже проглотить водичку. После этого отказывается от еды и питья, и постоянно выделяет огромное количество слизи. От этих ранок внутри сужается просвет пищевода.
Смышленая, активная как большинство сверстников Маша,  открывает для себя этот мир. Превозмогая страшный зуд от затягивающих ранок, а вместе с тем и боль, она еще не понимает, что чем меньше движений, прикосновений, тем легче ей будет. Для того чтобы облегчить эту боль, дать возможность хоть немного радоваться детству, необходимы дорогие перевязочные материалы, на покупку которых в месяц может уходить до 100 тыс рублей.

[Читать дальше]



К сожалению, в России нет специализированной клиники, которая занимается проблемами детишек с буллезным эпидермолизом, а помощь нужна постоянно.
Машеньку ждут в специализированной клинике г. Фрайбург. Нужно делать стоматологическую операцию  (весь рот покрыт ранками и необходимо лечение зубов под общим наркозом) и операцию по разделению сросшихся пальчиков. Заболевание Машеньки делает невозможным ее лечение в обычных клиниках.

Во многих станах государство полностью берет на себя финансовые расходы по лечению детей с таким заболеванием. Надеемся, что и у нас в стране так будет. Но пока – благотворительный сбор для 2,5 летней Маши, чтобы не было боли и было детство.


Рузавина Машенька, 2,5 года, г. Иркутск, врожденный буллезный эпидермолиз.
Сбор 1 789 000 руб. (41603 евро) на проведение операций в Германии
Cобрано: 506 013.00 руб.
Осталось собрать: 1 282 987.00 руб.
Срок: 15 Августа

Как помочь Машеньке:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Tags: Рузавина Машенька, благотворительный фонд, помоги ребенку.ру, помощь детям
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments