fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Наш новенький - Бабинцев Глеб

Бабинцев Глеб, 1 год 2 месяца, Ижевск, врожденный порок сердца, тяжелая форма аномалии Эбштейна.
Сбор 27 060 евро на оплату операции в Германии.





Как только Глеб родился — родителям сказали, что у ребенка порок сердца. «Если доживет до 15–16 лет, то будет нужна операция эта замена трикуспидального клапана на протез, желательно ее проводить в возрасте 15-18лет, когда ребенок уже не так растет. Протезы бывают биологические — они предпочтительнее, но подлежат замене в течение жизни несколько раз, так как забиваются, и механические — они более долговечны, но всю жизнь нужно принимать препараты, разжижающие кровь.»

Так коротко и предельно определенно перед родителями Глеба была озвучена схема дальнейшего лечения в России.

«если доживет» стало той отправной точкой, после которой они начали искать методы устранения порока в других странах. Мама Глеба, до рождения ребенка ни разу не слышавшая о пороках сердца, начитавшись информации узнала, что в их случае возможна пластика трикуспидального клапана. Задали этот вопрос врачам и им ответили неуверенно, что пластика клапана в принципе возможна. На этот же вопрос в Немецкий кардиоцентр ответили: «ЕСТЕССТВЕННО ПЛАСТИКА».

Аномалия Эбштейна — редкий врождённый порок сердца. Данная патология встречается с частотой 1% от всех врожденных пороков развития сердца.

Их письма мамы:
 «У Берлинского кардиоцентра огромный опыт именно по пластике трикуспидального клапана. Я надеюсь на этот опыт и на то, что эта операция будет единственной за долгую жизнь моего сынишки и позволит ему эту жизнь прожить полноценно!!!!! Я не могу рисковать сердцем своего ребенка, когда врачи не уверенны в том, что сделают эту пластику, из-за небольшого опыта проведения таких операций.

Сейчас пишу снова диагнозы сына и не верится, что все это у моего сыночка. Мы с мужем и не думали о плохом, когда после трех лет счастливого брака задумались о малыше. Мы прошли все необходимые обследования и, когда нам сказали, что мы абсолютно здоровы, решились на ребеночка. Это была идеальная беременность. Не было плохого самочувствия, никаких проблем со здоровьем, я проходила все необходимые обследования.
Когда приехали в роддом и сделали УЗИ, мне сказали, что у сыночка сложный ВПС. Я, честно сказать, и не знала ничего про пороки сердца, ведь очень часто, когда не сталкиваешься с этим и не понимаешь. Это был шок. Глеб родился маленьким 2670 г. и ростом 49 см. После родов мне дали посмотреть на него и он не плакал, как все новорожденные детки, а серьезно так разглядывал меня. Я пообещала ему, что все будет хорошо, еле сдерживая слезы. Сына забрали в реанимацию, а мне сказали держаться и не очень надеяться… Я очень благодарна врачам, которые выхаживали Глеба, ведь я не могла быть рядом, в реанимацию пускали на несколько минут в день. Потом нас перевели в отделение патологии новорожденных и назначили телемост с НИИ ССХ им. А. Н. Бакулева, на котором сказали наблюдать ребенка. Впоследствии был еще один телемост, ну, а потом мы уже сами ездили к ним на прием.

Сейчас наш Глебушка растет и развивается. Кушает, конечно, плохо и вес два месяца уже совсем не набирает. В один год и один месяц весит 9100г, его рост 73 см. Он очень активный, любознательный мальчик, любит „рисовать“ пальчиковыми красками, „читать“ книжки, качаться на качелях и скатываться с горки, как все мальчишки обожает машины, автобусы и технику. Мы стараемся не ограничивать его ни в чем, но, конечно, аномалия Эбштейна дает о себе знать, особенно в последнее время: Глеб стал уставать быстрее, появляется одышка, учащенное сердцебиение, а от небольшого плача синеют губы и слизистые, печень на последнем приеме у кардиолога +2 см.

4 апреля 2012 г. мы были на очередном осмотре в НИИ ССХ им. А. Н. Бакулева, на котором нам сделали очередное УЗИ, сказали, что у Глеба все не так плохо, разрешили плавать в бассейне и ходить в нежаркую баню. На вопрос о том, почему устает больше, сказали, что и двигаться ребенок стал больше, растет ведь.

Мы с мужем решили посоветоваться с доктором Овруцким из Deutsches Herzzentrum Berlin, про которого много слышали, в том числе и от мамы девочки с таким же пороком как у Глеба, их прооперировали в Берлине. Я отправила Станиславу Борисовичу видеозапись нашего последнего УЗИ и спросила про возможность очной консультации в Deutsches Herzzentrum Berlin. Доктор Овруцкий нам ответил, что у Глеба тяжелая форма аномалии Эбштейна, право-левый сброс на межпредсердном дефекте, выраженный цианоз, недостаточность кровообращения 2А. Данная совокупность является показанием для оперативного лечения, несмотря на маленький возраст. Реконструкция клапана и не исключена операция Гленна для разгрузки правых отделов сердца. Нужно ехать на операцию. К тому же в наших Российских клиниках практически нет опыта по коррекции трикуспидального клапана, у нас его заменяют на протез (биологический или искусственный — это все равно чужое), который по мере роста ребенка нужно будет менять, а это снова операция на открытом сердце. А в клинике Deutsches Herzzentrum Berlin колоссальный опыт по пластике трикуспидального клапана, а это шанс для нашего ребенка иметь практически здоровое сердечко, которое его не подведет.

Конечно, нам с самого рождения сына говорили, что если ребенок выживет, то операция неизбежна в более старшем возрасте (по мнению наших врачей), но все равно мы оказались не готовы морально и материально к такой новости. Стоимость операции 27060 евро, это огромные деньги для нас».

Как помочь Глебу и подробные отчеты о пожертвованиях на личной страничке ребенка на сайте фонда

http://www.fondpr.ru/children/78/Babincev_Gleb.html

Друзья, у малыша очень мало времени, помогите нам распространить информацию про него

Tags: Глеб Бабанцев
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments