fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Знакомьтесь, Юнин Даня. Мальчик с редкой врожденной патологией, который мечтает о полноценной жизни

У Дани очень редкая урологическая патология. Все время ребенок ездит по больницам, проведено большое количество операций. Дане очень сложно так жить. Пока он маленький мальчик, рядом с ним находятся маленькие дети, которые еще не обращают внимание на памперс и другие патологии ребенка. Это пока. С каждым годом пропасть между обычными мальчиками и Даней будет стремительно возрастать. Что уж говорить о физических страданиях ребенка.
Прочитайте историю Дани. Голова хорошо после этого на место становится, обычные бытовые проблемы, которые есть у всех, растворяются в воздухе, рядом с проблемами 5-летнего Дани из Ульяновска.


[Из письма мамы:]

Из письма мамы:
"Данила первый ребенок в семье. Во время беременности никаких патологий выявлено не было. При рождении поставили диагноз: Экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия. Это очень редкая врожденная патология в урологии, при которой мочевой пузырь оказывается не внутри, а снаружи. Передняя стенка мочевого пузыря и передняя стенка живота отсутствует. Вся моча изливается наружу, половой член не имеет уретры, мочеиспускательный канал и головка члена расщеплена. Кавернозные тела укорочены за счёт разошедшихся в стороны лонных костей. Недержание мочи.

На вторые сутки была проведена операция в Ульяновске. Выполнено пластика мочевого пузыря, остеотомия с двух сторон. На вторые сутки послеоперационного периода отмечалось расхождение швов на лонном сочленение, прорезывания швов на мочевом пузыре. Пролежали в больнице больше месяца. Нас оперировал врач, не имеющий опыта в данной патологии.

Дальше была Москва: НИИ урологии и профессор-хирург.
Фактически у Данилки было отверстие в животе, через которое выходила моча – естественным путем.
Мы поехали на консультацию. У нас оказались очень грубые швы, посоветовал мазать контрактубексом, а в июле 2009 года приехать на плановую операцию. Но она у нас откладывалась опять же из - за швов. Но нам выполнили грыжесечение с двух сторон.
Осенью едем на консультацию, посмотреть швы, нам назначают другую мазь, специальную для швов, мы её покупаем в Москве. Мажем и в 2010 году снова на консультацию. Швы всё равно такие же. Он нам назначает операцию, потому что тянут уже некуда.

В июне нам делают операцию: пластику шейки мочевого пузыря местными тканями. Сведение и фиксация лонных костей. Остеотомия с двух сторон. Переделывает нам всю первую операцию. Ребенок 28 дней находился в гипсовых штанишках. Для меня это было самое ужасное время. Сын постоянно плакал, он не понимал, что произошло. Ему ломали кости, чтобы свести лонные, для лучшего удержание мочи. При обследовании мочевой пузырь был всего лишь 5 мл. Ребенку было 1год 7 месяцев. После выписки ножки были связаны эластичным бинтом. Заново учился ходить и сидеть.


В августе 2011 года едем на консультацию, делаем обследование. На цистографии определяется пузырно-мочеточниковый рефлюкс правой почки 3-4 степени. В сентябре 2011 года выполняется цистоскопия. Вводят объемообразующее вещество «Vantris» под устье правого мочеточника. Удаление лигатуры. Через два дня проводят ещё операцию иссечение грануляций. Пластика кожи области лонного сочленения.

В феврале 2012 года едем на консультацию, нас осматривают, говорят, готовьте ребенка к пластике полового члена. Надо за две недели до операции мазать вокруг полового члена андрогелем, чтобы он рос в размерах, и врачу можно было за что то зацепиться.

В мае 2012 едем на операцию. Во время неё обнаруживается другая проблема, которая мешает сделать пластику. Как мне объяснил врач, на мочевом есть небольшие дырки, и если сделать пластику, то моча будет выходить и естественным путем и через эти дырочки, а куда она будет попадать это не известно. Выполнена пластика заднего отдела уретры. Выписывают домой с катетером, который через несколько дней вышел сам.

В апреле 2013 года нам всё - таки делают пластику полового члена, пластику уретры, пластику шейки. Выписывают также с катетером, через неделю идём в нашу районную поликлинику, нам его убирают.

На данный момент у сына недержание мочи, ходит в памперсе, моча выделяется постоянно каплями. Объем мочевого пузыря всего лишь 15- 20 мл.
Врач, который нас оперировал в Москве, все, что смог для нас сделать, сделал. В Москве нет соответствующего оборудования для операций таких деток. Результата у нас НЕТ. Ребенок много уже настрадался, каждый год наркозы, от которых он отходил тяжело. Мы очень много настрадались.
Мы списались с Сербией. Нас берется оперировать хирург Радош Джинович, который имеет огромный опыт в лечение данной патологии. Он нам всё будет переделывать. Благодаря ему Данилка сможет избавиться от постоянного недержание мочи и получить шанс на полноценную жизнь. Сумма операции составляет 10 000 евро. У нас такой суммы нет. Помогите моему мальчику стать настоящим парнем.
Данила ходит в школу развития до обеда, ему там очень нравится, он общается с детьми, учится писать, считать, петь, рисовать и даже изучают английский язык. Он очень стеснительный мальчик.
Иногда, когда приходим из школы, то памперс очень полный. Хватает нам его примерно на 3 часа, а бывает и меньше. Сейчас началось от него раздражение, которое мучает сына. Стараемся каждый день купаться в череде или ромашке. Становится лучше.
Наблюдаемся у нефролога, часто ездим к нему на проверку с готовыми анализами. Он нам всегда расписывает прием лекарств.
Прошли курс парафина на область мочевого пузыря.
Даня очень рад, что растаял снег, теперь с радостью катается на велосипеде. Иногда в выходные ездим всей семьей в деревню. Вот там для ребенка отдых, целыми днями почти находится на свежем воздухе. Домой только может зайти покушать и поменять памперс.
Мы мечтаем, чтобы наш сын вырос полноценным мужчиной, у него было семейное счастье и детки, получил хорошее образование.
Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды. Помогите, чем сможете".

Чтобы Даня как можно скорее уехал на лечение нужно собрать 406 530.00 руб.




Юнин Даня, г. Ульяновск, 5 лет, Экстрофия мочевого пузыря, состояние после множества пластических операций
Сбор 500 000 руб. (10 000 евро) на проведение операции в Сербии
История Дани http://fondpr.ru/children/239/yunin_Danja.html
Cобрано: 93 470.00 руб.
Осталось собрать: 406 530.00 руб.
Срок: 30 Мая

Как помочь Дане:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.


Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments