Мальчику, перенесшему 15 операций на кишечнике, нужна помощь в оплате лекарств. Лекарства эти должно, конечно, давать государство, но пока не дает. Вот этот период Роме надо продержаться, вдруг потом возьмут и дадут. Бывают же чудеса на свете. Должно же в этом повести малышу, правильный диагноз которому установили только после 8-й операции, а до этого по ошибке удалили половину тонкой кишки.
Из письма мамы:
Я мама Ромы Гупта, ребенка, который перенес 15 операций на кишечнике, и теперь вынужден жить на капельнице. Департамент здравоохранения отказал нам в помощи
Рома третий ребенок в семье. Он родился 10 января 2007 года с тяжелой патологией кишечника, которая вызвала непроходимость.
Первая операция была сделана на 4-ый день жизни, последняя,15-ая, в июне 2014.
У Ромы несколько раз была кишечная непроходимость, 3 раза выводили стому (конец кишки на животе, стул собирается в калоприемник).
Изначально, из-за неправильно - поставленного диагноза , Роме все время удаляли часть тонкого кишечника, а проблема, как выяснилось позже, была в толстой кишке. Только на 8-ой операции был поставлен правильный диагноз - болезнь Гиршпрунга, тотальная форма (поражение всей толстой кишки), и ее всю удалили. Но к этому времени у ребенка из-за многочисленных операций уже была потеряна половина тонкой, самой важной для жизни кишки. В тонкой кишке расщепляется и всасывается пища, полезные вещества, в толстой происходит всасывание жидкости и формируется стул. Без толстой кишки у человека всегда жидкий стул, а без тонкой - истощение и смерть, или жизнь на капельнице.
После того, как Роме удалили толстую кишку, он начал истощаться и слабеть. В Филатовской больнице ему поставили "бровиак"- долгосрочный катетер в центральную вену, и стех пор мой ребенок живет на капельнице (с декабря 2011 года). Попытки наших врачей реабилитировать моего ребенка "путем проб и ошибок" ни к чему не привели, поэтому был созван консилиум профессоров Москвы, и принято решение - сделать операцию по удлинению тонкого кишечника.
Я узнала, что в Германии имеют хороший опыт по лечению детей с синдромом короткой кишки. Благодаря жертвователям, последние 5 операций Роме делали в Германии. Лечение в Германии проходило тяжело, вместо одной, запланированной операции, пришлось делать 5. Там меня обучили как правильно разводить и подключать инфузию к катетеру, строго соблюдая стерильность. Роме придется жить на капельнице несколько лет, пока кишечник не восстановится, и не начнет усваивать пищу.
Чиновники из Департамента Здравоохранения отказали нам в помощи приобретения жизненно-необходимых препаратов, поэтому мы вынуждены собирать деньги на приобретение Смофкабивена (внутривенное питание: белки, жиры и углеводы, который я ежедневно подключаю) .
Последние 3 года мы прожили в больницах, поэтому не смогли пойти в школу. Оказавшись, наконец, дома, Рома пытается наверстать упущенное детство. Пока он лежал в больнице, наделал очень много поделок из пластилина, потом перешел на лего. Теперь ему интересны подвижные игры, и он ходит на занятия для дошкольников. Рома мечтает вырасти и работать на большом мусоровозе!
История Ромы http://fondpr.ru/children/317/Gupta_Roma.html
Гупта Рома, 7 лет, г. Москва, тяжелая патология кишечника
Сбор 210 000 рублей на 3-х месячный курс жизненно необходимых лекарств
Как помочь Роме:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.