fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Тимурчик Григорьев. Новый "мраморный" малыш в фонде.

Сбор 8 615 000 руб. на трансплантацию костного мозга - единственную возможность выжить для Тимура...

“Мраморные дети” – это словосочетание звучит очень красиво, но за ним кроется смертельный диагноз "остеопетроз" – тяжелейшее генетическое заболевание. Им болеют дети, когда оба родителя являются носителями этого гена. По статистике из 100 тысяч родившихся детей заболевает только один малыш.  Но в России есть области, где статистика совсем другая. Так сложилось исторически. В Чувашии, где родился Тимурчик, с остеопетрозом рождается один из 4-х тысяч малышей. Чуваши, в силу некоторых особенностей истории народа, подвержены остеопорозу во много раз чаще. Конечно, возникает масса вопросов, почему будущим родителям не делают генетический анализ до зачатия ребенка…
Болезнь развивается стремительно. Костная ткань разрастается и уплотняется,  она губит костный мозг, его кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет и умирает.
Если бы Тимур родился в ХХ веке, он был бы обречен. Но сейчас ученые нашли способ бороться и побеждать страшный диагноз. Единственный шанс на спасение в таких случаях - это трансплантация костного мозга.
В Израиле есть доктор Паулина Стефански,  которая уже многие годы проводит ТКМ деткам с остеопорозом. Наработанный опыт, десятки маленьких пациентов, которые поправились. К этому доктору. у которого уже проходит лечение Кирюша Краснов, и обратились родители Тимура.
К сожалению, болезнь развивается стремительно. Времени совсем нет. Помощь маленькому Тимуру нужна срочно.
Из письма мамы: "К двум месяцам жизни ребенка, я начала замечать что-то не ладное. Но я не знала, что именно мне не нравится в его развитии. Мне казалось, что мой сынок меня не видит и не узнает. Не следит за игрушками. На плановом осмотре в три месяца, нас направили в Республиканскую глазную больницу. Там Тимуру поставили диагноз - Субатрофия зрительных нервов. Направили на лечение к неврологу. Мы лечились у невролога в дневном стационаре. Сынок начал часто болеть ОРВИ и мы попали в инфекционную больницу. В процессе лечения ОРВИ у ребенка начал выбухать родничок. Нам сказали, что это внутричерепное давление. Выписавшись из инфекционной больницы, мы начали искать причины внутричерепного давления и попросили у невропатолога направление в очередную республиканскую больницу. В четыре месяца мы легли на обследование в неврологическое отделение. Нас консультировали множество разных специалистов, в том числе ортопед и генетик. После проведения МРТ сыночку поставили множество.
Боже мой! я в жизни не слышала столько диагнозов! Я ничего не понимаю во всех этих медицинских терминов! От многочисленных диагнозов у нас ноги подкашивались. С каждым услышанным диагнозом силы терялись все больше и больше. Мы были в ужасе, что в таком крошечном человеке столько болезней! Как он мучается и живет всем этим.
Врачи прописали очень много лекарств, чтобы не отставал в развитии. Порекомендовали лечь в больницу повторно через три месяца. Эти три месяца мы работали над тем, чтобы сыночек рос здоровым. Носили шину-распорку, чтобы ноги были правильной формы и чтобы в дальнейшем мог ходить. Так же обращались к другим разным специалистам, проводили разные обследования.По истечении трех месяцев, мы снова легли на очередное лечение и тут...04 августа 2014 года генетик поставил очередной диагноз- Остеопетроз! Объяснив нам что это за диагноз такой, у меня темнело в глазах, силы меня покидали сами...ШОК!
«Как могло такое случиться? Почему с нами? Как докричаться, чтобы вывести всю боль из себя? Как выплакаться, чтобы больше не плакать ночами? Каждое утро просыпаемся с мыслями - а может это просто сон? Может все таки это не с нами происходит?» задавали мы себе. Но нет…..реальность показывает обратное, когда просыпается Тимур, ни на один вопрос у нас нет ответа, лишь смертельный диагноз «Остеопетроз», единственным лечением остается – ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА".

Григорьев Тимур, 9 мес., г. Чебоксары, остеопетроз (смертельный мрамор)

Мы открываем сбор на лечение Тимура. Для проведения ТКМ нужно собрать 8 615 000.00 руб. О сроках даже не говорим. Каждый день на счету...

Как помочь Тимуру:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments