Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня состоялся разговор со всеми врачами, присутствовал профессор, который руководит нашим лечением. Конечно, после разговора хочется взять автомат и пойти в род. дом №2,который считается самым лучшим, потом в ДРБ и по пути в Минздрав заглянуть и спросить каково живётся? легко? хорошо? с такой совестью то. Благодаря вам мы пытаемся выжить, мыкаемся. Это эмоции, конечно, но так обидно за ребёнка, это же не кролик для опытов.
По гистологическим стёклам - это Гиршпрунг, может быть, где - то в кишке есть ганглии, надо искать, перепроверять, но поражена большая часть кишки. Не хотят они лезть в живот к Олесе, оперировать её, смотреть. Это может закончиться летальным исходом. У меня вопрос. Если на стёклах аганглиоз, зачем в ДРБ делали 3-ю по счёту операцию, соединяя толстый кишечник с тонким, зная при этом, что процесс не пойдёт. Зачем? Ребёнок потом в туалет ходил через рот какашками и желчью. Это ж причинение тяжкого вреда здоровью.
Далее по снимкам тонкого кишечника. Есть небольшое расширение, но оно не большое, но кишка всё равно короткая, у ребёнка 2 лет, у которого все кишки на месте, длина тонкого 3 м, у Олеси 50 см. И такое ощущение, что она не растёт. Мы капаемся 12 часов, объём 800 мл, скорость огромная, сегодня с врачами спорила по поводу скорости и нагрузки на почки. Что мне нравится здесь, что тебя выслушают, и всё по полочкам разложат, почему именно так, а не иначе. В общем, я немного не понимаю в парентеральном питании, скоростях, у меня немного другое представление, мне всё объяснили. Просто в России пугали этими скоростями и вены слетали очень быстро. Но у нас центральный катетер другой, который уже 2 дня барахлит, 2 дня врачи пытаются его наладить, вроде ничего. Имплантирован в бедро уже как больше года, в инструкции написано, что такой стоит год и более. Поэтому в плане сейчас сделать Узи сосудов шеи, как там разбито, подключичных катетеров море было, и если что имплантировать в предсердие бровиак+заменить гастростому на "пупку», кнопочку.
С гастростомой Олесиному животу очень хорошо, перестал болеть живот, прекратилась бурлёжка, поноса нет, у ребёнка пропала жажда, голод, мы спокойно спим ночами, из Олеси не льётся. Мы на ней 24 часа в сутки, круглосуточно едим через энтеромат с медленной скоростью, только на 30 мин. Нас отпускают погулять. На гастростоме мы полетим домой. Рекомендовано как можно чаще находиться на ней, чем быстрее разработаем кишку, тем быстрее уйдём от капельниц и очень надеются, что кишка начнёт расти. С сегодняшнего дня добавили в рацион картошку и тыкву, может быть дадут мясо с баночек и пока что всё, больше ничего нельзя, такая вот диета. Ещё спросили, смогу ли я купить в России детское питание картофель+тыква. С этим, слава Богу, проблем нет, достанем. Мы всё что угодно достанем, лишь бы ребёнок начал поправляться. С нас сняли карантин, мы не заразные!
Какой - то парадокс, России высеивалась зараза, здесь перепроверяли 3 раза со всех мест, ничего не нашли, поэтому мы можем трогать всё в отделении и от нас не шарахаются!
Пока что так, берегите себя и своих близких! Спасибо, что Вы с нами!
История Олеси http://fondpr.ru/children/283/Eliseeva_Olesja.html
