fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Анечка Минеева. Ситуация очень сложная. Новости от мамы

В конце октября мы вернулись с очередной проверки с клиники Шиба, как вы помните, с плохими новостями... На приеме нам должны были в первый раз после операции вытягивать магнитную конструкцию, так как Анечка подросла. Но после обследования стало видно, что этого делать нельзя, так как один из шурупов (их всего четыре, два вверху и два внизу), который крепится к позвоночнику Анечки и держит конструкцию  вышел из кости. О том, что шурупы могут выйти из кости, доктор нас предупреждал  сразу еще после первой операции, когда стало видно, что из-за нашего синдрома у нас хрупкие кости. Понадобилась срочная операция по замене шурупа, который уже не держит конструкцию. Ее назначили на 28 ноября.

28 числа операцию нам, к сожалению, не сделали, в ночь перед операцией Ане стало плохо, была критическая сатурация кислорода в крови. Всю ночь провели под аппаратурой и кислородом. Естественно на утро операцию анестезиологи отменили, так как Аня после первой операции провела в реанимации трое суток именно из-за низкой сатурации. Сейчас четверо суток под ингаляциями и стероидами, пытаются привести в норму состояние легких Ани. Также сразу подключили нам внутривенное питание, так как у Анечки недостаточный вес для повторной операции.
На данный момент вопрос о большой повторной операции под вопросом, так как докторов не устраивает состояние Ани. Сначала говорили о замене только неудачного шурупа из позвоночника, потом разговор пошел о нескольких шурупах и пришли к тому, что если мы решим уехать, толком не долечив легкие и не набрав веса, то они решат снять полностью конструкцию, а через полгода устанавливать ее заново. Естественно мы не соглашаемся на съем всей конструкции, а очень просим заменить только плохие шурупы. Но чтобы сделали, так как хотим мы, уйдет не две недели (столько у нас средств на счету Ани в больнице), а не меньше месяца, полутора. Я об этом сказала врачу, что у нас нет возможности заново обращаться в фонды и здесь доктор Арзи опять старается пойти нам на встречу и пообещал поговорить с главврачом, чтобы с нас взяли только за две недели госпитализации и не брали за остальное время и за саму операцию. Пока не знаю, что ответили нашему доктору по этому поводу.

Если нам откажут, то за это время будет накапливаться долг за нами перед клиникой. Уехать домой нет возможности, так как конструкция сильнее вышла из позвоночника и в таком состоянии нас никто не отпустит.
Отпустить смогут только в случае, если мы достанем целиком конструкцию, тогда не понятен будет смысл болей и страданий нашей дочери, перенесенных после первой операции. В начале недели должно все решиться, что врачи будут делать и как сделать так, чтобы уменьшить страдания Анечки!

На данный момент перед нашим доктором стоит две главных задачи, чтобы операция вообще стала возможной, это подлечить легкие и набрать вес. Чтобы набрать вес за короткое время возможно нужно будет устанавливать гастростому, но даже, если ее установят, то нам нужно будет это время находится в Израиле, так как конструкция не надежна и может прорвать кожу и выйти наружу  в любой момент.

Вот такие у нас плохие новости. Просим Вашей молитвенной поддержки.

История Анечки http://www.fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html



Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments