fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Яцунов Илюша. Первые новости из Германии. А еще - поздравления с Днем рождения!

Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Вот мы и в Германии, в небольшом, красивом г. Фрайбурге.
Долетели отлично! Столько новых впечатлений!
2 июня нас встретили в Штутгарте и после двух часового переезда, мы были на месте. Здесь нас определили в отель, а уже 3 июня мы попали в Университетскую клинику детской неврологии к назначенному времени. После недолгой процедуры оформления и ознакомления с отделением неврологии произошла встреча с врачом с подробным выяснением всех обстоятельств заболевания.
Утром следующего дня Илюшу осмотрел профессор отделения детской неврологии Dr. Korinthenberg совместно с лечащим врачом и высказали тактику дальнейшего обследования. Сразу же нам провели Энцефолограмму, Электромиографию и произвели измерение подвижности суставов.
По электромиографии не очень хорошие результаты, в ногах даже не смогли произвести измерений нервной проводимости - "нет ответа" - это означает, что за последние полгода стало ещё хуже, проводимость нервных волокон разрушается. Утром, 5 июня, взяли кровь, поставили внутривенный катетер для последующих манипуляций.
В отделении ортопедии, после осмотра врача, Илье сделали снимки всего позвоночника, тазобедренных и голеностопных суставов. Далее заключение нам объявил заведующий отделением - профессор, совместно с врачом.
Здесь тоже неприятные новости для нас. Т.к. У Илюши на фоне заболевания, за последние два года, произошла сильная деформация позвоночника - сколиоз и, по словам доктора, при любом исходе (быстрого или медленного прогрессирования заболевания) уже сейчас ему показана операция, преимущество её в том, что будет обездвижена только часть позвоночника, и он не будет ограничен в движениях, а если ждать, когда повреждения будут более глубокие, а это грозит сдавлением всех внутренних органов и лёгких и он просто не сможет нормально существовать, то в таком случае нужна будет операция на всём позвоночнике и ребёнок будет полностью обездвижен. Конечно же, окончательное решение будет вынесено после совместного консилиума профессором нашего отделения Dr. Korinthenberg.
Далее, в отделении офтальмологии, Илье повели необходимые исследования, а во второй половине дня, провели МРТ головы и всех сегментов позвоночника.
Сегодняшний день был также насыщен. С утра Илья получал поздравления с Днём Рождения! Илюше исполнилось 12 лет!!!
Наш переводчик Алёна, принесла Илье подарок! Девочки медсестры ещё с раннего утра украсили входную дверь в нашу комнату, а позже принесли подарок и спели праздничную песню!!! И где бы мы ни были сегодня на обследованиях, все поздравляли Илюшу с Днем Рождения. Илья был просто счастлив от такого внимания!!!
Спасибо всем огромное!!!
Далее в плотном графике продолжились обследования.
В 8:15 сделали ещё раз МРТ головы и всех сегментов позвоночника, но уже с контрастным веществом.
Провели обследование в отделении отоларингологии.
Сделали узи щитовидной железы.
И наконец, самое главное, произвели пункцию спинномозговой жидкости. Это обследование должно показать, какого характера наше заболевание, воспалительного или же генетического.
Это, в первую очередь должны были сделать нам ещё год назад, в Москве, А НЕ ЛЕЧИТЬ, МЕТОДОМ ИСКЛЮЧЕНИЯ, меняя диагнозы один за другим!
Пока остаётся открытым вопрос по поводу углублённых генетических обследований. Часть нам уже сделали, но если понадобятся более глубокие исследования, то это уже не входит в основной оплаченный счет.
Я очень переживаю по этому поводу, ведь мы уже так близко к разгадке и пройден такой огромный путь, очень жаль будет останавливаться и не выяснить всё до конца, из- за того, что нужна будет ещё дополнительная сумма.
Но, будем надеяться на лучшее!!!
Мы здесь и это уже ПОБЕДА!!!
Только благодаря Вам, дорогие наши, СПАСИБО!!!
Простите, что не написали раньше, технические проблемы - не было выхода в интернет.
С уважением,
Елена Яцунова!

============================================
Мы от всей души поздравляем Илюшу с Днем рождения! Впереди еще нелегкое сражение, но мы уверены, что Илюша справится. Желаем, чтобы решение консилиума врачей было как можно более благоприятным и можно было скорее начать лечение. Самое главное пожелание - здоровья и выздоровления! Все обязательно должно получиться!

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments