fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Category:

Анечка. Девочка с лицом эльфа. “Новенькая”

У Анечки серьезная ситуация с сердечком. В любой момент может наступить точка невозврата, когда ребенок не сможет сам справляться…

Помощь нужна срочно. Просим откликнуться и подарить Анюте и ее родителям Рождественский подарок. Они это просто заслужили. Им очень сложно… Поддержите.


Москалева Анюта, 4 года, г. Медвежьегорск, Республика Карелия, Врожденные пороки сердца, синдром Вильямса.

Срочный сбор 23 630 евро на проведение операции в Берлинском кардиоцентре (ребенка госпитализируют в течение 2 недель после оплаты счета)


Анюта очень похожа на эльфа… Но это не заставляет умилиться ее прелестному личику. У Анечки синдром Вильямса, который иначе называют синдром «лица эльфа». Но сейчас этот основной диагноз девочки превратился в «сопутствующий», ведь сейчас жизнь этой крохи зависит от того, насколько успешно ей сделают операцию на сердце. У Анечки несколько врожденных пороков сердца.
А теперь нам нужно написать какие-то слова, чтобы объяснить почему именно Анечке нужно ехать в Германию. Помните детскую игру: да и нет не говорите, черное и белое не называйте? Вот и у нас за скобками должно остаться отсутствие официального документа о том, что в России ей помочь не могут и слова врача одной из наших ведущих профильных клиник, сказанные родителям Анюты в неофициальной беседе: «Увозите ребенка, здесь ее не спасти».


И все же, почему?
Дети -эльфы носители редкого генетического заболевания. Случайная мутация. Их нервная система настолько подвижна, что любой негатив (под негативом мы подразумеваем ситуацию, на которую этот конкретный ребенок реагирует страхом, нежеланием что-то делать и пр.)

Анюта боится врачей. Боится до истерик и подъема температуры. В младенчестве, до того, как был поставлен правильный диагноз, ребенок прошел многочисленные медицинские обследования и манипуляции, результатом которых стал дикий страх врачей и всего, что связано с больницей. Даже бахилы на ногах высывают у девочки эмоциональное возбуждение.

И любой взрослый понимает, насколько важен психологический настрой и спокойствие нервной системы, когда человек восстанавливается после операции. А операция на сердце предстоит серьезнейшая.

Первую операцию ей уже сделали на первом году жизни. Еле спасли. После операции состояние ребенка усугубилось.


Но нельзя говорить, что у нас все плохо. Это, конечно, не так. На пути Анечки встречались прекрасные врачи, которые уделаяли ребенку больше времени, находили индивидуальный подход. И Анечка начинала верить и переставала бояться.

К сожалению, в условиях стационара такие условия для малышки у нас создать не смогут.


Нам очень хочется, чтобы вы услышали нас. И поверили. И посочувствовали. И помогли.


Из письма мамы:

"7 марта 2007 года в нашей семье на свет появилась Аннушка! Нам, как родителям казалось, что лучше и прекраснее ребенка нет на всем свете, и в этом заключается её необычность. Но, через полтора месяца после рождения как гром среди ясного неба прозвучал грозный приговор врачей: «Врожденный порок сердца, тройной». Казалось, всё происходящее не могло быть реальностью… Аня отказывалась кушать по режиму — врачи тут же поставили зонд, с ужасными муками и криками Анюта переносила эти процедуры. На фоне постоянных криков и беспокойства у дочки стала выпадать прямая кишка…кошмар, такое пережить не пожелаешь никому… Анюта плакала день и ночь, постоянные успокаивающие препараты лишь на недолгое время могли дать ей отдохнуть.

Благодаря добрым людям мы оказались в одной из городских московских клиник, где нам позволили кушать вне режима, Анюта стала чувствовать себя лучше. Затем Анютку прооперировали. Процесс реабилитации проходил тяжело, мы молились и надеялись на чудо. Господь дал небольшую передышку и снова бесконечные консультации и поездки — новый вердикт — синдром Вильямса — генетическое отклонение, которое имеет особенности развития нервной системы. Слезы, страх, ужас пришлось пережить всем нам! Самые неутешительные прогнозы в психоречевом и моторном развитии, вплоть до умственной отсталости… Но, в полтора года мы пошли!!!! Даже побежали!!! Слёзы радости были на глазах!!!

Анюта долго молчала, редко улыбалась, только благодаря общению с детками, добрыми людьми она начала произносить долгожданные первые слова!

Стала проявляться тяга к музыке, а какая она помощница дома! На стол накрывает, по огородным делам помогает бабушке и дедушке, Анюта очень отзывчивая девочка. И мы верим, что на её жизненном пути будут встречаться только добрые и отзывчивые люди.

Недавнее УЗИ сердца показало, что у Ани критические показатели на главном кровеносном сосуде — аорте. Необходимо срочное оперативное вмешательство…. Времени почти нет."

Способы оказания помощи и вся медицинская информация, а также подробный отчет по поступлениям можно посмотреть на личной страничке ребенка на сайте фонда http://www.fondpr.ru/children/48/Moskaleva_Anyuta.html

Друзья, мы просим помочь нам в распространении информации про Анюту, без Вашей помощи мы можем  просто не успеть. А мы должны успеть -  пока ее сердечко бьется...

 

Tags: Москалева Анюта, нужна помощь
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments