fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Ванечка Божедомов. Уже в клинике. Новости от мамы.

Всем привет из Фрайбурга!!! Сегодня прошли первое обследование.Но расскажу все по порядку с начала нашего путешествия.
24 января на поезде УФА-МОСКВА мы двинулись в Москву, чтобы там уже с аэропорта Шереметьево отправиться во Франкфурт.
Перед отъездом как могли берегли Ваню, чтобы не дай Бог заболел. Но все же где- то умудрился простыть. Ночь в поезде спал плохо, носик у Вани не дышал. В 4.50 утра мы прибыли на Казанский вокзал в Москве, далее в метро до Белорусского вокзала и там уже аэроэкспрессом в Шереметьево. Пройдя регистрацию, паспортный контроль и далее досмотр, везде выстояв огромные очереди , наш сынуля резко побледнел и чуть было не упал в обморок. Ваня очень плохо переносит места где большое скопление людей, да к тому же сказались плохое самочувствие, бессонная ночь. Кое- как привели его в чувства. В самолете было все нормально, пока не стали снижаться. Ваня стал жаловаться на сильные боли в ушках, аж до слез, позже нам объяснили, что при насморке происходит такое, и нужно капать в носик, но нам запретили взять с собой капельки.
В аэропорту нас уже встречал водитель из клиники Владимир. За два часа с комфортом домчал нас во Фрайбург к месту нашего проживания.
И вот сегодня уже мы на первом приеме у доктора Агнес Швигель-Бриль. Утром за нами приехал Денис водитель и отвез в клинику.
В холле клиники мы встретились с нашей переводчицей Ириной , и вместе уже отправились на прием.
Был долгий разговор с доктором, затем осмотр. После чего Агнес сказала что у Вани скорее всего рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз но в мягкой форме. Но прогнозы хорошие, пальчики срастаться не будут. Конечно все уже точно покажет результат биопсии. У Вани взяли необходимые анализы, а у нас с мужем кровь для проведения генетического анализа. Ваня сильно переволновался при взятии кожи на биопсию, пришлось даже давать успокоительную пилюлю. Но персонал конечно на высоте - очень внимательные и предупредительные.
Все прошло отлично и мы очень много получили ответов на волнующие нас вопросы. Агнес выписала нам рецепты на мази и лекарства. Дала рекомендации по повязкам. Следующая встреча с доктором состоится 3 февраля.
По окончании приема Иван получил грамоту за мужество и мягкого друга акуленка.
Завтра у нас встреча с гастроэнтерологом и рентген пищевода.
Доброго времени суток всем! Вот и прошел сегодня второй день обследований.
Ночью и до самого утра у Вани был сильный спазм пищевода. Никакими уговорами не могли заставить попить немного водички, чтобы помочь протолкнуть скопившуюся в пищеводе слизь. И только утром сам маленькими глоточками с болью смог сглотнуть.
В 9.20 за нами заехал водитель и мы отправились в Киндер-клинику на встречу с гастроэнтерологом и чтобы там же провести рентгенологическое обследование пищевода с бариевой кашей. Как же мы надеялись, что у Вани все будет хорошо, но увы... на снимке было явно видно сужение в верхней трети пищевода, проход всего 3 мм. Это почти пик сужения. Самое меньшее уже у нас было 2 мм. По плану у нас проведение операции было назначено на завтра, но произошли какие то накладки у врача, и операция была перенесена на пятницу. В четверг у нас встреча с анестезиологом. А завтра у нас выходной день, чтобы собраться с силами, отвлечь Ваню. Если погода позволит, то хотим съездить в местный зоопарк.
Вот пока на сегодня такие у нас новости.

VO3WqpgSYcw
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments