fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Дадашов Тофиг. Уже год - один в реанимации.

Еще один малыш-смайлик в фонде, который очень хочет вернуться домой - к маме и папе

У малыша редкое генетическое заболевание. В настоящее время в мире ведутся активные поиски лекарства. Врачи говорят родителям детей с таким диагнозом, что надо дождаться, исследования вышли на финишную прямую.
Тофиг уже год живет в реанимации. Для того чтобы малыш смог вернуться домой, надо купить ИВЛ и еще некоторое оборудование, которое позволит маме и папе каждый день ухаживать за сыном дома, где вокруг Тофика будет надежная “подушка безопасности”  из любви его близких. Ну не должны дети быть в разлуке с родителями!

Из письма мамы:

Я мама ребенка с тяжелым генетическим заболеванием СМА ТИП 1. Это генетическое заболевание, вызванное атрофией нижних нейронов спинного мозга. Слабеют мышцы туловища, ног и рук. Это заболевание не задевает интеллект и не поражает рецепторы, которые отвечают за чувствительность. Сопровождается слабостью дыхательной мускулатуры. На данный момент в Европе и Америке ведутся активные поиски лекарства, исследования вышли на финишную прямую. Наш мальчик "живет" в больнице, в реанимации уже год.
Тофиг, наш мальчик, родился 16 декабря 2012 года, он был очень долгожданный ребенок. В 3 месяца мы начали замечать слабость мышц у нашего мальчика. Он не держал головку, не поворачивался, не поднимал ножки. Мы быстро записались на прием к невропатологу. Она сказала нам "не переживайте, такое бывает, сделайте массаж, назначим уколы". Прошел месяц ничего не изменилось. В 4 месяца нас направили сдать анализ крови ребенка на генетическую экспертизу и через месяц пришло подтверждение страшного диагноза СМА ТИП 1 -  болезнь Верднига-Гофмана. Что происходило потом - не хочу вспоминать... очень тяжело....
Когда нам сказали, что ребенок месяцами и годами будет жить в реанимации, вдали от своих родителей, нас охватил ужас. 20 июня 2013 года нас направили в стационар в КГБ 1 города Сургута. 29 июня у моего мальчика поднялась высокая температура, врач сказала, что похоже на пневмонию. Через час малыша забрали у меня и отправили в детскую реанимацию подключать кислород. Его забрали у меня, не сказав ничего, сказали идти домой - это было очень тяжело... С тех пор наш малыш живет в реанимации, вот уже год. Мы посещаем нашего малыша 2 часа в день, за это короткое время нам надо успеть обнять, приласкать его, сказать, как мы его сильно любим. Наш малыш очень нуждается в вашей помощи, чтобы жить, быть рядом со своими близкими. Наш мальчик все чувствует и когда приходит время уходить, он начинает плакать и скучать. Это очень тяжело.

Дадашов Тофиг, 1,5 года, г. Сургут, СМА
Сбор 560 000 рублей на приобретение ИВЛ и другого оборудования для возможности жить дома

Как помочь Тофигу:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments