fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Воронкова Анюта. Новая подопечная в фонде.

Анечке нужна срочная нейрохирургическая операция на спинном мозге

Анечка – мамина радость. "Крошка в ладошке", как она называет ее. Малышка нуждается в проведении сложной нейрохирургической операции. Когда планировалась операция для повышения мышечного тонуса (итак достаточно сложная), у Ани неожиданно были обнаружены опухоль и киста в поясничном отделе спинного мозга, в труднодоступном месте. По словам  врачей, предположительно это следствие неправильной техники взятия люмбальной пункции как осложнение в одной из российских больниц. Врачи единогласно рекомендуют убрать это новообразование, провести последующий гистологический анализ с целью исключения злокачественной природы. Времени терять нельзя. Мы открываем сбор на лечение Анюты. Нужно собрать 2 450 000 рублей.

Из письма мамы:

Я, мама Воронковой Анюты, обращаюсь к Вам с просьбой помочь собрать деньги на операцию на спинном мозге. Так вышло, что я воспитываю доченьку одна, поэтому без Вашей помощи нам не справиться!
Анюта для меня самый светлый и любимый человечек на свете! Ей сейчас 4,6 годика, но роды были сложными, преждевременными, мои почки неожиданно отказали, пришлось делать экстренное кесарево на сроке 30 недель, и омрачены родовой травмой шеи. Анюта родилась с весом 1.300, крошка в ладошке, не задышала, провела в реанимации 3 недели и потом еще 1.5 мес в отделении выхаживания. Как только удалось набрать вес 2кг, нас выписали домой со множеством страшных диагнозов. Последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь - в ее медицинской карте стоит диагноз ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН, патология и деформация тазобедренных суставов.
Ко всему прочему, мы остались без мужской поддержки.
Диагноз диагнозом, а жизнь продолжается. Ежедневно нам приходится бороться за малейшее движение и проявление эмоций. Но Анюта изо всех сил борется за возможность жить полноценной жизнью. За 4 года мы многое прошли, бесконечные массажи 4-5 раз в год, жесткие растяжки, разработки, всевозможные виды адаптивной физкультуры, иппотерапия, плавание, речевые занятия. Всё это не прошло бесследно. Для кого-то это мелочи, но для Анюты это тяжелый ежедневный труд и огромный скачок вперед. Она ползает на животе, с опорой сидит, с поддержкой стоит, немного ходит в ходунках, катается на велосипеде. Год назад начала плавать в нарукавниках, легко запоминает стихи и сказки, рассказывает их, появляются 7-9 сложные предложения. Знает все буквы алфавита, считает до 20 и знает цифры до 9, уже учу её читать и выполнять простые математические действия. Она очень улыбчивая и позитивная малышка, хохотушка. Главная наша с дочкой цель - чтобы она могла пойти в школу своими ногами. Для этого необходимо избавиться от высокого мышечного тонуса, который сковывает ее движения и препятствует дальнейшей реабилитации, а также способствует разрушению и деформации тазобедренных суставов. Анечка пытается слезть с дивана, но высокий тонус мешает.
Наблюдающие Анюту врачи настоятельно  рекомендуют провести селективную ризотомию — сложная и опасная операция на спинном мозге в виде подрезания нервных корешков, которые отвечают за повышение мышечного тонуса. Но в России этот вид операционного вмешательства  выполняется недавно, применяется методика, при которой распиливают позвонки, травмируя костную ткань, операция длится 6-10 часов, и затем необходимо лежать 6-12 мес в гипсовом корсете для сращивания позвонков. Это неприемлемо для перспективного ребенка с ДЦП, т.к. продолжительная фиксация в лежачем положении приведет к атрофии мышц, остеопорозу и сведет к нулю возможность восстановления и перечеркнет всё, чему Анюта научилась за 4 года жизни.  Конечно, она всё делает только с поддержкой и помощью, но это очень ценно для нас, мы к этому долго шли и трудно учились. Взять и перечеркнуть эти годы и навыки мы не можем.
К тому же по результатам последнего обследования меня ждал очередной удар: у Ани неожиданно обнаружены опухоль и киста в поясничном отделе спинного мозга, в труднодоступном месте. По словам  врачей, предположительно это следствие неправильной техники взятия люмбальной пункции (в диагност.целях) в начале года как осложнение в одной из российских больниц. Такое бывает... Врачи единогласно рекомендуют убрать это новообразование, провести последующий гистологический анализ с целью исключения злокачественной природы.
В России методика проведения ризотомии не позволяет одновременно удалить новообразование и ослабить мышцы из-за распиливания позвонков и длительной гипсовой фиксации. Только удаление новообразования и потом когда-то ризотомия, в итоге перспективный и пытающийся слезать с дивана ребенок будет прикован к кровати 1.5-2 года с дальнейшей деформации тазобедренных суставов вплоть до эндопротезирования, возникновения остеопороза, мышечной атрофии и потери всех навыков. Не делать операцию тоже невозможно, т.к образования в спинном мозге опасны и в то же время попытка встать на ножки требует срочной операции по снижению тонуса, нужны обе операции одновременно.
Нам согласились помочь ведущие детские врачи Израиля. Оценив ситуацию комплексно: неврология, нейрохирургия, ортопедия,предложили одномоментную щадящую ризотомию на спинном мозге,чтобы расслабить мышцы и сразу убрать опухоль, с последующей диагностикой природы последнего. В Израиле ризотомия проводится под легким масочным наркозом, малотравматичным методом без костного перелома и многомесячной фиксации позвоночника, что сокращает послеоперационный период до 3 недель (на 5й день можно садиться, а на 15й после снятия швов можно вести привычный образ жизни).
Врачи запланировали операцию в клинике Assuta в Тель-Авиве, сумма по счету составляет 35000$, но предупредили, что провести ее необходимо не позже конца февраля- середины марта 2015 года, т.к рост опухоли и кисты опасен для жизни Анечки.
Я очень прошу помочь собрать деньги на эту сложную спинальную операцию моей доченьке, без Вашей помощи одной мне не оплатить операцию дочке, сумма огромная. Я воспитываю дочку одна, живем на пенсию и детские пособия, после нескольких травматичных операций в России, длительного лежания в корсете и разрушения суставов я не подниму её заново, у нас нет обеспеченных родственников, нет машины и дачи, продать нечего, а операция в Израиле по их чудо-методике это наше спасение! Яне в праве лишить дочку её главной мечты- научиться ходить самостоятельно. Прошу Вас, помогите мне, пожалуйста!Ведь вместе мы Сила!
Мы будем Вам безгранично благодарны!

Воронкова Анюта, 4 г. 10 мес., г. Москва, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН, патология и деформация тазобедренных суставов
Сбор 2 450 000 руб. (35 000 $) на проведение срочной нейрохирургической операции на спинном мозге
История Анюты http://fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

Как помочь Анюте:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments