Бабинцев Глеб, 1 год 2 месяца, Ижевск, врожденный порок сердца, тяжелая форма аномалии Эбштейна.
Сбор 27 060 евро на оплату операции в Германии.
Как только Глеб родился — родителям сказали, что у ребенка порок сердца. «Если доживет до 15–16 лет, то будет нужна операция эта замена трикуспидального клапана на протез, желательно ее проводить в возрасте
Так коротко и предельно определенно перед родителями Глеба была озвучена схема дальнейшего лечения в России.
«если доживет» стало той отправной точкой, после которой они начали искать методы устранения порока в других странах. Мама Глеба, до рождения ребенка ни разу не слышавшая о пороках сердца, начитавшись информации узнала, что в их случае возможна пластика трикуспидального клапана. Задали этот вопрос врачам и им ответили неуверенно, что пластика клапана в принципе возможна. На этот же вопрос в Немецкий кардиоцентр ответили: «ЕСТЕССТВЕННО ПЛАСТИКА».
Аномалия Эбштейна — редкий врождённый порок сердца. Данная патология встречается с частотой 1% от всех врожденных пороков развития сердца.
Их письма мамы:
«У Берлинского кардиоцентра огромный опыт именно по пластике трикуспидального клапана. Я надеюсь на этот опыт и на то, что эта операция будет единственной за долгую жизнь моего сынишки и позволит ему эту жизнь прожить полноценно!!!!! Я не могу рисковать сердцем своего ребенка, когда врачи не уверенны в том, что сделают эту пластику,
Сейчас пишу снова диагнозы сына и не верится, что все это у моего сыночка. Мы с мужем и не думали о плохом, когда после трех лет счастливого брака задумались о малыше. Мы прошли все необходимые обследования и, когда нам сказали, что мы абсолютно здоровы, решились на ребеночка. Это была идеальная беременность. Не было плохого самочувствия, никаких проблем со здоровьем, я проходила все необходимые обследования.
Когда приехали в роддом и сделали УЗИ, мне сказали, что у сыночка сложный ВПС. Я, честно сказать, и не знала ничего про пороки сердца, ведь очень часто, когда не сталкиваешься с этим и не понимаешь. Это был шок. Глеб родился маленьким 2670 г. и ростом 49 см. После родов мне дали посмотреть на него и он не плакал, как все новорожденные детки, а серьезно так разглядывал меня. Я пообещала ему, что все будет хорошо, еле сдерживая слезы. Сына забрали в реанимацию, а мне сказали держаться и не очень надеяться… Я очень благодарна врачам, которые выхаживали Глеба, ведь я не могла быть рядом, в реанимацию пускали на несколько минут в день. Потом нас перевели в отделение патологии новорожденных и назначили телемост с НИИ ССХ им.
Сейчас наш Глебушка растет и развивается. Кушает, конечно, плохо и вес два месяца уже совсем не набирает. В один год и один месяц весит 9100г, его рост 73 см. Он очень активный, любознательный мальчик, любит „рисовать“ пальчиковыми красками, „читать“ книжки, качаться на качелях и скатываться с горки, как все мальчишки обожает машины, автобусы и технику. Мы стараемся не ограничивать его ни в чем, но, конечно, аномалия Эбштейна дает о себе знать, особенно в последнее время: Глеб стал уставать быстрее, появляется одышка, учащенное сердцебиение, а от небольшого плача синеют губы и слизистые, печень на последнем приеме у кардиолога +2 см.
4 апреля 2012 г. мы были на очередном осмотре в НИИ ССХ им.
Мы с мужем решили посоветоваться с доктором Овруцким из Deutsches Herzzentrum Berlin, про которого много слышали, в том числе и от мамы девочки с таким же пороком как у Глеба, их прооперировали в Берлине. Я отправила Станиславу Борисовичу видеозапись нашего последнего УЗИ и спросила про возможность очной консультации в Deutsches Herzzentrum Berlin. Доктор Овруцкий нам ответил, что у Глеба тяжелая форма аномалии Эбштейна,
Конечно, нам с самого рождения сына говорили, что если ребенок выживет, то операция неизбежна в более старшем возрасте (по мнению наших врачей), но все равно мы оказались не готовы морально и материально к такой новости. Стоимость операции 27060 евро, это огромные деньги для нас».
Как помочь Глебу и подробные отчеты о пожертвованиях на личной страничке ребенка на сайте фонда
http://www.fondpr.ru/children/78/Babincev_Gleb.html
Друзья, у малыша очень мало времени, помогите нам распространить информацию про него
Наш новенький - Бабинцев Глеб
-
Ариша Грешнова. Новости.
15 апреля у малышки День Рождения и самым драгоценным подарком для Ариши будет завершение сбора и возможность выздороветь.... Пишет мама…
-
Удивительно светлое письмо от мамы Арины Грешновой. И новости об Арише
Здравствуйте, наша дорогая семья! Идет вторая неделя радиотерапии, и у Аришеньки начал пропадать аппетит. Начала жаловаться на боль в горлышке, но…
-
Настенька Чернова. Хорошие новости от мамы.
Все стабильно. Есть положительная динамика в лечении Всем доброго время суток.В Швейцарию долетели нормально - Настюшка всю дорогу провела у меня…
- Post a new comment
- 0 comments
- Post a new comment
- 0 comments