Пожалуйста, прочитайте историю семьи Черепановых. Ваше сердце не останется равнодушным, потому что это трагедия. Погибают два ребенка, два брата…
Из письма мамы:
Одна беда на двоих.
Мы родители замечательных мальчишек Черепанова Арсения 5 лет и Черепанова Мирона 3 года, но к нашему великому горю у мальчиков редкое наследственное заболевание Синдром Тея-Сакса. Всё начиналось 2 года назад, когда у старшего сына Арсения появилась шаткость в походке и отставание в психомоторном развитии от сверстников. Курсы восстановительного лечения ожидаемых результатов не приносили, болезнь прогрессировала, Арсению с каждым днём становилось все хуже и хуже.
С апреля 2011 года мы пытались выяснить, что происходит с нашим сыном и как ему помочь. Каждые три месяца, на протяжении двух лет Арсений проходил многочисленные обследование и получал курсы восстановительного лечения. За это время нам шесть раз меняли диагноз… Пока мы отчаянно боролись за здоровье нашего старшего сына в семье подрастал Мирон наш младшенький, и казалось с виду и по всем показателям ребенок совершенно здоров, но спустя год стали очевидно заметны все симптомы, которые наблюдались и у старшего сына Арсения, медики предположили что это может быть генетическое заболевание, но и после длительных и множественных генетических тестов точный диагноз установлен не был. Мальчикам становилось хуже с каждым днем. Благодаря пожертвованиям отзывчивых людей стала возможным поездка в Университетскую клинику Хайдельберга (Германия) и был установлен истинный диагноз синдром Тея-Сакса.
Болезнь тщательно изучена, но не излечима и смертельна.
При этом заболевании отсутствует фермент, который отвечает за переработку токсинов, они накапливаются в нервных клетках и мозг медленно умирает.
За два года болезнь «съела» Арсения почти полностью...
Сейчас Арсений находится в очень тяжелом состоянии, он не ходит, не сидит, не держит голову, полностью пропала речь, ребенок самостоятельно не может есть и пить, у него установлена гастростома, зрение тоже пропало, сейчас Арсений ничего не видит. Он потерял все ранее приобретенные двигательные и интеллектуальные навыки. У Мирона тоже значительные ухудшения, в августе месяце 2013 года он тоже перестал ходить. Ножки перестают слушаться, моторика с каждым днём ослабевает. Ребёнок медленно угасает.
Из-за низкого иммунитета, постоянно вынужденного положения и хронического аспирационного синдрома образуется обильное выделение мокроты из легких, происходит затруднение отхождения мокроты, мы постоянно делаем Арсению ингаляции разжижающие мокроту, даём антибиотики, но её очень трудно вывести из легких. Хотим попросить у Фонда помощь в виде покупки для нашего сына дренажного виброжилета (система очистки легких). Арсению так трудно дышать, мокрота мешает ему жить, из-за постоянного скопления состояние здоровья резко ухудшается, помогите, пожалуйста, моему Арсению.
На фото - Арсений до прогрессирования болезни.
История Арсения http://fondpr.ru/children/219/cherepanov_Arsenii.html
Черепанов Арсений, 5 лет, г. Омск, синдром Тея-Сакса
Сбор 480 800 рублей на приобретение системы очистки дыхательных путей
Как помочь Арсению:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.