Сбор 132 000 рублей на проведение операции по устранению хрящевого дефекта в Израиле
Из письма мамы: Наш желанный сынок, наш Егорка, родился 13 ноября 2007 года. Практически сразу после рождения начался наш долгий путь испытаний.
В месяц Егору диагностировали порок сердца- большой дефект межпредсердной перегородки - 11 мм . В три месяца Егорке сделали операцию на сердце. Операция была сложная, так как ребенок был очень слаб. Длительная остановка сердца, высокая легочная гипертензия, Егор очень тяжело перенес эту операцию. Восстановительный период после операции был не из легких, все, что пришлось пережить крохе, очень сильно отразилось на его здоровье. Поэтому, после столь тяжелой операции, никто не обращал внимания на проблемы с развитием. А они были… В 9 месяцев (через полгода после операции) Егор так и научился сидеть, не пытался стоять. Проблемы по неврологии преодолевались с большим трудом. В 10 месяцев Егор стал переворачиваться, понемногу оправляться от перенесенного. Но отставание в развитии всё же никуда не делось. Егорку обследовали и тут снова удар - ДЦП… Гиотонус. Т.е. Егорка не спазмирован, а расслаблен. Наша основная задача - постоянные физические нагрузки! Все мои силы были брошены на преодоление этого недуга - постоянные занятия, массажи, гимнастики. Все приносило успехи. Егорка становился сильнее, крепи руки и ноги. Но Егор очень часто болел. После операции его мучил постоянный кашель. Сначала послеоперационный бронхит, потом просто бронхит, потом просто кашель, опять бронхит. Кашель каждый день. Что происходит, педиатры понять не могли. Каждая болезнь снова ослабляла моего сына.
За месяц до своего второго дня рождения,ребенок начинал задыхаться, метаться в кроватке. Мы вызвали неотложку, чудом успели спасти малыша! И опять долгие дни в больнице – три недели в реанимации дыхательная трубка. Многократные попытки убрать ее, чтобы мой малыш мог дышать самостоятельно, не привели к успеху. Речь уже шла о трахеотомии.
Экстубировать малыша было невозможно. Врачи сделали исследования оптикой и обнаружили рубцовый стеноз гортани, который появился во время ранних интубаций, во время операции на сердце. Рубец долгое время стягивался, и стянул горло до такого состояния, что Егор дышать уже не мог. В Детской больнице им.Филлатова была установлена трахеостома. В день своего 2-летия Егорка попал домой. С трахеостомой….
Мы стали жить по-новому. Уход за трахеостомой нужен постоянный, ребенок все время должен быть под присмотром. Егор не может произнести ни звука, поэтому все свои желания и обиды он может только показать, даже плач у него бесшумный, а вместо смеха- только улыбки. Было безумно тяжело справляться с этим, учится жить с трахеостомой, от малейшей ошибки или небрежности в уходе за ней зависела жизнь моего ребенка.
Нужно было думать и о другом. Нужно было учить Егора сидеть, ходить, ведь время идет и чем старше он становится, тем сложнее процесс реабилитации ДЦП.
И тут новое препятствие. Мы столкнулись с тем, что реабилитация по вопросам ДЦП с трахеостомой фактически не возможна! Массажисты, инструктора просто разводили руками, отказываясь работать с нами. Говорили, что боятся и не знают… Отказано было даже в госпитализации в 18 больнице - центральная больница Москвы для реабилитации ДЦП. Все пришлось делать самой - на дом массажиста, дорогие инструктора по физкультуре. Пришлось забыть и о любых водных процедурах - бассейнах, лечебных ваннах, реабилитации на море, которые так необходимы ребенку с ДЦП. Жесткие ограничения по прогулкам - зимой фактически не выйдешь из дома. Максимально низкая температура для трахеостомы минус 10 градусов, а ведь живем в России, где зимние температуры часто бывают ниже минус 10. Вот и сидим почти всю зиму в квартире. Да и в хорошую погоду надолго не уйдешь, потому что надо постоянно носить с собой санатор, а его вес – 8 кг, плюс Егорка.
Почти каждый месяц мы ложились в больницу №13 им. Филатова с надеждой на декануляцию, и каждый раз нам было отказано. Но в марте 2011 года произошло радостное событие - декануляция. Егорка смог раздышаться и нам сняли ненавистную трахеостому. Это было счастье! Мы с воодушевлением принялись восстанавливать здоровье нашего мальчика. Егорку свозили на море, мы занимались везде, где возможно: и на лошадях, и с инструкторами, и физиотерапия. Прогресс был налицо! Егорка снова стал общаться - учился говорить, произносить звуки, слоги, стал смеяться. А ведь какой веселый у него был смех, даже дети на улице, которые почему-то плакали, услышав Егорин смех, переставали плакать и улыбались вместе с ним!
10 месяцев счастья закончились в один день.В январе 2012 года во время дневного сна Егор стал задыхаться - резко, в один момент. Опять та же больница, те же условия. И трахеостома была наложена фактически сразу. Это был удар, от которого я до сих пор не могу прийти в себя.
И та же история со снятием трахеостомы: давайте подождем, давайте еще месяц, еще три месяца. Так уже ждем два года. А время, драгоценное время уходит…
В январе 2013 года, во время нашей последней госпитализации мы услышали: «Ждите еще».
Я стала искать возможные решения нашей проблемы. В апреле 2013 года мы посетили Израильскую клинику, доктора Диро. Это известный врач, который помог многим деткам и своей стране и в нашей - в России. Нам провели диагностику и наконец-то мы узнали диагноз. Механическое повреждение хряща. Возможно от ранее проведенных интубаций, при операции на сердце. Нужно делать операцию, ждать не нужно. Ни через два года и ни через большее количество лет ситуация не измениться как нам советовали в России. Дефект нужно убирать. Таких операций Диро провел много. Он готов помочь и нам. Весной этого года (2014) мы поехали в Ираиль. 26 марта нам провели сложную операцию. Операция длилась 4 часа. В ходе операции был удален деформированный хрящ, на место хряща был установлен новый, его сделали из Егоркиных межреберных хрящей. После нее Егор неделю был в реанимации под медикаментозным сном. Это необходимо для, того что бы прижился новый хрящ. После этой сложной операции у Егора было еще две эндоскопические операции. Это был осмотр места операции и при необходимости, расширение. 18 июля на осмотре доктора увидели, что новый хрящ прижился, просвет гортани широкий и достаточный для дыхания. Была назначена дата декануляции. Через неделю Егору сняли трахеостому. Он сам дышал весь день, а ночью дыхание Егора ухудшилось, он стал задыхаться. Трахеостома была наложена снова. Новый осмотр, проводимый не под наркозом, а под медикаментозным сном показал, что у Егорки ослабли хрящи под трахеостомой. Такое случается от длительного ношения трахеостомы, а с нами она уже 4 года. Ослабли и слипаются при плаче или при испуге. Значит нам снова надо делать операцию. Ослабленные хрящи необходимо "приметать" к их сильным соседям сверх и снизу. Все хрящи в гортани должны работать. Тогда уже и смогут снять трахеостому Егорке. А это новый счет на проведение операции.
Самим нам эту сумму не собрать…
Поэтому мы обращаемся к вам: помогите, пожалуйста, нам вылечить нашего сынишку! Очень просим вас!
Со всем остальным мы справимся сами. Мы никогда не сдадимся.
Исаев Егор, 6 лет, г.Москва, механическое повреждение хряща гортани, ДЦП
Помочь Егорке можно любым удобным способом, выбрав его в разделе "Как помочь" на сайте фонда http://fondpr.ru/