fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Артемка Иванов. Новенький в фонде. Сбор 40 600 евро - чтобы сердечко малыша продолжало биться

Артемке нет еще и полугода. Он весит 4 кг и позади уже 3 операции, в том числе операция на сердце.
Долгожданная беременность, смерть одного ребенка из двойни, тяжелый диагноз второго малыша. Все это родители пережили и продолжают бороться за своего маленького сына.  Для того, чтобы Артемка жил, радовался, улыбался, рос нужно провести еще две очень сложные операции на сердце. К сожалению, в России еще нет достаточного опыта их проведений. Послеоперационный уход требует специального оборудования и большого опыта.
Мы очень просим вас помочь родителям Артемки спасти своего сынишку. Одного малыша они уже потеряли…


[Из письма мамы]
Из письма мамы:
Беременность первая, долгожданная и запланированная. У нас с мужем выявили несовместимость, поэтому пришлось прибегнуть к помощи врачей, и вот долгожданная  двойня. Счастью не было предела.

На 8 неделе врач сообщает после УЗИ, что один плод замер, что такое часто бывает при ЭКО и ИИСМ, что со вторым малышом все будет хорошо. Все скрининги были отличными. Но на 25 неделе на платном УЗИ (куда мы пошли, чтобы сделать фото и видео малыша в утробе на память) сообщили о проблемах с сердцем, направили в НИИ им. Бакулева, там диагноз подтвердили – единственный функциональный левый желудочек сердца, гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана и коарктация аорты. Операция необходима будет в первые дни жизни малыша, радикально порок не изменить, потребуется как минимум 3 этапа, в том числе Гленн и Фонтен. Срок уже большой, но если я не готова проходить через все это, то они могут созвать консилиум врачей и дать мне согласие на прерывание беременности. Мы решили бороться.

Не буду описывать свое состояние, слезы. Начала искать информацию на форуме «Доброе сердце», там сразу посоветовали рожать и оперировать малыша в Германии. Но я как то не решилась и выбрала ОКИТ Филатовской больницы.
Поскольку для меня это первые роды, а также такая ситуация с малышом, я хотела заключить контракт на платные роды, чтобы знать заранее врача, с кем буду рожать. Но как оказалось, с такой патологией ни один роддом Москвы не заключает контракт, кроме ЦПС, но цены там заоблачные. Для меня это тоже было ударом. В итоге наблюдалась и родила я в роддоме при 8ГКБ. Еще на 38 неделе мне сделали УЗИ и сказали, что подозревают у малыша синдром Эдвардса. Вкратце, это  хромосомное заболевание, характеризуется комплексом множественных пороков развития и трисомией 18 хромосомы. Продолжительность жизни детей с синдромом Эдвардса невелика: 60 % детей умирают в возрасте до 3 мес, до года доживает лишь 5-10 %. Основной причиной смерти служат остановка дыхания и нарушения работы сердца.Вот с таким грузом я шла на роды. Малыш родился, его сразу заинтубировали и подключили к ИВЛ, я не слышала его первого крика. Поэтому первый вопрос мой был – «он живой?»

На следующие сутки после рождения Артёма забрали из реанимации роддома в реанимацию ОКИТ Филатовской больницы. Прооперировали его на 5 сутки – резекция коарктации аорты и перевязка открытого артериального протока. На 8 сутки вторая операция на сердце – выполнен модифицированный подключично-легочный анастамоз протезом Гор-Текс справа (Норвуд).
Нас уже практически готовили к выписке, но неожиданно у Артёма поднялась температура к вечеру, а на следующий день врачи нащупали петли в области живота, забрали его в реанимацию под наблюдение с подозрением на энтероколит, но уже ночью прооперировали – субтотальная резекция подвздошной кишки, выведение еюно-и илеостомы. Артёму не было еще и месяца, а он перенёс уже 3 операции под общим наркозом и предстояла 4-ая по закрытию кишечного свища. 1,5 месяца он был с калоприемником на животике, кормили его через капельницы глюкозой и частично малыми дозами смесью. Вес он, конечно не набирал.

31.07.13 – выполнена операция – наложение еюно-илеоанастамоза. На этом пока что наши приключения закончились. 3 месяца с рождения Артёма мы провели в больнице, все эти 3 месяца он постоянно получал сильные антибиотики. При выписке он весил 3150гр.. Находясь почти месяц дома, малыш стал поправляться, сейчас в 4 месяца он весит почти 4 кг., начал улыбаться. Но сам пока ест очень плохо, кормлю его через зонд. Живот пока болезненный, но мы справимся, нужно только время, чтобы восстановиться. Дома он получает сердечные препараты и мочегонные. И так будет каждый день вплоть до последней операции.
Нам предстоят еще две операции на сердце – Гленн (подключат малый круг кровообращения – в 0,5-1 годик) и Фонтен (подключат большой круг кровообращения – в 2,5-3 годика). И если раньше я не была готова к Германии, то теперь я мечтаю, чтобы его прооперировали там.
Конечно, я бесконечно благодарна нашим врачам, они дали шанс моему малышу зацепиться за жизнь. Мы наблюдаемся у них, но, к сожалению, здесь нет такого оборудования и послеоперационного ухода как там. Раньше я думала, что страшнее всего сама операция, но теперь понимаю, как важен послеоперационный период. Мой малыш итак очень много перенёс и выдержал, поэтому я обращаюсь за помощью с оплатой второго этапа операции на сердце.
Я сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Все наши прошлые сбережения шли на то, чтобы забеременеть. К тому же Артёму еще предстоит и третий этап - Фонтен.



Иванов Артемка, 5 мес., г.Москва,
Синдромальная форма врожденного  порока сердца. Атрезия трикуспидального клапана; гипоплазия правого желудочка; нерестриктивное открытое овальное окно; рестриктивный дефект межжелудочковой перегородки. Коарктация аорты. Гипоплазия дистальной дуги аорты. II ФК по Ross. ЯНЭК (первично-некротизирующая форма), субтотальный некроз подвздоршной кишки, фибринозный перитонит.
История Артемки http://fondpr.ru/children/192/Ivanov_Artemka.html
Сбор 1 786 400 руб. (40 600 евро) на операцию в Германии

Как помочь Артемке:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Tags: благотворительность, благотворительный фонд, помоги ребенку.ру, порок сердца
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments