fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Ванюша Божедомов вернулся из клиники. Как все было

Начну, наверное, с начала нашего пути. 31 января, упаковав чемоданы, вечером двинулись на ж/д вокзал, откуда на фирменном поезде Ульяновск-Москва мы отправились в столицу. Время пути составляло где - то 14 часов и уже в 9.30 утра мы прибыли на Казанский вокзал. Далее нам с Ваней следовало добраться до аэропорта Шереметьево. А это поездка на метро до Белорусского вокзала и далее на аэроэкспрессе до аэропорта. До отлета у нас было достаточно времени. Регистрация на рейс начинается за 6 часов до вылета. Поэтому не спеша прошли процедуру регистрации, сдали свой багаж и просто бродили по многочисленным магазинчикам Duty free.
Перелет Ваня перенес хорошо, в аэропорту Франкфурта нас ждал уже водитель Игорь. На комфортабельном авто Мерседес домчал нас до места нашего проживания в г. Фрайбург на квартиру, где мы жили в прошлом году. Первый прием в клинике в понедельник у нас должен был начаться только в 12.30 по полудню, поэтому времени отдохнуть у нас было предостаточно.
В этот раз нас встретил в клинике новый доктор -профессор Шуманн. Оказывается, что доктор Агнесс в скором времени покидает кожную клинику, и прием уже деток бабочек не ведет. Доктор перед нашим приходом очень тщательно изучил историю нашей болезни, зная уже о наших проблемах, сначала расспросил, что стало лучше или хуже в состоянии. Далее провел осмотр всего кожного покрова Вани. Велел тщательно наблюдать за некоторыми участками на спине, так как не исключил, что в этих местах произошли изменения по типу Мозаики, то есть на небольших участках кожи произошел сбой. В Германии проводятся научные исследования в этом направлении. Но пока ничего конкретного доктор не сказал.
Прогнозы на дальнейшую жизнь также положительные. Правильный уход и бережное к себе отношение, позволит Ване получить профессию, жить как большинство здоровых людей. Даже иметь семью со здоровыми детками.
Аккуратно с первого раза попав в вену, взял у Ванюши кровь. Также с помощью медсестры доктор Шуманн сделал перевязку, показал новые перевязочные средства. Выписка с данными лабораторных исследований, рекомендациями, будет переведена и отправлена в течение  двух-трех недель. Выписав нам целую кипу рецептов,  и, пожелав крепкого здоровья и удачи, на этом с нами и распрощался.
С погодой нам в этот раз не повезло. То дождь, то снег, и из- за большой влажности воздуха даже при нулевой температуре казалось, что на улице все -10 градусов. Поэтому наши прогулки ограничивались лишь походом в магазин за продуктами или в аптеку.
Во вторник по плану у нас была встреча с гастроэнтерологом.
После долгого разговора с врачом было понятно, что, несомненно, у Вани есть сужение, и проводить рентген не имеет смысла. И поэтому уже на среду доктор назначил нам проведение балонной дилатации. Далее нам следовало обязательно обсудить проведение наркоза с анестезиологом. Я попросила сделать Ване масочный наркоз, на что анестезиолог сразу согласился. А так как катетер устанавливать не надо было, то и в этот день нас не положили в стационар. Конечно, Ванечка сильно переживал о предстоящем дне. Я молилась, чтобы поскорее все это закончилось. Не хотелось думать о возможных рисках. Сердце колотилось как бешеное. Шутка ли, более 35 раз Ване бужировали пищевод. А при его заболевании это крайне высокий риск и очень сложно.
Огромное спасибо за высокий профессионализм доктора, команды анестезиологов, всего медперсонала! Из - за того что слизистая пищевода была сильно воспалена, доктор крайне осторожно и насколько это было возможно аккуратно провел данную процедуру. За год пищевод сузился всего на 4 мм. И для нас это ОГРОМНЕЙШАЯ ПОБЕДА!!! Были, конечно, неприятные моменты, когда вроде не нарочно обманули Ваню, что катетер ставить не будут, а поставили... Когда тяжело отходил от наркоза, и сильного отека пищевода долго не мог даже сглотнуть слюну, были повреждения слизистой, когда при сплевывании слюна была с примесью крови. Но это все мелочи, главное, чтобы Ваня пошел на поправку, и о проблеме с питанием мы больше никогда не вспоминали.
Остальные дни были для нас более приятными, посещали массаж пальчиков рук, закупали медикаменты и готовились к возвращению домой!
В целом, поездкой и результатами очень довольны.
В том, что уже второй раз нам удалось получить высококлассную медицинскую помощь, Ваша заслуга дорогие наши волшебники!!! Без вас бы мы не справились!!! Бесконечно благодарны вам за вашу доброту, отзывчивость, искреннюю поддержку!!! Спасибо Вам!!! Низкий наш родительский поклон!!!

Tags: благотвориительность, благотворительная помошь, благотворительный фонд, буллезный эпидермолиз, помоги ребенку.ру
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments