fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Яцунов Илюша. Новенький в фонде. Ребенок угасает на глазах, врачи не могут выяснить причину...

Из письма мамы:
Илюша первый, долгожданный ребёнок в семье! В 2,5 мес. прооперирован: «лапаротомия полного свища пупка”, в удовлетворительном состоянии были выписаны домой. Тогда мы думали, что все наши беды позади, но всё только начиналось. Проблемы нарастали, как снежный ком: в полгода – не сел, в год – не пошёл. И только к полутора годам, проведя небольшой курс лечения, случилось чудо, ребёнок стал ходить, был поставлен диагноз: ДЦП, хронически – резидуальный период, смешанная форма (атонически – астатическая с элементами спастической диплегии). Это прозвучало, как приговор. Но, взяв себя в руки, мы стали прикладывать максимум усилий для лечения нашего сына, использовали: медикаментозное лечение, лечебную физкультуру, массажи, иглорефлексотерапию,  иппотерапию, оборудовали полноценный тренажёрный зал  со всем необходимым оборудованием и большую его часть папа сам сделал, своими руками (шведскую лестницу, вертикализатор, дорожки для лечебной ходьбы).
Я, в свою очередь, уделяла большое внимание интеллектуальному развитию, логопедическим занятиям, мелкой моторике  и результат  не заставил себя долго ждать.


Яцунов Илюша, 11 лет, ст. Брюховецкая Краснодарского края, наследственная мотосенсорная полинейропатия
Сбор на обследование и подбор лечения 1 064 625 руб. (20 875 евро)

Илюша стал ходить в садик, бегал, прыгал, катался на велосипеде как обычные дети, в 6 лет научился читать, в 7 лет пошёл в школу, учился на дому, но очень часто посещал школу (всевозможные занятия, праздники, мероприятия). Проявил большой интерес к английскому языку, читает, переводит без словаря. Дополнительно изучает курс английского языка с использованием дистанционных образовательных технологий и является участником проекта «Дистанционное образование детей инвалидов».
В 9,5 лет  состояние здоровья резко ухудшилось, он стал слабеть, угасал на глазах, из активного ребёнка,  всего за полгода, превратился в тяжёлого инвалида. Теперь Илюша не может самостоятельно стоять, ходить, каждый шаг даётся с большим трудом, ложку держать трудно. Через полтора года лечения и наблюдения в Краснодарском Диагностическом Центре, по нашему настоянию, было принято решение направить ребёнка в Москву. Впервые приехав в Москву, в марте 2013г., в «НИИ Педиатрии и Детской Хирургии», мы обрадовались, врачи обещали, что смогут поставить диагноз и остановить прогрессирование, а может быть даже и вылечить. Но всё пошло не так, ребёнку поставили ошибочный диагноз «Аутоиммунный миозит» и стали его лечить. Мы прошли 2 курса лечения «Актогамом», эффекта не было совсем, в июне и декабре 2013г. Тогда врачи признали, что диагноз ошибочный и сняли его,  сказали, что, скорее всего, у ребёнка «Наследственная мотосенсорная полинейропатия», но никак не подтверждённая генетически.

Далее нам предлагается только поддерживающая терапия, которая также не приносит эффекта, ребёнку всё хуже и хуже.  По вопросу дальнейшего обследования, врачи отвечают невнятно. У нас сложилось ощущение, что они и сами не знают, на что дальше обследовать. Мне было сказано, что им и так всё понятно и дальнейшее обследование ничего не даст.

Но почему же другие дети и другие люди с таким диагнозом прекрасно живут, они ходят на своих ногах, работают, рожают детей, а мой ребёнок уже 2 года сидит в коляске и заболевание продолжает прогрессировать.

Мы не в силах этого принять! Мы готовы бороться до конца! Мы – родители, ставим под сомнение заключения врачей в Москве и просто вынуждены обратиться в зарубежные клиники. Это наша последняя надежда и шанс на квалифицированное и полноценное обследование и лечение!
Университетская клиника г. Фрайбурга, Германия готова провести полное обследование и подобрать соответствующее лечение для нашего сына. Предварительная стоимость 20 875 евро.
 Эта сумма огромна для нашей семьи, и мы вынуждены обратиться к вам за помощью.
      Пожалуйста, помогите нам выяснить, что с нашим ребёнком и как ему можно помочь.
      Нет сил смотреть, как он угасает на глазах, а мы ни чего не можем сделать! 
      Илюша знает, как это ходить  своими ногами и куда хочется, общаться с друзьями, жить полноценной жизнью . 9,5 лет он мог это делать сам. Жизнь в один миг разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ» Он думает, что всё это временно и скоро всё наладится. Мы боимся что - либо сказать ему, боимся отнять у него надежду.
Пожалуйста, подарите и вы нам надежду на его выздоровление!
Мы всей душой верим в это!
Нам также очень необходим, по рекомендациям врачей ортопедов и неврологов, медицинский терапевтический тренажёр для ежедневных занятий MOTOmed  viva2, т.к. на фоне заболевания, от обездвиженности, очень быстро образуются контрактуры всех суставов, и в дальнейшем это грозит для ребёнка радом сложнейших операций по устранению контрактур. В этом тренажёре предусмотрены программы для людей с такого рода заболеванием, когда человек сам уже не может двигать руками или ногами. Нам тренажёр этот необходим как воздух, каждый день, но цена его для нас тоже не посильна 9 692 евро. Мы живём в маленькой станице, и у нас нет центров реабилитации оснащённых  специальным, необходимым оборудованием.
 УМОЛЯЕМ ВАС! ПОМОГИТЕ!  


История Илюши http://fondpr.ru/children/235/Jacunov_Ilyusha.html

Как помочь Илюше:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.


Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment