| Сегодня, когда все пишут о выборах, хочется написать совсем о другом... |
В этот день общественные организации проведут мероприятия, направленные на сбор средств в поддержку программ помощи больным муковисцидозом, информационные акции, а также обратятся к правительству своих стран с требованиями предоставить больным муковисцидозом доступ к современному лечению и реабилитации.
В каждой стране медицинскому сообществу и общественным организациям будет предложено подписать Всемирную декларацию, в которой содержится призыв обеспечить людям, больным муковисцидозом, лечение по выработанным стандартам медицинской помощи.
По данным на 2012 год, в России страдает муковисцидозом более 2700 человек. Но эта цифра сильно занижена.
«Многие люди, рожденные с муковисцидозом в России, живут под другими диагнозами. Поэтому, количество больных может достигать 5-7 тысяч, - пояснила сайту «Милосердие» председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, - Сейчас выявляемость заболевания улучшилась, но все равно отмечаются случаи, когда диагноз ставится человеку уже во взрослом возрасте».
Опыт лечения этого заболевания начал применяться в России только в 1992 году.
«У нас сильно отстает уровень оказания помощи больным муковисцидозом. Во всем мире специалисты обмениваются опытом, создают новые технологии по лечению этого заболевания, просят правительство своих стран выделить средства на научные исследования в области муковисцидоза. У нас же - все мероприятия направлены только на привлечение внимания правительства и общественности к этой проблеме», - сказала эксперт.
По ее словам, большинство препаратов, которые могут улучшить качество жизни больных муковисцидозом, не зарегистрированы в России.
«А также у нас существует проблема с организацией медицинской помощи. Для наших подопечных очень важна изоляция. Если речь идет о госпитализации, то это должны быть боксированные палаты. Но в российских стационарах такие условия не создаются. Также у нас не хватает специалистов, которые бы специализировались по этому заболеванию», - говорит Ольга Алекина.
По мнению специалиста, необходима государственная программа оказания помощи больным муковисцидозом.
«У нас нет проблем только с получением одного препарата – пульмозима, остальные препараты либо идут по федеральной льготе, либо через региональный бюджет. Поэтому, в большинстве случаев, здоровье пациента зависит от того, как эта проблема решится на региональном уровне», - пояснила эксперт.
По подсчетам специалистов, на лечение одного больного муковисцидозом, в среднем, уходит около 1500 миллионов в год.
«Но у нас совсем не решена проблема лечения взрослых. Нет такого приказа Минздрава, который бы гарантировал взрослым больным получение высокотехнологичной медицинской помощи. Дети такую возможность имеют, а для взрослых это даже законодательно не предусмотрено», - отметила Ольга Алекина.
По словам эксперта, также существует проблема в обеспечении больных техническими средствами реабилитации.
«Они не выдаются больным по льготе, и их приходится покупать самостоятельно», - подчеркнула специалист.
По материалам статьи сайта Милосердие.ру
Сегодня с этим страшным заболеванием продолжают бороться наши подопечные - Полиночка Севостьянова, Леша Отрадных...
Совсем недавно из-за этого заболевания ушли Антоша Шкребун и Мироша Тетюцкий.
Они очень ждали трансплантации, боролись до последнего... Но не смогли дождаться... Давайте вспомним этих замечательных, солнечных ребят сегодня, друзья... Очень больно... Светлая память....Когда пишешь такое, трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что чувствуешь на самом деле. Потому что слова здесь бессильны...
Мы очень надеемся, что помощь придет еще тысячам российских детей, страдающих сегодня этим тяжелейшим заболеванием. И придет вовремя... Потому что муковисцидоз - это заболевание, помощь при котором нужна постоянно. Каждый день. На лечение уходят десятки-сотни тысяч рублей в месяц. Если их, конечно, удастся собрать. Если нет - мучительно задыхаясь, жить с надеждой, что помощь придет от неравнодушных людей. Потому что государству до больных этим заболеванием нет никакого дела. В нашей медицине считается, что больные муковисцидозом могут дожить максимум до 18 лет. Но они живут и продолжают бороться, вопреки всему...