fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Новости от мамы Елисеевой Олеси.



Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня состоялся разговор со всеми врачами, присутствовал профессор, который руководит нашим лечением. Конечно, после разговора хочется взять автомат и пойти в род. дом №2,который считается самым лучшим, потом в ДРБ и по пути в Минздрав заглянуть и спросить каково живётся? легко? хорошо? с такой совестью то. Благодаря вам мы пытаемся выжить, мыкаемся. Это эмоции, конечно, но так обидно за ребёнка, это же не кролик для опытов.

По гистологическим стёклам - это Гиршпрунг, может быть, где - то в кишке есть ганглии, надо искать, перепроверять, но поражена большая часть кишки. Не хотят они лезть в живот к Олесе, оперировать её, смотреть. Это может закончиться летальным исходом. У меня вопрос. Если на стёклах аганглиоз, зачем в ДРБ делали 3-ю по счёту операцию, соединяя толстый кишечник с тонким, зная при этом, что процесс не пойдёт. Зачем? Ребёнок потом в туалет ходил через рот какашками и желчью. Это ж причинение тяжкого вреда здоровью.

Далее по снимкам тонкого кишечника. Есть небольшое расширение, но оно не большое, но кишка всё равно короткая, у ребёнка 2 лет, у которого все кишки на месте, длина тонкого 3 м, у Олеси 50 см. И такое ощущение, что она не растёт. Мы капаемся 12 часов, объём 800 мл, скорость огромная, сегодня с врачами спорила по поводу скорости и нагрузки на почки. Что мне нравится здесь, что тебя выслушают, и всё по полочкам разложат, почему именно так, а не иначе. В общем, я немного не понимаю в парентеральном питании, скоростях, у меня немного другое представление, мне всё объяснили. Просто в России пугали этими скоростями и вены слетали очень быстро. Но у нас центральный катетер другой, который уже 2 дня барахлит, 2 дня врачи пытаются его наладить, вроде ничего. Имплантирован в бедро уже как больше года, в инструкции написано, что такой стоит год и более. Поэтому в плане сейчас сделать Узи сосудов шеи, как там разбито, подключичных катетеров море было, и если что имплантировать в предсердие бровиак+заменить гастростому на "пупку», кнопочку.

С гастростомой Олесиному животу очень хорошо, перестал болеть живот, прекратилась бурлёжка, поноса нет, у ребёнка пропала жажда, голод, мы спокойно спим ночами, из Олеси не льётся. Мы на ней 24 часа в сутки, круглосуточно едим через энтеромат с медленной скоростью, только на 30 мин. Нас отпускают погулять. На гастростоме мы полетим домой. Рекомендовано как можно чаще находиться на ней, чем быстрее разработаем кишку, тем быстрее уйдём от капельниц и очень надеются, что кишка начнёт расти. С сегодняшнего дня добавили в рацион картошку и тыкву, может быть дадут мясо с баночек и пока что всё, больше ничего нельзя, такая вот диета. Ещё спросили, смогу ли я купить в России детское питание картофель+тыква. С этим, слава Богу, проблем нет, достанем. Мы всё что угодно достанем, лишь бы ребёнок начал поправляться. С нас сняли карантин, мы не заразные!

Какой - то парадокс, России высеивалась зараза, здесь перепроверяли 3 раза со всех мест, ничего не нашли, поэтому мы можем трогать всё в отделении и от нас не шарахаются!
Пока что так, берегите себя и своих близких! Спасибо, что Вы с нами!



История Олеси http://fondpr.ru/children/283/Eliseeva_Olesja.html

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments