Мы с Тёмочкой в Израиле. Прилетели мы в Израиль 11 мая.
У Тёмы проверили зрение, в том числе и глазное дно, сделали радиоизотопное исследование почек, компьютерную уроцистологию, тщательно проверили сердце - сделали УЗИ и кардиограмму, рентген тазобедренных суставов. Тёма очень переживал каждую проверку, пугался врачей, часто плакал, один раз даже вырвал от волнения, когда вводили в вену вещество для проверки почек. Как я только не уговаривала его, чтобы он успокоился, что ничего страшного не происходит.
Ездили также в фирму, которая изготавливает ортопедические аппараты, чтобы сразу снять мерки, и как можно быстрее сделать аппарат для Тёмы. Но удалось снять только основные большие размеры. Конкретно ножки, и более точные размеры решено было снимать уже после операции, т.к. за этот год у Тёмы произошла ещё большая деформация ног и искривление, усилился сколиоз.
20 мая мы с Артёмкой с утра переехали в больницу. Тёма переоделся в пижамку, и, не успел он устроиться на кровати, как за нами уже пришли. Кровать выкатили из отделения и поехали мы путешествовать на лифте по этажам. Прибыли в предоперационную. Мне выдали специальную одежду – штаны, халат, шапочку и бахилы, дали подписать согласие на анестезию. Тёмочке подарили мягкую игрушку, кошечку. Он всё это время жутко волновался и тихонько плакал, прижимал к себе кошечку. Я пыталась уговорить его успокоиться, подбодрить. Добрые люди вокруг тоже утешали Тёмочку, пожелали нам удачи и всего доброго во время операции и в будущем. И поехали мы в операционную.
Тёму переложили на операционный стол, ввели анестезию, он уснул, и меня попросили выйти. Операция длилась 1,5 часа. Встретились мы с Тёмкой уже в послеоперационной. Он уже почти пришёл в себя, смотрел глазками, но ещё был с маской. Всё прошло как надо. В районе тазобедренных суставов Тёме швы закрыли повязками, а на ножки внизу до колена наложили гипс. Вечером Тёма уже совсем пришёл в себя и был бодренький. Ночь тоже прошла гладко. Утром Тёма уже покушал немного. Побаливали швы. Держалась температурка небольшая. А после обеда мы собрали вещи, и нас перевезли в «Алин».
«Алин» находится совсем недалеко от больницы, только немного пришлось покружить по горной дороге. В «Алине» нас дружно встретил коллектив врачей, медсестёр, координаторов. Набросились смотреть Тёму, расспрашивать меня, нужно было заполнить анкету и подписать документы. Голова шла кругом. Столько нужно было запомнить, понять и сделать! Разместили нас в палате с взрослой девушкой. Тёме можно было только лежать на животе, чтобы растягивались мышцы ног после операции. Сидеть не разрешали. В крайнем случае, ненадолго на время еды. Тёма капризничал, не хотел есть и пить. Температурил, болели швы. В качестве обезболивающего два раза в день приносили лекарство с морфием. В остальное время нурофен и парацетамол. Как я поняла через пару дней, Тёма был вялый, капризный и случались приступы головокружения и рвоты именно из-за морфия. Не хотел кушать и пить. Как только перестали давать это лекарство, так постепенно он стал приходить в норму.
В первый же день физиотерапевты показали комплекс упражнений, которые я делала с Тёмой, для растяжения мышц ног. Наш день: два-три раза упражнения, затем стояние в вертикализаторе, от получаса до двух часов в день, катание по территории центра на тележке, лёжа на животе. Впереди у тележки колёса как в инвалидной коляске, которыми Тёма управлял. Есть и пить практически не хотел, приходилось идти на всякие уловки, чтобы у него хоть что-то было в желудке. Коллектив центра молодцы, к каждому найдут подход. Тут же Тёме была предложена разная пища на выбор: творожки, сметана, йогурты, фруктовые пюре, детские каши, супчик с мясом, перемолотый блендером. Принесли порошок шоколадный. Встретились с диетологом, обсудили проблему, что делать, чтобы его рацион стал более калорийным. И Тёме стали готовить милк-шейк, приносить Педиашур и Нутрен джуниор, специальную пасту из кунжута – тхину, чтобы добавлять в супчик.
Надо отметить, что еда в Израиле специфическая, к ней ещё надо привыкнуть) Очень острая и обильно добавляются приправы, томат. Хумус, тхина и оливки, курица с рисом, непонятные котлеты, овощи, необычные салаты и странные жиденькие супчики, и приправ ооочень много. Вкус необычный у всего. Из питья только шоко на завтрак. Тёме почти ничего из этого не нравится. Порции большие, дают по две нам, но всё съесть прооосто невозможно. Также ещё дают яйца, сыр на завтрак, творожки разнообразные, маленькие одноразовые упаковочки масла, джема.
25 мая Тёме сняли гипс. Естественно он снова прослезился на всякий случай))
Сразу съездили в фирму для уточнения размеров, и первой примерки аппарата, вернее, его заготовки. Тёме сделали гипсовые слепки ножек.
В этот же день на физиотерапии доктор Кос подобрал Тёме временный аппарат из имеющихся у них, который более-менее подходи по размеру, и пару кроссовок, чтобы налезли на ножки в аппарате. Наши мини-кроссовочки, в которых мы приехали, уже не подошли) Одели Тёму, поставили в ходунки, доктор Кос приступил к занятию, показал, как Тёме двигать ножками и… Тёма пошёл!!! Сделал свои первые шаги на первом же занятии!!! Радости моей не было предела! Это просто не передать словами!)) Когда твой ребёнок в свои 5 лет впервые делает шаги, пусть в аппарате, пусть с ходунками, но сам! Это просто чудо! Доктор Кос сказал, что за его многолетнюю практику работы с такими детьми, Тёма второй мальчик, который пошёл на первом же занятии. Обычно на это уходят месяцы, и даже годы! Ну, Тёма-то у нас шустрый мальчик!)
Теперь заданием на весь день у нас было ходить как можно больше везде и всюду. Первое время Тёма требовал, чтобы я ездила за ним сзади на стульчике на колёсах. Он боялся упасть назад и, когда я катилась сзади, ему было так спокойней)) Так мы и передвигались по коридорам вдоль палат, к компьютерам, к детским площадкам. В остальное время занимались упражнениями, а также Тёма стоял в вертикализаторе, который представлял собой подставку со столиком и ремнями для фиксации ребёнка. На нём Тёма кушал, рисовал, играл в компьютер, а также мы ездили на занятия. Колёсики на вертикализаторе были маленькие, и всё время застревали в щели при входе в лифт)) А так по коридорам я катала его очень быстро, правда, согнувшись при этом пополам))
Через неделю пребывания в «Алин» Тёме уже изготовили его собственный аппарат, который уже точно прилегал, где надо и идеально подходил ему по размеру. Как раз 1 июня, в день Защиты детей, Тёма одел его впервые на занятие. А ровно год назад 1 июня Артёмка впервые сел на свою новую красивую инвалидную колясочку и поехал с нами в парк.
Также Тёме принесли его собственные ходунки и ортезы на ножки. Он должен большую часть дня быть в аппарате, а в остальное время, в том числе и ночью, находиться в ортезах на нижнюю часть ноги, чтобы стопа была всё время в правильном положении. Ортезы также идеально сидят на ножке, т.к. были изготовлены по индивидуальным меркам, как и аппарат.
Количество занятий в день у нас с Тёмой увеличилось. Это и физиотерапия, несколько занятий с разными тренерами. Занятия, направленные на устранение нарушения коммуникации. Развивающие занятия, работа с диетологом и специалистом по питанию. Коррекционный класс.
Тёме в «Алин» была сделана уродинамика врачом-урологом. Результат показал, что у Тёмы нормальный объем мочевого пузыря и ему можно использовать катетер для вывода оставшейся мочи. Это особенно важно делать, т.к. проверка почек в больнице Шааре Цедек показала, что с одной стороны мочевого часть мочи уходит обратно к почке, а это может повлечь воспаление. С другой стороны всё нормально. Катетер необходимо использовать через каждых 3-4 часа, в промежутках Тёма должен оставаться сухим. Медсестра научила меня использовать катетер, центур – как здесь называют на иврите. И у меня прекрасно всё получается, ввожу без проблем! При этом использую гель с лидокаином и Тёме совершенно не больно. Также Тёме, чтобы убрать излишние спазмы мочевого пузыря, которые выталкивают мочу в промежутках между катетером, необходимо принимать лекарство Новотропан 3 раза в день. Как оказалось в Ростове такого лекарства нет и не бывает никогда. Катетеры хотя бы можно под заказ через медтехнику получить. Поэтому нам придётся купить Новитропан здесь в Израиле хотя бы на год, и немного катетеров на первое время. А дальше время покажет. Также осталось научиться правильно и вовремя опустошать кишечник при помощи клизмы, и Тёма сможет жить без памперсов!
Тёма прекрасно освоил ходьбу при помощи ходунков. Мы уже гуляли с ним по улице вокруг центра, кормили кошек, которых здесь великое множество разных окрасов. Любовались окружающей природой. Здесь очень красиво! «Алин» находится на горе, внизу долина, чуть дальше Иерусалимский лес, сосны, прекрасный воздух. Как нам рассказали, иногда рядом бродят шакалы и дикобразы.
Тёма уже умеет подниматься и спускаться на горку. Ходит шажками или просто прыгает. Вертикализатор у нас уже давно забрали, только разрешили на ходунках ходить.
Во время занятий доктор Кос учит Тёму подниматься и спускаться по ступенькам, преодолевать бордюры, садиться и вставать в аппарате, пользоваться замочками на аппарате по бокам. Тренер Галит учит ползать на полу в аппарате, переворачиваться, вставать при помощи лестницы или любой подходящей опоры. Тёма всё прекрасно осваивает! Но у нас и нет другого выбора – на реабилитацию дан всего один месяц!
Как отмечают все врачи и физиотерапевты в «Алин» Тёма делает ошеломляющие успехи за такой короткий промежуток времени, и у него большие перспективы впереди. Нужно только заниматься с ним, как можно больше ходить. У него огромные шансы в будущем ходить только с костылями. Есть все данные. И, как отметили, шило в попе)), в хорошем смысле слова)))
К занятиям добавилась гидротерапия, т.е. плавание в бассейне. Первый раз Тёма капризничал, опять тихонько плакал, и приняли решение, что на второе занятие я должна надеть купальник и войти в воду с ним на руках. И всё получилось, со мной Тёмчик чувствовал себя спокойно. Потом тренер потихоньку, играя, забрала Тёму к себе. Показывала, как работать ручками, положила Тёму на спинку. Там так интересно в бассейне потолок сделан зеркальный, что когда плывёшь, то видишь своё отражение) Тёма бросает мячики и игрушки, а затем с поддержкой тренера плывёт к ним. Говорят, что занятия плаванием очень помогают в реабилитации. Так Тёма занимается, и я немножко плаваю вместе с ним. Также мне показывала тренер, как держать Тёму, какие делать упражнения, чтобы в будущем я смогла сама заниматься с ним в бассейне. Перед плаванием Тёме одеваю памперс для плавания, специальные трусики и костюм. Все это предоставляет центр.
Тёму уже научили жевать! Берёт кусочки котлеты или курицы, кусочки картошки и жуёт! Жевательными зубками как мы. И не просто уже мусолит печенье, а кусает и хрустит!) Кусает бутерброд с маслом и сыром, бутерброд с хумусом и яйцом. Это тоже огромное достижение нашего пребывания в центре!
Полторы недели назад физиотерапевт доктор Кос начал потихоньку учить Тёму ходить на костылях. Первые занятия Тёма был, конечно, шокирован. И расстраивался, и плакал, и боялся жутко. Весь просто был напряжён как пружина, выгибался и естественно падал. И боялся упасть, поэтому боялся сделать шаг на костылях. Даже боялся стоять на них. Оно и понятно, в костылях нет такой опоры как в ходунках и надо понять, как их ставить, чтобы они служили опорой. При поддержке и подсказке Коса Тёма кое-как передвигался только по залу. Физиотерапевт Галит закрепляла результат. Она уже придумывала различные игровые действия, чтобы хоть как-то заставить Тёму идти. Приносили двух морских свинок из местного зоопарка, и Тёма носил им то морковку и огурцы, то водичку. Или забирал магнитики и носил их на доску, собирал пазлы. Но всё это опять-таки с поддержкой Галит. Сам Тёма по-прежнему боялся идти и заваливался во все стороны. Ещё и ножки костылей постоянно Тёма ставил под наклоном, и они скользили. По настоянию Коса мы купили специальные наконечники на костыли, которые также изгибаются, как и костыль, и одновременно дают опору костылю о поверхность. Один день занятия с новым наконечником, и о – чудо! Артёмка пошёл на костылях сам!!!))) Это чудо свершилось 11 июня! Это что-то просто невероятное! Пусть медленно, пусть еле-еле, но ходит!!! Первый вечер я опять катилась сзади за ним на стульчике с колёсиками, как тогда, когда он учился ходить на ходунках, т.к. Тёма опасался упасть назад.
С 12 июня Тёма уже топает по коридорам центра сам!)) Доктор Кос запретил теперь пользоваться ходунками, потому что они будут тянуть Тёму назад. А ему нужно идти только вперёд к новым успехам. Он должен в совершенстве осваивать костыли. Кос учит его ходить на горку и спускаться, преодолевать препятствия, учит правильно падать вперёд и, что делать, чтобы не упасть назад, как садится и вставать. Осталось научить Тёму прыгать на костылях.
Теперь, наконец, я смогла Тёме измерять рост!) Поставила возле ростомера и всё, а не как раньше лёжа на полу, пытались его измерять сантиметром в скрюченном состоянии. Тёма может подойти к раковине и почистить зубы или помыть руки. Тёма может подойти и взять что-то на столе. Тёма достаёт до дверной ручки и кнопок лифта. Это такие бытовые мелочи, из которых состоит наша жизнь, и мы просто уже многое делаем на автомате и не замечаем. Но для Тёмы это настоящее чудо! Это всё впервые! Это так важно! Он, наконец, почувствовал себя полноценным человечком, прямо стоящим и прямо ходящим на ножках. Как все!
Наш чудо-аппарат уже один раз успел сломаться - вдруг перестали двигаться ножки. Отдали на день в ремонт и ходили во временном аппарате. Надеюсь, больше такого не будет, говорят, они ломаются редко. Вообще аппарата хватит максимум на два года, а может и меньше. Затем придётся заказывать новый, т.к. Тёмчик вырастет из него. Но ничего другого не остаётся, потому что это пока единственная возможность для Тёмы ходить на ножках. Мы несколько раз видели в школе при центре «Алин» девочку, которой 12 лет. Она прыгала очень быстро на костылях в таком же аппарате. Доктор Кос специально обратил наше внимание на неё, чтобы было к чему стремиться Артёмке. А вообще здесь в Израиле детей со Спина бифида ставят на ноги в аппарате с 1 годика. Они вырастают, и те, кто не забросил это дело, даже взрослые ходят в аппарате, с костылями, есть без костылей, и даже под одеждой не видно аппарата.
У арабской девушки, которая лежала вместе с нами в палате, такой же диагноз как у Тёмы. Она через русскоязычную медсестру пожелала нам с Тёмой удачи и терпения, не опускать руки, не сдаваться, не бросать начатое. Она смотрела на Тёму и вспоминала своё детство, то, что происходило с ней. Ей также в детстве делали операции на ножках. Она также училась ходить, ходила в аппарате. Она училась в обычной школе и закончила её, есть диплом. Но родители не были достаточно настойчивы, заставлять её продолжать одевать аппарат и ходить. Она, будучи подростком, стала протестовать и забросила всё. Села в инвалидное кресло. Теперь уже в ногах произошли сильнейшие деформации, она ведёт сидячий и лежачий образ жизни, появились пролежни. А девушка совсем молодая, ей 24 года, очень красивая, очаровательная. А какие она чудесные вещи плетёт из бусинок и лески! Вазочки, светильники, игрушки. Даже недавно в «Алин» прошла выставка её работ.
Тёмочка ещё совсем маленький, но всё у него самое лучшее впереди. Мы в это верим. За эти полтора месяца как круто перевернулась его жизнь с ног на голову, хотя нет – с головы на ноги!)) Столько всего произошло с ним за это время! Он, конечно, очень устал. Но видели бы вы, как сияют счастьем его глаза!) О нём в центре все говорят, какой он молодец! За такой короткий срок добиться таких результатов! Тёмочка сейчас растёт и развивается, и для него очень важно ходить, двигаться, чтобы правильно развивались и функционировали внутренние органы, снабжались кислородом, чтобы мышцы получали должную нагрузку, чтобы правильно формировался скелет, осанка.
Совсем скоро закончится наше пребывание в центре «Алин». У Тёмочки уже получается прыгать на костылях вперёд, на горку. Всё потихоньку, понемножку, но уверенно идём вперёд!
Спасибо огромное коллективу реабилитационного центра «Алин» за тёплый приём, за оказанное внимание, за помощь нашему Артёмке! Большое спасибо доктору Эмануэлю, доктору Фреду, Элинор, Любе, Юлии, Викки, доктору Косу, Галит, Ноа, Итай, Ённи, Жохане, Джудит, Даниэле и ещё многим-многим людям, всем медсёстрам, всем-всем!!! Они молодцы, каждого ребёнка, в каком бы состоянии он не находился, в центре пытаются максимально реабилитировать, адаптировать к жизни, поставить на ноги, выявить его потенциал, научить ходить и радоваться жизни! Одновременно с нами в центре лежал мальчик Ваня с мамой из России, из Абакана, после ДТП. С тех пор, как его сбила машина, прошло почти полгода. Он долго лежал в коме. Приехал в центр в лежачем состоянии с вегетативными нарушениями. За пять недель реабилитации мальчик научился стоять, ходить, кушать, говорить, к нему возвращается память, он и его мама начали улыбаться!
Спасибо всем нашим друзьям, знакомым, друзьям друзей и даже незнакомым людям, спасибо за ваши добрые сердца, за помощь в сборе средств для поездки в Израиль, за помощь нашему мальчику! Без вас бы у нас ничего не получилось. Низкий вам поклон и огромное спасибо от всей нашей семьи!
История Темы http://fondpr.ru/children/162/Semibratov_Tema.html