Родители пытаются "выбить" из государства финансирование на оплату медикаментов - пока безрезультатно. Мы видели все обращения и все ответы. Какая - то безнадега, но они не сдаются.
Пока идет борьба с бюрократией, надо помочь Саше продержаться.
Мы открываем новый сбор. 530 000 руб на оплату 2-х месячного курса жизненно необходимых лекарств.
Из письма папы: На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства РБ, Прокуратуры РБ, только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы и от того введу я их моей дочери или нет сегодня зависит её завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке и скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть как будто её нет вообще... и проблемы соответственно. И каждый год нам приходиться доказывать на комиссии по инвалидности, что она нам необходима до 18 лет, и каждый год нам её дают только на год со словами, что через год придёте и мы ещё посмотрим нужна ли Вам она будет, как будто с моим ребёнком произойдет чудо и тонкая кишка вырастет..
Прочитать историю Саши и узнать, как помочь, можно на нашем сайте http://fondpr.ru/children/137/Kuramshina_Sashenka.html
