fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Максимов Кирюша. Новенький. Малыш, которому очень нужна Ваша помощь

Кирюше всего год, а он уже пережил несколько операций, переливания крови, и ни дня с рождения ни провел без антибиотиков. У малыша синдром короткой кишки. Протоколы лечения этого заболевания в России очень ограничены. И малыш мучается с момента своего появления на свет. В Германии есть схемы лечения детей с таким заболеванием. И достаточно успешные. Мы открываем сбор для малыша и просим Вашей поддержки.
Из письма мамы:
Моя беременность протекала без осложнений, на 14 неделе мне сказали, что скорее всего будет мальчик, дочка у нас уже есть – Кира, решили, что мальчик будет – Кирилл.  Так как беременность вторая, то я знала, что УЗИ делают в определенные сроки и сообщают определенную информации.  На  31-ой мне сообщили о врожденном пороке развития желудочно-кишечного тракта, а именно атрезии тонкого кишечника. А дальше бессонные ночи, слезы и паника…
Так как мы прекрасно понимали, что в нашем городе, возможно, помочь не смогут,  мы оформили квоту на роды в Москву в ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и  перинатологии имени академика В.И. Куликова».
11 февраля на сроке 36 недель у меня  родился сын  весом в 3230 грамм и ростом 51 сантиметр. Диагноз подтвердился, и в первые сутки  жизни, ему сделали первую операцию. После операции длина тонкой кишки стала 40 сантиметров  (норма около 2 метров).  Учитывая клиническую картину кишечной непроходимости,  25.02.2014 ребенку выполнено повторное оперативное вмешательство, после которого общая длина тонкой  кишки около 30  сантиметров.
Началась борьба за жизнь… Месяц он пробыл в реанимации, маленький, весь в проводках весь в проводках, меня пускали к нему лишь на час. Все это время со мной была моя доченька и когда я уходила к Кирюшке, она сидела на диванчике и послушно  ждала меня, все 4 месяца, что мы пробыли в этой больнице…
С рождения и по сегодняшний день Кирилл на парентеральном питании. На 8 сутки после операции его начали кормить лечебной смесью по 5 мл, постепенно увеличивая дозу кормления, но кишка «работать» не хотела, начинались срыгивания застойным содержимым.    Смесь полностью убирали из питания, а через определенный промежуток времени начинали водить заново с минимальных доз с последующим медленным расширением. Все это осложнялось инфекциями, высокой температурой и проблемой со стулом. С рождения до 5 месяцев ребенок ни дня не провел без антибиотиков.
05.06.2014 нас перевели в Тушинскую Детскую Городскую Больницу (ТДГБ),  и мы наконец-то  оказались вместе!
В ТДГБ  у Кирюши продолжались  срыгивания застойным содержимым, постоянно держалась температура, он перенес переливание крови…  и все - таки мы добились удовлетворительного состояния и  18.07.2014 нас отпустили домой!
Дома у нас также не редки срыгивания и проблемы со стулом. При малейшем ухудшении мы сразу ложимся в ТДГБ. Дома  мы на парентеральном  питании, на сегодняшний день – 15 часов в сутки. Затраты на  проведение парентерального питания на дому около 100 тыс. руб. ежемесячно. После выделения денег из федерального бюджета затраты сократились практически вдвое, но все равно  деньги для нашей семьи очень большие. Мы живем благодаря поддержке неравнодушных людей!
От родителей, имеющих детей с таким же диагнозом  мы узнали, что в России лечение этого заболевания проводится без устоявшихся схем, в режиме ограниченного выбора энтеральных и парентеральных питательных смесей, с ограниченными возможностями проведения реконструктивных операций на кишечнике, без возможности мониторинга состояния ребёнка в процессе лечения.
Европейская педиатрическая гастроэнтерология может предложить для лечения таких детей гораздо больше. В частности, в Германии существуют утверждённые протоколы лечения детей с врождённым синдромом короткого тонкого кишечника и практика
успешного лечения в германии маленьких пациентов с такой проблемой и России уже довольно велика.
Просим Вас помочь в оказании любой помощи нашему сыночку. В первую очередь в организации проведения обследования в Германии. Мы хотим, чтобы наш Кирюшка был здоров и всегда был рядом с нами. Без Вашей помощи мы не справимся. Помогите, пожалуйста, нашему ребенку.

Максимов Кирюша, 1 год, г. Владимир, синдром короткой кишки
Сбор 1 956 000 руб. (25 400 евро) на проведение обследования и лечение в Германии

Как помочь Кирюше:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments