fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Севастьянова Полина. Новый ребенок в фонде

Полиночку действительно можно назвать новым подопечным в фонде. В конце 2012 года мы уже открывали сбор на эту девочку, но буквально через несколько дней после открытия сбора анонимный жертвователь полностью оплатил счет.
Сейчас - новый сбор. Новая надежда мамы Полиночки.

[Из письма мамы]
Из письма мамы:
 Еще совсем недавно состояние Полины было очень тяжелым. По 6-7 раз в год мы проводили в клиниках как местных, областных, так и в г. Москве по квоте. Полтора года назад в критическом состоянии Полюшка провела в реанимации почти месяц. Спасти  девочку удалось чудом.
В нашей стране детишкам с таким диагнозом прожить долгую и счастливую жизнь не суждено. Средняя продолжительность жизни от силы лет 20. Когда у родителей дети растут и взрослеют – это большое счастье. Когда у моей девочки исполняется очередной день рождения, я понимаю, что могу скоро ее потерять.
За рубежом с таким заболеванием врачи борются более успешно. Люди там доживают до преклонных лет. Нам с Полиночкой улыбнулась удача. В апреле месяце этого года мы побывали на обследовании и лечении в Германской клинике города Хайдельберг.  Сумма составляла 28 400 евро. Эти день я собирала почти год. Стучалась во все двери: СМИ, предприятия, организации, школы, д/сады… У нас небольшой шахтерский городок с населением  не более 100 тыс. человек, учитывая население района. Хотя у нас много добрых и отзывчивых людей, но обращаться к ним по второму кругу у меня нет сил. Прошу понять меня в этой ситуации. Помимо того, что мне была оказана очень большая помощь со стороны людей, но также на меня и мою семью был вылит ушат грязи (как это и обычно происходит в таких ситуациях).
Лечение оказалось довольно эффективным. После поездки Полиночка чувствует себя более-менее спокойно, насколько это возможно в ее состоянии.  Дыхательные функции у нее значительно улучшились тоже. Поля перестала быть настолько утомляемой, стала более подвижной, больше времени могла проводить в движении.  Находясь в Германии нам впервые за последний год, удалось набрать вес порядка 2 кг. Для сравнения - находясь в клиниках России, мы максимум за месяц набирали 200-300 гр. Если бы все было так радужно и замечательно в плане набора веса, врачи Германии не приняли бы решение еще одного приезда к ним и установки гастростомы. Тем более, при общении с ними в первые дни, мне четко и ясно дали понять, что к ним мы с Полюшкой больше не попадем. Отделение маленькое. Очередь на лечение в клинике большая. Из-за границы (далеко не только Россия) они давно никого не брали. Нам очень повезло. Клиника Heidelberg считается одной из лучших клиник на территории Германии. И даже сами немцы не всегда имеют возможность попасть туда на лечение. В процессе лечения, уже ближе к выписке, мне  удалось добиться разрешения на повторный приезд в клинику. мне было разъяснено, что в курс лечения будет входить в т.ч. и гастростома. Пролежав там месяц, я познакомилась с несколькими мамочками, чьим детям была поставлена гастростома. Я воочию видела положительные результаты. Кто-то набирал за неделю 1,5 кг, кто-то 1 кг. На сегодняшний день я созвонилась с одной из мамочек и узнала, что ребенок прибавил в весе в общей сложности с начала лечения порядка 5 кг. Осложнений нет. Трудностей в обслуживании нет. Она сама раз в день делает перевязку. У ребенка уже затянулись все рубцы. Это семья из Омска. И мало того, что я в Германии впервые услышала, что перед приемом лекарственных препаратов перорально,  необходимо принимать (пантозол - Германия, т.е. наш российский омепрозол). Почему, когда ребенок принимает таблетки горстями не в переносном смысле, а в прямом практически с рождения, я узнаю об этом, когда Поле уже 11-ый год. Это же касается и всего остального. Многие вещи, о которых я там узнала (в плане лечения) не столько материально затратны, сколько требуют к ребенку индивидуального подхода и индивидуального занятия. А в наших российских клиниках даже с эти большие проблемы, не говоря уже о том, чтобы иметь возможность пробить жизненно необходимый дорогостоящий препарат, за который приходиться сражаться в прямом и переносном смысле. Колистин и брамитоп мы должны были получать с рождения. Только 1,5 года назад, пройдя все круги ада, мне удалось добиться, чтобы мы получали эти препараты. И то сейчас с колистином перебои. Мы перестали его получать, по причине того, что его нет на российском рынке. Хотя именно этот препарат наиболее благоприятно действует на Полю.
Стоимость вторичной поездки – 32 тыс. евро. И эта поездка нам жизненно-необходима. Я борюсь за жизнь моей доченьки и буду бороться до конца. Медицина за последнее десятилетие шагнула далеко вперед. Даст Бог лет через 10 найдут выход в лечении этого страшного заболевания и моя девочка доживет до этих дней. У меня также на руках больной сын Юрочка. У него с рождения ДЦП. Он инвалид 1-ой группы. Ему почти 23 года.
 Я очень прошу Вас оказать мне помощь в сборе средств на вторичную поездку с Полиночкой в Германию. Гастростома нам нужна как воздух. В России детям с таким заболеванием такую операцию не проводят. Если мы не наберем вес, справляться с нашим заболеванием будет с каждым годом (или даже месяцем) все сложнее и сложнее.



Севостьянова Полина, 10 лет, г. Белая Калитва, муковисцидоз
История Полины http://fondpr.ru/children/130/Sevastjanova_Polinochka.html
Повторный сбор 1 408 000 руб. (32000 евро) на лечение и операцию в Германии


Как помочь Полине:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Tags: благотворительный фонд, муковисцидоз. помоги ребенку.ру
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments