fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Сценарий его жизни еще не написан...

Егорку очень ждали. И мама, и папа. Молодые, счастливые, полные планов на будущее родители на очередном УЗИ узнали, что у их сына серьезные проблемы с сердечком. Операцию малышу нужно было делать сразу же после рождения.
Планы остались. Но стали совсем другими. Семья приехала в Москву, где Егорка и появился на свет. Уже первое обследование малыша показало, что ситуация с сердечком хуже, чем предполагалось.
Через 2 месяца была сделана первая операция. В Москве.
А потом стало понятно, что до второй операции, которую предполагали сделать в России в 3–4 Егоркиных года, мальчик не доживет.

Колесников Егор, 3 года, г. Волжский, сложный порок сердца.
Сбор 40 000 евро на оплату операции в Германии.


Родителям удалось собрать деньги на операцию в Германии, которая состоялась, когда Егорке исполнилось 9 месяцев. Операция была очень сложной, но состояние малыша стабилизировалось. Следующим этапом должна была стать третья, заключительная операция, когда малыш дорастет до 18 кг. Так сказали немецкие врачи. А в России третью операцию предлагали сделать, когда ребенок достигнет 12-18-летнего возраста…
Сейчас Егору 3 года и весит он 16 кг. В октябре 2011 года малыш с мамой ездили в Германию на осмотр.  Вердикт врачей. Операцию нужно делать срочно, не дожидаясь набора веса до 18 кг. (именно здесь вспоминаем " до 12–18 лет»)
На предыдущую операцию в Германии собирали всем миром. У семьи нет даже десятой доли необходимых средств.

Ну, давайте представим, что деньги на операцию нашлись, и операция прошла успешно. Что дальше?
 А дальше 3-х летний Егорка пойдет в детский садик, потом в школу, потом поступит в институт, а потом приведет знакомиться к маме и папе свою будущую жену.
Обычная, нормальная жизнь. Но это только в том случае, если найдутся деньги на операцию.

Каждый может стать сценаристом жизни Егора. Ведь отказ в помощи — это тоже сценарий. Только трагический. 
Время уже начало свой отсчет. Самое главное сейчас — не опоздать.

Из письма мамы:
«Егорка ребеночек у нас с мужем желанный, мы очень сильно ждали его появления на свет. На все УЗИ и посещения в женскую консультацию мы ходили вдвоем, последнее УЗИ в 32 недели муж пошел как всегда со мной и сидел в кабинете, когда врач делала УЗИ. Я почувствовала, что-то не то, она стала листать какие-то книги, позвонила главврачу, попросила, чтобы тот пришел в кабинет. Собрали консилиум врачей, достали книги и стали сравнивать. Когда закончили УЗИ, сказали, что у нашего малыша порок „Тетрада Фалло“ что нам нужно съездить в областной перинатальный центр в Волгоград, чтобы нас там обследовали, и сказали, что операция понадобиться в первые часы жизни нашего малыша. В Волгограде нам поставили диагноз „Общий артериальный ствол“, сказали, что лучше рожать в Москве. Когда ребенок родится — его сразу же отвезут в институт имени Бакулева и сделают операцию, а в Волгограде этого сделать не смогут.

В Москве я пролежала в 67 роддоме месяц,9 января родился наш Егорка. С виду нормальный ребенок вес 3720 рост 52 см,8 балов по Апгару. Егора перевели в реанимацию на третьи сутки, приехал врач, сделал ему УЗИ и поставил диагноз: „Единственный левый анатомический желудочек“. Этот диагноз намного серьезнее, чем те, которые нам ставили внутриутробно, операции должно быть три. Первую нам сделали в 2 месяца в Бакулева, операция была не на само сердце, а на легочную артерию, ему надели манжет. Сказали, что вторую они нам сделают, когда подойдет подходящий возраст, то есть 3–4 года и мы поехали домой

Через три месяца, когда мы приехали в Москву на плановый послеоперационный осмотр, врач делала УЗИ и сказала, что ребенка нужно было назвать другим именем, а я задала ей вопрос какая разница как звать ребенка? Она мне ответила, что Егор от слова горе, поэтому у вас такой сложный порок и по их статистике ни один ребенок с таким диагнозом до третьей операции не дожил. И я решила, что не готова так рисковать своим ребенком, мы начали искать клинику. Прошло полгода после операции и состояние Егора ухудшилось. На наш запрос откликнулась одна из лучших кардиологических клиник Германии. Мы собрали необходимую сумму и в октябре 2009 года, когда Егору было 9 месяцев, немецкие врачи сделали вторую операцию. Операция была очень сложная, происходила с остановкой сердца. Та манжетка, которую ему делали в первую операцию, с которой он должен был прожить до 4 лет, вся истрепалась…

После операции мы с Егором еще два раза ездили в Германию на обследование, врачи Егора осматривали, говорили, что состояние Егора стабильное, что все проходит так, как должно быть. Последний раз мы с Егором были в октябре 2011 года, врач при осмотре сказал, что не будем ждать, пока Егор наберет 18 кг (требуемый вес для операции) нужно, что бы он набрал хотя бы 16 на тот момент он весел 14,они проведут операцию потому как у Егора низкий кислород в крови и ему сейчас очень тяжело. Он очень быстро устает, у него синеют губы и ногти, очень сильная отдышка. Егорка очень подвижный общительный ребенок, полгода назад он мог играться с детками и уставал примерно через 10 минут, а на данный момент ему хватает пару минут и он устает.


Он немножко поиграет, садится, говорит, что устал очень и глубоко вздыхает.
Немецкие врачи сказали, что после третьей операции у Егора пройдет отдышка, сойдет синева. Егорка очень сильно хочет пойти в садик и играться с детками.

Я вас прошу — помогите нам съездить на операцию, у нас нет денег и нечего продать. Мы живем в г. Волжском, снимаем квартиру. Родители у нас живут в деревне, а мы там жить не можем, там нет поликлиники и больницы, а с нашим диагнозом требуется постоянное наблюдение врачей. В нашей семье работает один папа рабочим на заводе, а я не работаю, потому что постоянно нахожусь с сыном».

Способы оказания помощи Егорке можно посмотреть на сайте фонда www.fondpr.ru

Tags: Колесников Егорка, нужна помощь
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments