Из письма мамы: "Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, я мама троих маленьких детишек. 27 апреля 2013 года у нас родилась младшенькая дочка Анечка, с самого начала она не могла самостоятельно дышать. Три недели малышка лежала в реанимации на аппарате искусственного дыхания. Как показали результаты обследования, причиной всему этому послужила большая опухоль в ротоглотке. Выход был один – оперировать. Были многочисленные обследования под наркозом, переживания и бессонные ночи в больнице, прежде чем одним из лучших врачей города была успешно проведена операция по удалению. Опухоль оказалась доброкачественной, дочку спасли.
Нас перевели в отделение патологии, ребенок начал дышать самостоятельно, состояние постепенно улучшалось. Но внезапно после двухнедельного лечения Анютка начала задыхаться, с каждым днем нарастала одышка, малышка синела из-за недостатка кислорода. Ее снова забрали в реанимацию, на дыхательный аппарат, лечили гормонами. Состояние немного улучшилось, но ненадолго – через неделю все повторилось. Так продолжалось в течение полутора месяцев: дочка трижды попадала в реанимацию.
После очередного обследования нам поставили неутешительный диагноз: "рубцовый стеноз (сужение) гортани". Это означает, что трахея, через которую нам в легкие поступает воздух, закупорена больше, чем наполовину, и самостоятельно дышать малышка не сможет. Получается, что от опухоли-то избавились, а трахею при этом разбередили. В таких случаях выход один, и мы не были исключением: нам поставили трахеостому – трубочку в шее, через которую наша доченька сейчас и дышит. За ней нужен особый уход: регулярная чистка и замена трубочки, санирование дыхательных путей, ингаляции и т.д., малышка зависит от аппаратов. Кроме того, трубочка - это открытый путь для инфекции, мы уже неоднократно попадали в больницу с плохим анализом крови. Стараюсь дочку всячески оберегать от вирусов, простудных заболеваний, но это нереально, т.к. дома еще двое малышей, которые, так или иначе, контактируют с сестренкой. А переносить простуду или вирус ребенку, который носит трахеостому , очень тяжело: появляется одышка, кровь из трубочки, и незамедлительно нужно ехать в больницу. Анечка постоянно находится между жизнью и смертью, т.к. : трубочка бывает неожиданно забивается и нужно срочно в считанные минуты ее поменять при любых условиях; а также один раз малышка ее выдернула и чуть не задохнулась.
Анютка очень спокойная, улыбчивая, подвижная девочка. Пытается самостоятельно ходить. Полноценного голоса ее мы не слышим из-за трубочки. Гуляем на улице только в теплое время года, т.к. трубочка накладывает свои ограничения. Воздух напрямую попадает в трахею и легкие, ничем не согреваемый и не очищенный, а также сушит слизистую. При себе всегда аппарат, которым чистим трубочку. В нашей стране операции на трахее в детском возрасте не делают. Если сейчас не убрать трубочку, то будут проблемы с речью, а также необратимые последствия длительного ношения трахеостомы.
Мы ездили на обследование в Израиль к доктору Ари Диро, а также уже было проведено 2 эндоскопические операции по расширению трахеи, к сожалению, они результатов не дали из-за того, что рубец тяжелый и протяженный. Нам показана сложнейшая операция - пластика трахеи, в результате которой наш рубец уберут, и Анютка сможет дышать сама, без трубочки. Нам выставили счет на 1 979 000 руб., у нашей семьи нет такой суммы, и прежний фонд, который нам помогал дважды, отказал в этот раз. Очень вас просим, помогите нам в сборе средств на операцию. Нам очень тяжело осознавать, что мы не сможем довести начатое лечение до конца из-за отсутствия средств. В последние месяцы доченька тяжело стала дышать, внутри у нее из-за особенности организма, все густеет и сохнет, постоянные ингаляции не помогают, поэтому в любой непредвиденный момент может произойти гипоксия и удушье. Мы чудом дожили до 1 годика, хотя уже было несколько случаев, которые могли унести жизнь малышки. Наше самое заветное желание, чтоб крошечка перестала мучиться, задыхаться и умирать периодически! Помогите нашей доченьке Анечке обрести нормальное дыхание и полноценную жизнь, а нам избавиться от постоянного страха за выживание! Не пройдите мимо нашего горя…"
Мама и папа Анютки".