fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Ромочка Балахонцев. Новенький в фонде. Малыш, который переживает 200 приступов в день...



У Ромки самая тяжелая форма эпилепсии - фармрезистентная. Это значит, что лекарства не помогают. Никакие. У малыша до 200 приступов в день. Во время приступов у ребенка происходит сильный спазм, его маленькое тельце сжимается и сковывается до такой степени, что он не может даже закричать от боли, лишь только из глаз текут слезы.
Единственный способ хоть как-то уменьшить количество приступов, а может быть и справится с ними совсем, это установка стимулятора. Операцию надо делать срочно.

из письма мамы:
"Здравствуйте! Обращаемся к Вам от безысходности и с большой надеждой, что Вы сможете помочь нашему малышу.
11 сентября 2013 года у нас родился долгожданный второй сынок Балахонцев Роман Юрьевич. Мы ждали его 8 лет, были две замершие беременности, длительное восстановление, обследование, лечение. И вот беременность новая надежда на счастье. Все обследования и УЗИ пройденные во время беременности были в норме. Мы долго выбирали роддом, остановились на специализированном роддоме в г. Ижевске. В роддоме и перед родами мне делали УЗИ, с ребёнком было всё в порядке, патологий не выявлено. Лечащему врачу я неоднократно говорила и просила сделать «кесарево», т.к. первые роды были тяжёлые и риск был очень большой, на что получила ответ: "Ты здоровая женщина, ребёнок в порядке, будешь рожать сама, если что, то операционную мы за 10 минут развернём». В итоге тяжелые роды, стимуляция "окситоцином" и применение запрещенных методов - выдавливание плода до такой степени, что на теле у меня остались синяки. Родился Ромка 3500 кг, 53 см, 8,8 по шкале Апгар, а на вторые сутки жизни судороги, реанимация и больницы, больницы, больницы.....
Как выяснилось потом, во время родов произошло обширное кровоизлияние в головном мозге, отёк мозга, судороги и наш малыш мог умереть. С этого момента жизнь наша изменилась, земля уходит из под ног и сердце разрывается от боли......
Нашему Ромику сейчас 10 месяцев, нам ставят диагноз "Симптоматическая фокальная эпилепсия с инфантильными спазмами; левосторонний гемипарез, задержка психического развития вследствие ишемического инсульта в бассейне ПСМА». Наш малыш не смотрит в глаза, плохо держит голову, не сидит, игрушками не играет, у него развивается эпилепсия и ДЦП. С рождения принимаем противосудорожную терапию, но приступы не исчезли и проходят сериями почти после каждого пробуждения до 200 приступов в сутки. Во время приступов у малыша происходит сильный спазм, его маленькое тельце сжимается и сковывается до такой степени, что он не может даже закричать от боли, лишь только из глаз текут слезы. Это просто ужасно видеть, как мучается твоё дитя, а помочь при этом ни чем не можешь… А самое главное, с каждым приступом наш сынок всё больше отстает в развитии и его состояние ухудшается. Пока эпиактивность не снимем нам ничего нельзя. Даже обычную зарядку делаем сразу приступ начинается. Ни чем нашему малышу помочь не можем, сердце кровью обливается, когда на его приступы смотрим.
К сожалению, судороги идут ежесуточно и днем и ночью, но на фоне приёма данных препаратов наш сынок стал немного развиваться, он научился гулить, немного держать голову, переворачиваться, улыбаться.
Наш Ромик настоящий боец, он цепляется за жизнь, старается, он хочет жить, хочет быть с нами!!!! Он такой маленький , но гораздо сильнее чем я, он так не плачет и не поддаётся унынию… Когда я об этом думаю, то у меня силы появляются и понимаю, что не имею права опускать руки.
Следующим этапом лечения Ромочки, установка нейростимуляторя или вагусная нейростимуляция. Нам пришёл счёт из испанской клиники на 2,5 млн. рублей, тогда мы поняли, что нам такую сумму не осилить. Тогда мы начали опять искать варианты решения нашей проблемы, и после консультации с доктором к С.О. Айвазяном получили рекомендацию оперироваться в НПЦ «Солнцево» в ближайшие сроки. Рому нужно срочно госпитализировать т. к. состояние его тяжёлое, судороги идут и днем и ночью каждый день, в судорогах малыш находится примерно около 2 часов за сутки. Очень прошу Вашей помощи!!!!! Умоляю Вас, помогите!


История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html
Балахонцев Рома, 11 месяцев. г.Можга, симптоматическая фокальная эпилепсия
Сбор 180 000 рублей на проведение операции в НПЦ "Солнцево"
Срок 20 августа

Как помочь Роме:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.


Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments