Лисунова Алена. Новенькая в фонде.

Из письма мамы: Нашей любимой малышке Алене сейчас 5 лет. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такого милого ангелочка? Но, к сожалению их гораздо  больше, чем можно даже представить... Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, второй  нашей доченьки. На 29 неделе возникли проблемы, которые можно было решить при грамотном подходе врачей, но, к огромному сожалению, этого не случилось. Но назад ничего не вернёшь, мы не можем изменить наше прошлое, но в наших руках построить новое светлое будущее. Теперь нужно двигаться только  вперёд, выход есть даже в самых безвыходных ситуациях!

Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия шунтозависимая, вторичный краниостеноз, микроцефалия, спастическая диплегия, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Это НЕ врождённое заболевание, НЕ наследственное и НЕ генетическое, а последствия тяжёлой травмы. Сейчас Алена не может жить без шунта – искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Ликвор – спинномозговая жидкость.  Она жизненно необходима в человеческом организме, но когда нарушен  ее отток, то избыточное скопление в полости черепа  смертельно опасно, тогда от давления ликвора без своевременного вмешательства голова в буквальном смысле расходится по швам.

Шунтирование – на сегодняшний день наиболее успешный метод лечения гидроцефалии, но у него очень много осложнений. Поэтому  мы  всей семьей живём, «как на вулкане».

Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге. За  свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании". Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, но по незнанию и из-за отсутствия денежных средств мы постоянно опаздывали, вследствие чего помощь оказывалась несвоевременно.

Нет ничего более страшного, чем мучительная боль своего ребенка. Жизнь в больницах - это уже само по себе тяжелое испытание для младенца, но хуже всего - это нечеловеческая боль и постоянный риск уйти из жизни. Но моя хрупкая на вид малышка всеми своими силенками старалась и перебарывала эти препятствия и, невзирая на все,  она продолжает жить и расцветать и радовать своим хохотом всех, кто ее окружает!

Такой беззащитный малыш вынес столько мучений, что просто невообразимо  даже представить себе масштаб  всего  этого ужаса.  Но она сильная - она справилась тогда с этой бедой. Только теперь требуется активная реабилитация, чтобы восстановиться после всего перенесённого, потому что чем чаще и упорнее она будет проходить, тем выше успех. К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют  проходить реабилитацию. Мы счастливы, что у Аленушки наконец-то наступил момент просветления. К сожалению, болезнь не излечима и мы бессильны перед болью, но всё же выход есть!  Наши друзья по несчастью рассказали нам о Вас, Вы им очень помогли, и мы порадовались за них. Мы очень просим Вас,  зная, что Вы  не равнодушны  не только к чужому горю, но и к чужой боли оказать материальную помощь и поддержать Аленушку в этот тяжелейший период ее жизни. Надеемся на ваше сострадание и  сердечность. Средства нужны срочно, т.к. нельзя упустить зыбкий период улучшения из-за наличия 2 инородных тел в голове (шунтов) у малышки высокий риск эпилепсии, при которой почти ничего делать нельзя.    

Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно, но я не могу не дать ей шанс и стараюсь делать все, что могу не жалея сил, но помимо безграничной любви и желания помочь  нужны немалые средства. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12 лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение.

Мой ребенок и многие другие дети с похожими судьбами - детки ангелы, они мученики с рождения, но у них есть шанс! Это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они  могут жить полноценной жизнью, заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению, эта болезнь неизлечима, т.е. на всю жизнь и против боли мы бессильны.  Но есть возможность хоть немного забыть о плохом и приблизить жизнь моей малышки к жизни обычных детей - ведь увидеть цветочек на зеленой травке, птичку в небе, потопать ножкой по земле - это может стать счастливой реальностью. Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.

На сегодняшний день Алёнка умеет не мало: она прекрасно разговаривает, интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта, пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость, и опять наши распустившиеся было крылья пообломались, но вот прошло время, боль, страхи и наркозы немного подзабылись и хочется опять подняться выше этих проблем и постараться жить и развиваться дальше.

Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие  центры и лечебные учреждения,  постоянно проходим реабилитацию, если позволяет состояние шунта. Очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется,  но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию, но почти всё это стоит огромных денег. (К сожалению, масштаб помощи районных поликлиник нам просто бесполезен, хотя и там не всё бесплатно).

У Алёнки  сильно пострадала двигательная сфера,  умственно Алёнка полностью соответствует  своему возрасту, но ходить самостоятельно так и не может. Несколько раз Алёнушка проходила реабилитацию. Результаты дали положительную динамику, нам рекомендовано повторять регулярно эти курсы, но на лечение там требуется очень большая сумма, которой  у нашей семьи нет. Эта реабилитация позволит избежать нам контрактур и дополнительных операций на мышцах и суставах. Очень хочется использовать каждую  возможность помочь ей, нельзя терять драгоценное время - ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то, что с возрастом гораздо сложнее.

В этом письме мы просим оказать материальную помощь на лечение  и реабилитацию Алёны в ЕДКС".

Чтобы Алена смогла пройти необходимую реабилитацию, нужно собрать: 87 200.00 руб.
Срок: до 15 августа

Лисунова Алена, 6 лет, г. Москва, Шунтозависимая гидроцефалия, ДЦП

История Алены http://fondpr.ru/children/266/Lisunova_Alena.html