Из письма мамы: 13 февраля 2012 года у нас родился первый, желанный, долгожданный, запланированный, любимый ребенок, доченька Амалия. К несчастью Бог распорядился так, что ребенок появился особым. Почти на все личико у малютки было огромное бурое пятно. Из роддома нас сразу перевели в патологию. Около месяца мы с доченькой находились в больнице наедине со своим горем, отчаянье почти полностью захватило меня. Каждый раз, когда к нам в палату заходил новый медработник, мы слышали одно и тоже: "О Боже, что это? Как вы дальше будете жить? Она же девочка..."
Сколько слез было пролито, знает только Бог. Но потом мы выписались из больницы. Дома близкие поддерживали нас. Мы взяли себя в руки и стали искать клиники, где помогли бы Амаличе. Врачи сказали, что это всего лишь родимое пятно и в остальном малышка здорова. Но они очень сильно ошибались. В 3 месяца у Амалии случился первый приступ судорог, длились они почти месяц, в день по несколько раз. Только когда нас перевезли в областную больницу, смогли их купировать, подобрав нужные сильно действующие лекарство. Там нам поставили диагноз: Синдром Штурге - Вебера, симптоматическая эпилепсия, обширная гемангиома. "В России не лечится, ожидайте худшего. Скорее всего, ребенок не будет вас узнавать, будет "растением" Так как наши врач и не смогли нам предложить лечение мы начали искать помощь за границей. На нашу мольбу откликнулись профессора из Шен клиники, Фактеройт Германия. Нам выслали счет на 18,194 тыс. евро. К сожалению, у нас такой большой суммы не было. И мы обратились в наш городской благотворительный фонд с просьбой о помощи в лечении за границей. Спасибо огромное добрым людям, которые откликнулись на нашу беду. Нужная сумма была собрана. К несчастью у ребенка опять начались приступы и поездку пришлось отложить. Три недели судороги не могли остановить, нас на скорой перевезли в областную больницу, там почти сразу положили в реанимацию, только через неделю приступы, наконец, смогли остановить. После того как Амалии стало лучше мы смогли посетить клинику в Германии. Там ей провели точное полное обследование и дали 100% гарантию, что лечение у них не ухудшит состояние малышки, а наоборот поставит на ноги. К сожалению, реабилитация у них очень дорогая - 47тыс. евро. Для нас такая сумма оказалась непосильной. Слава Богу, лекарство помогли и приступов больше нет.
. Пока Амаличка не умеет говорить, сидеть, ходить и ползать. Но мы уверены, что в скором времени всему научимся! Она прекрасно все понимает! Очень радуется папе, когда он приходит с работы. Любит музыкальные игрушки и красочные книги. Она очень старается и стойко выдерживает все болезненные процедуры.
В сентябре 2013года мы нашли клинику в Москве, где удаляют гемангиому. С того времени по сегодняшний день каждый месяц мы ездим на процедуру по лечению пораженных сосудов на лице. Сделали уже 9 раз, каждая стоимостью 95600 тыс. руб. Пятно намного посветлело, но для полного исчезновения надо повторить еще минимум столько же процедур. К сожалению, все наши средства закончились, а так хочется, чтобы в ребенка перестали "тыкать пальцем!" из-за красного пятна на лице. Порой люди бывают очень жестоки и глупы. Не дай Бог ко всем имеющимся проблемам прибавится еще и психологическая травма. Пока Амалия не понимает, что отличается от других. Она очень улыбчива и жизнерадостна! Ее заводной детский смех придает нам много силы для дальнейшей борьбы! Наша цель: "Догнать и перегнать!!! " И мы хотим всеми силами помочь ей, а с Вашей помощью это будет намного реальней!
Козарец Амалия, 2,5 года, г. Волгодонск, обширная гемангиома лица
Сбор 382 400 руб. на 4 курса лечения по удалению гемангиомы
Срок 25 августа
История Амалии http://fondpr.ru/children/271/Kozarec_Amalija.html
КАК ПОМОЧЬ АМАЛИИ:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.