fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Дудина Лизочка. Новенькая в фонде. Врожденный порок сердца. Сбор 1 876 800 руб. на операцию

Из письма мамы:
Хотела бы рассказать о своей доченьке, Дудиной  Елизавете Максимовне, родилась она 18 декабря 2012 года.
У моей дочурки сложный порок сердца. Частично открытый атриовентрикулярный канал, большой дефект межпредсердной перегородки, гипоплазия левых отделов сердца и кольца митрального клапана. Состояние на сегодняшний день стабильно тяжелое. Требуется гибридная операция с подключением аппарата искусственного кровообращения.
Диагноз врожденный порок сердца был поставлен  на 36 неделе беременности. Мы конечно были в ужасе. Но, даже не задумываясь, решили бороться за жизнь нашей малышки, ведь мы уже ее так сильно любили. Родилась Лизонька в срок, роды естественные, хотя показано было кесарево сечение, но врачи решили, что рожать я должна сама.  Родилась девочка весом  2940 г., рост 52 см. Вследствие длительного безводного периода - перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром снижения безусловно-рефлекторной активности, кожно-геморрагический синдром. Находиться с дочкой было не разрешено, приносили только на кормление, а это всего 4 раза за день. Как же я ждала этих моментов, чтобы хоть недолго побыть с ней. На 6 сутки после рождения (24.12.2012) нас  перевели в Тульский областной Перинатальный Центр, и там я, наконец- то смогла быть рядом со своей девочкой. Это было такое счастье. В отделении мы были самыми тяжелыми. У малышки были сильные отеки, тахикардия до 170 ударов в минуту, воспаление в грудной клетке.
После проведенных исследований диагноз: неполная форма АВК, ОАП, НК II А степени, ангиоспазм сетчатки обоих глаз, гипоксическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии.
26.12.2012 года выписка из истории болезни была отправлена по факсу в НЦ ССХ им. Бакулева.
Выписали нас 10.01.2013 под наблюдение участкового педиатра, кардиолога по месту жительства.
30.01.2013 приехали в научно-консультативное отделение НЦ ССХ им. Бакулева. После проведенных исследований диагноз: Коартация аорты. Атриовентрикулярный канал. НК II А ст. Показано хирургическое лечение ВПС. А ехали мы просто на консультацию. Такого я конечно не ожидала. Очень было страшно за мою доченьку. Нас срочно кладут  по направлению в III грудном отделении ПКЦ ГКБ №67 с клиническим диагнозом: Врожденный порок сердца (коартация аорты (мембрана с отверстием), атриовентикулярный канал, неполная форма); открытое овальное окно, эктопическая хорда в полости левого желудочка. Недостаточность кровообращения II А степени. Последствия гипоксического поражения ЦНС, синдром мышечной дистонии, повышение нервно-рефлекторной возбудимости.
На 22 февраля назначают операцию
21.02.2013 поступаем в отделение РХН НЦ ССХ им. Бакулева. 22.01.2013 была проведена операция: Транслюминальная баллонная ангиопластика коартации аорты. Вместо положенных 2 часов мою девочку переводят в отделение через 5. Все это время я не находила себе места, думала с ума сойду. Когда увидела, ее ножки были туго перебинтованы, вся бледненькая. Послеоперационный период был осложненный. Как сказали врачи, ребенок отреагировал на гепарин, потеряла много крови. Переливали кровь и плазму. Малышка несколько дней была привязана к кроватке (чтобы не выдернуть капельницу), я не отходила от нее, очень переживала, но когда ее разрешили взять на руки и она заулыбалась, моему счастью не было конца.
Выписали нас 4.03.2013 с диагнозом: Коартация аорты, частично открытый атриовентикулярный канал, НК 2а степени, перинатальное поражение ЦНС, синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости, дисбиоциноз кишечника с/к.
По возвращению домой мы становимся на учет к кардиологу. Посещаем его вначале каждые 2 недели, затем 1 раз в месяц. Принимаем дигоксин, фуросемид, верошпирон, элькар.
Через 3 месяца 4.06.2013 снова консультация в НЦ ССХ  им. Бакулева. Диагноз: Состояние после ТЛБАП коартации аорты, атриовентрикулярный канал промежуточная форма, доминантность правых отделов сердца, гипоплазия левого желудочка и кольца митрального клапана, НК 2а ст. В общем, за это время состояние резко ухудшилось, правые отделы сердца выросли почти в 2 раза, дефект межпредсердной перегородки вырос с 7,5 мм до 12 мм. Но врачи говорят, что состояние не критическое, вроде как все не так плохо. Обещают скорректировать порок ближе к году. Пока решают наблюдать.
После этого начинает череда посещений Бакулевского института. Бываем там каждые 1,5-2 месяца. И каждый раз все примерно одно и то же. Состояние не критическое, будем наблюдать. В это время мы практически перестаем набирать вес и расти. Малышка плохо кушает, мучает отдышка,  страдает от побочных эффектов принимаемых препаратов, растет давление, развивается легочная гипертензия.
На 23 октября нам назначают очередную консультацию. В ходе нее мне объясняют, что порок имеет очень тяжелую форму и понадобится ряд сложных и опасных для жизни моей девочки операций. Что операции все опасные, как перенесет их ребенок неизвестно, смертность во время операций очень высокая (более 35%!!!). И даже если все эти операции пройдут успешно, то они все равно нам не помогут (нам прямо так и сказали) и что моя дочь никогда не будет здорова. Да и вообще в Росси технология проведения такого рода операций еще не достаточно изучена, поэтому никаких гарантий нет. Я не могла поверить тому, что слышу. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. Мы почти год регулярно приезжаем на консультации, и тут такое.  Все это время ребенок страдает, плохо ест, плохо спит. А они тянут.
Как любая мать я готова бороться за своего ребенка и не позволю, чтобы он выступал в роли «подопытного кролика».
Лизонька очень улыбчивая, любознательная и хорошая девочка, вот только очень маленькая, в год с небольшим рост 68 см и вес 6700. Она радует нас своим смехом и маленькими шалостями. Но мы живем в состоянии постоянного страха, что может что-то случится. Каждую ночь слушаем ее дыхание, если она плачет, боимся, что что-то не так. Для нас и нашей девочки огромным шансом является операция в Германии.
Мы отправили документы в немецкую клинику Asklepios Sankt Augustin. В этой клиники уже оперировались детки с такими же пороками как у нас и результаты после операций были очень хорошими. Немецкие врачи планируют провести сразу радикальную операцию на сердце. Клиника готова нам помочь. Выставлен предварительный счет на 39100 евро. Самостоятельно оплатить такую сумму мы не в состоянии. Я не работаю (т.к. ребенок нуждается в постоянном присмотре), муж работает, заработная плата его составляет около 20 тыс. рублей.  Родственники, конечно, помогут, но такую сумму мы не соберем. А ведь еще предстоит перелет, пребывание.
Вот такая беда пришла в наш дом, и мы обращаемся в ваш фонд с просьбой о помощи, хотя бы частично помочь с оплатой счета и приблизить нашу доченьку к здоровому будущему.  Так хочется видеть, как она радуется жизни, радоваться вместе с ней и наконец - то перестать бояться.
Мы очень просим вас о помощи!

Дудина Лиза,  1 год, г. Новомосковск, Тульская область, врожденный порок сердца

Как помочь Лизочке:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.


Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments