fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Севастьянова Полина. Новый сбор 1 447 000 руб. (27 300 евро) на проведение лечения в Германии

Из письма мамы: Дорогой наш благотворительный фонд «Помоги ребенку»! В очередной  раз обращается к Вам мама Севастьяновой Полины. Вы практически единственные, кто в нашей жизненной ситуации оказал нам финансовую помощь и собрал деньги на поездку в Германию. Мы Вам очень благодарны и считаем Вас своими искренними друзьями.
Правда, жизни такова, что практически никакие благотворительные фонды не берутся за сбор средств на лечение деткам, больным муковисцидозом. Почему? Наверно это прозаический вопрос. А ведь это смертельно опасное заболевание. Есть дети с легкой формой, есть очень сложные случаи. Мы относимся ко второму случаю заболевания. Вся моя жизнь посвящена борьбе за выживание своих детей. И это не просто вопрос благосостояния. Это борьба за их жизнь и здоровье.
Моему старшему сыну Юрию – 23 года. Я его очень ждала. Страшное слово – ДЦП. Долгих десять лет ушло на то, чтобы он смог самостоятельно передвигаться. Говорить и обслуживать себя в быту он не может – инвалид 1-ой группы. Очень благодарна своей мамочке, которая помогает мне с Юрочкой. Без нее я даже не представляю, как мне жить. Решили с мужем попытать судьбу во второй раз. Нашему счастью не было предела. Родилась девчушечка, моя Полюшка. Сказали, девочка здоровенькая, все хорошо. И как приговор через полгода – муковисцидоз, жить не будет, очень тяжелый случай.
Сейчас Полиночке идет 12-й годик. Сколько всего пришлось пережить нашей семье, словами не передать. Полиночке было 2 годика, когда я осталась вдовой с двумя больными детьми. И все время борьба, борьба и еще раз борьба. Клиники, центры городские, районные, областные, федеральные, реанимация.… И это по нескольку раз в год.
Первый раз мы смогли попасть на обследование и лечение в Германскую клинику Heidelbergв апреле 2013 года. Улучшение было на лицо. Стабильное состояние для нас – это уже огромное достижение. Мы начали набирать вес, насколько это возможно в нашем положении. В 10-ть лет – 20 кг. Но для нас это уже был прогресс. На ту поездку мы собирали средства самостоятельно почти год.
В апреле месяце этого года с помощью Вашего фонда мы смогли вторично посетить данную клинику. Нам сделали гастростому. Операция прошла успешно. Удалось Полиночку свозить в мае на морское побережье. Морской воздух для нее весьма благоприятен. Лучше отходит мокрота, кислород гораздо выше. В Германии прошли МРТ. Ситуация с легкими по сравнению с прошлым разом намного ухудшилась. Кислород 91-92. Отдышка очень сильная, практически все время держится температура. Периодически кислород падает до 86 и приходится подключать Полиночку к кислородному аппарату. По сравнению с прошлым годом прогулки во дворе у нас резко сократились. Полиночка поступила в Германию в тяжелом состоянии. Операцию откладывали. В течение трех недель Полиночку пытались стабилизировать. Капали по 9 антибиотиков в день (аналогов  в России таким антибиотикам нет). Да и качество лечения не идет ни в какое сравнение с Российскими клиниками. И дело тут не в плохих врачах… Врачи у нас во все времена были, есть и будут. Нет таких лекарств, нет таких методик, нет специалистов в области муковисцидоза. Все весьма поверхностно. Вот и стремятся бедные мамочки со своими больными детьми муковисцидозом в специализированные клиники зарубежа. А лечение там весьма не дешевое. Просим, умоляем, признательны… Обычно так и пишут. Но разве можно в этих скупых общепринятых фразах передать всю боль и страдание наших детей, всю нашу преданность Вам, людям, отдающих всех себя на спасение от смерти наших детей.
Вот и мне в очередной раз приходится просить у Вас помощи. В этом году нам крайне необходимо пройти очередной курс лечения в Германии. Даст Бог я сумею дотянуть своего ребенка до 15 лет. Там нас будет ждать пересадка легких, иначе все… Вес Полиночки на сегодня 18 кг. Но я все равно верю, борюсь и надуюсь. Мы обязательно будем жить. Вера в Ваш фонд у меня колоссальная. Если не Вы, то кто??? Ведь для многих такого диагноза, как муковисцидоз в принципе не существует.
Спасите мою девочку!!!

Севастьянова Полина, 11 лет, г.Белая Калитва, муковисцидоз
Помочь Полине можно любым удобным способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments