fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Categories:

Подоляк Тася. Новая подопечная девочка в фонде



Тася живет с эпилептическими приступами 10 лет. Девочка прошла многочисленные обследования в России, которые так и не смогли установить окончательный диагноз. Состояние ребенка становится причиной неконтролируемой агрессии с последующим раскаянием. Только вдумайтесь, сначала ребенок из-за болезни проявляет агрессию, а потом (ей только 13 лет) идет раскаяние …, хотя она-то ведь не виновата.
Тасе очень нужно съездить в Германию в ведущий эпилептический центр, где ей смогут провести обследования и дать (или не дать) показания к операции, которая (Господи, пожалуйста) сможет избавить девочку от приступов.
Тасина история (нет критической точки, после которой наступить черта не возврата), Тасин “солидный” возраст для успешного сбора заставляет нас очень волноваться. Мы очень просим вас откликнуться и помочь совсем маленькой девочке (она действительно совсем ребенок) сделать свой первый шаг к возможному выздоровлению.


Из письма мамы:
Больше 10 лет пытаемся помочь нашей дочери. В 2003 году она заболела эпилепсией. Врачи определили тяжелейший синдром Веста, с которым дети долго не живут, но, слава Богу, они ошиблись.
Меняли лекарства: депакин, клоназепам, реланиум, гормоны: преднизолон,синоктен депо, но ребенку становилось все хуже: ежедневные судороги, постоянное перевозбуждение, невозможность успокоиться и уснуть даже на час.

В Санкт-Петербургской Педиатрической Академии удалось остановить сильные приступы новым тогда лекарством- топомаксом. Но через 3 месяца судороги возобновились в виде различных двигательных и речевых параксизмов.

Врачи Санкт-Петербургской Академии, НИИ педиатрии и хирургии, РДКБ назначали: трилептал, конвулекс, тегретол, петинутин, фризиум, ламиктал, суксилеп, финлепсин, кепру в различных комбинациях, но приступы сохранялись, менялись характер и время.

Ночной видеомониторинг показывает, что эпилептическая активность высокая и необходимо принимать 2, 3 препарата одновременно.3 лекарства Тасина пищеварительная система не выдерживала и организм боролся еще и с лекарствами…

К сожалению, все обследования, проведенные в нашей стране: КТ,МРТ, высокоточная МРТ по специальной программе, ПЭТ, Множество НВЭМ не помогли установить точную причину, локализацию очага и, следовательно, точный диагноз( вид эпилепсии) Последние годы наблюдались у профессора К.Ю.Мухина, но, к сожалению,ситуация не прояснялась.

В октябре 2013 года удалось попасть на консультацию к немецкому профессору нейрохирургу Х.Хольтхаузену, который,сопоставив томограмму и НВЭМ, поставил диагноз:«Фокальная кортикальная дисплазия правой затылочной области.Симптоматическая фокальная эпилепсия» и рекомендовал хирургическое лечение.

Перед нами забрезжила надежда вернуть дочь к нормальной жизни, она хочет учиться, хочет стать ветеринаром, иметь своих детей…А пока - горсти таблеток, постоянное оглушенное от медикаментов и судорог состояние, невозможность сосредоточиться и удержать в памяти любую информацию, приступы не управляемой агрессии и раскаяния.

Горько сознавать,что самостоятельная жизнь Таси – несбыточная мечта…Мы ухватились за операцию как за шанс вылечить ребенка.У нас обычная семья:мама—логопед в детском саду,папа—автослесарь,старшая дочь— студентка.Средствами на обследование и операцию в Германии мы не располагаем,поэтому обратились в НИИ Бурденко,провели заочную консультацию, дополнительное обследование, очную консультацию, после чего нам в госпитализации и операции отказали.

Нейрохирурги несколько раз в течении месяца меняли диагноз:
1.Криптогенная фокальная эпилепсия
2.Симптоматическая эпилепсия
И предположили генетическое заболевание:Гипомеланоз Ито. Точно подтвердить или опровергнуть этот диагноз у нас в стране невозможно,т.к. он требует сложного сравнительного генетического анализа.
После 10 лет постоянных обследований и лечения эпилепсии,которая носит резистентный характер и не поддается медикаментозной терапии,просим помощи в вашем фонде для обследования и решения вопроса об операции в Германии,в клинике Шен Клиник Фогтаройт. Клиника выставила предварительный счет за обследование и вызовет только после предварительной оплаты.
Профессор Х.Хольтхаузен дал очень благоприятный прогноз для развития ребенка после успешной операции.которые в Германии делают более 15 лет.


Подоляк Тася, 13 лет, г. Мурманск, эпилепсия (предположительно Гипомеланоз Ито)
Сбор 890600 руб. (12 200 евро) на проведение предоперационного обследования в Германии
История Таси http://fondpr.ru/children/318/Podoljak_Tasja.html

Как помочь Тасе:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments