fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Филатов Стасик. Новенький в фонде. Сбор 566 310 руб. на лечение в Германии

Четырехлетний Стас прошел уже через очень серьёзные испытания. Маме удалось главное – найти клинику, где ребенку уже помогли. Теперь нужно продолжить лечение там же. Нужна помощь.

История Стаса – из разряда историй , которые читаешь, а в голове только одна фраза: “какой ужас!”

Из письма мамы:
Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, меня привезли в роддом г. Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу, что мало уверенности в том, что ребёнок родится живым, потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но, слава Богу, Стасюня родился и сразу заплакал, я так обрадовалась что всё- таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне, что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию.
Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца, набирали вес. Наш врач стал договариваться с Москвой, чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё- таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать, и он дышал через трубочку, которую ему вставили в нос, и находился всё это время в реанимации.

[Читать дальше]
6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии. Он мне сказал, что ребёнок, если ему не сделать операцию, просто умрёт, Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал, что 99%из 100% что ребёнок умрёт, но у меня нет выбора, здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала, и всё это время молилась, чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали, что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно, я была на седьмом небе от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать.

Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли, слева убрал большую часть. Операция шла больше 3-х часов, потом опять реанимация, где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6-е сутки раздышался, и его мне отдали.

25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце.

Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать, он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть.


После этой операции у Стасюни, когда плачет или улыбается, стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача, что это такое, на что он мне ответил: «Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались". Когда  нам  было 3 г и 6 месяцев, опухоль продолжала расти внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал, что нужно делать операцию, но операция очень страшная, надо перерезать всю шею, то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно, что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал, не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают.

Я отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых, что в Германии есть больница, которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ.

Нам предложили лечение: (
японский препарат ОК-432 или Picibanil) мы тогда очень обрадовались и сразу же открыли сбор  средств на это лечение, т.к. своими средствами мы справиться не смогли. 22июля 2012года мы поехали на первое лечение в Германию, Стасюнечку там полностью обследовали, после обследования мы узнали, что когда нам делали операции в России, то повредили лицевые нервы с обеих сторон, нам врач в Москве про это даже не сказал, хотя в то время можно было хоть что-то исправить, так же нас поставили в известность, что повреждена правая голосовая связка, и она работает не с такой силой как левая связка и все эти последствия от операций, проведённых в Москве. Когда мы всё это узнали, мы не могли себе этого даже представить, что могло бы быть с нашим сыночком, если бы мы согласились на ту страшную операцию, которая совсем и не нужна была моему сыну. В Германии нам провели три курса лечения (японский препарат ОК-432 или Picibanil) и опухоль заметно уменьшилась и перестала расти дальше, как нам сказал доктор Кайзер, что где она осталась, она не мешает жизненно важным органам тела. Теперь у нас осталась проблема по ЛОР части: Вапреле — мае 2013г. месяце мы проходили третий курс лечения в Германии, лимфангиома не увеличивается, но декануляция (отлучение от трахеостомической трубки) пока не возможна из-за обнаруженного стеноза в трахее под голосовыми связками, сейчас эту операцию выполнить нельзя, т.к. можно повредить голосовые связки, нужно немного времени, чтоб Стасюнечка окреп и подрос.





 Результатом этого курса стала возможность у Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи. Следующая поездка предстоит нам в октябре месяце 2013года. Мы должны показаться ЛОР врачам для дальнейшего лечения и при возможности если нельзя будет деканулировать Стасюнечку, то поменять канюлю с голосовым клапаном на больший размер, это уже будет решать врач и так же на контроль к доктору Кайзеру по поводу Лимфангиомы.  Нам выставили счёт в сумме 13171,12 евро, и мы снова вынуждены просить помощи у неравнодушных людей, Стасюнечка очень хочет жить без боли и дышать как здоровые деточки, он очень умный мальчик, он любит читать книжки, разукрашивать, рисовать, он активный ребёнок. Заветная мечта у нашего сыночка, когда вырастет, то стать шофёром, он очень любит машины!!! А самая заветная мечта на данный момент пойти в школу без трубочки!!!


Не оставьте нас, пожалуйста, наедине с нашей бедой, тем более, что мы уже на полпути к выздоровлению, мы обязательно очень скоро порадуем вас хорошими новостями, обещаем!


Филатов Станислав, 4 года, пос. Вига, Костромская обл., смешанная лимфангиома.
Сбор 566 310 руб. (13 170 евро) на лечение в Германии
Cобрано: 1 500.00 руб.
Осталось собрать: 564 810.00 руб.
Срок: 30 Августа


Как помочь Стасику:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Tags: Филатов Стасик, благотворительный фонд, помоги ребенку.ру, помощь детям
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments