fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Дима Фомичев. Вернулись.

Новости от мамы:

"Ну, вот мы и вернулись.

В первый день, принимавший нас доктор, внимательно выслушав нас, сказал, что все понятно, поставленный нам диагноз совершенно верный и не понятно, зачем мы приехали. Уже на следующее утро все стало никому не понятно, а после проведенных обследований унипациент привел врачей из униклиники в тупик. Они удалились почитать литературу и сказали, что нужен новый сильный приступ, чтобы взять кровь на электролиты.
Во время первого не успели — засорился катетер. Затем они связывались с двумя крупнейшими специалистами Европы по генетическим заболеваниям (именно пароксизмальным плегиям), те тоже взяли время подумать.

Профессор из Ульма сказал, что это совсем не это заболевание и что это у него даже предположений нет. Делать генетику безсмысленно, т. к. неизвестно даже к чему отнести. Никто не знает даже генетика это или это идет от какого-то органа.

Нас так тщательно изучfли, сделали столько провокаций! Дима бегал по дорожке с подключенным кардиоприбором, стимуляция холодом, стимуляция калием (очень они ее боялись — неделю готовились реанимировать ребенка, но ничего не произошло), стимуляция мышц током. Все по нулям.
В субботу поздно вечером был достаточно сильный и продолжительный приступ, в середине которого взяли кровь, через 30 мин.(!) она была готова и я собственными глазами увидела — электролиты не шевельнулись.



Мы снова травили почки зря! Наш диагноз был не верен. Нас выписали, сказав, что пока это не мешает жить, занимайтесь спортом, ходите в школу… Когда я спросила, а что делать, когда при быстрой ходьбе мгновенные приступы доходят до бесконечности и он просто встает и падает, снова встает и снова падает? Через дорогу приходится водить за руку, т. к. такое движение, что если замешкался даже на пешеходном переходе, тебя сшибут (им этого не понять — у них другое отношение на дорогах). А как быть с болью, когда устав от бесконечной боли он кричит, что не может так больше жить и это ни когда не пройдет?!! Они посоветовали Ибупрофен, надо сказать, что в клиники боль очень сильно уменьшилась, правда пока не понятно от него или просто уже проходил приступ, но надежда есть.

Итог: диагноза нет, но исключили несколько очень серьезных диагнозов (со 100% уверенностью, подтвердив исследованиями), которые нам периодически ставят и разрушают печень и почки сильнейшими препаратами.
Наконец-то нам предложили какое-то обезболивание, раньше все профессора пожимали плечами. Как дальше жить пока не ясно. Надо прийти в себя от шока, что все светила Европы опустили руки.



А когда нас выписали, нас ждал еще один шок, билеты на поезд были только на 17 июля! (а виза до 7-го), так это еще надо где-то жить и что-то есть! Огромное спасибо нашему переводчику Катрин, которая бросила свою семью в выходной день отменила все назначенные встречи и бегала по всему Фрейбургу, чтобы найти, кто нам в субботу продаст билет на самолет. Искали самые дешевые варианты. Ситуация менялась на глазах мы то радовались, то впадали в уныние от отсутствия мест или диких цен. В результате нашли самый дешевый вариант, после этого предстояло найти свободного шофера в больничном агентстве, который через пол страны довезет до аэропорта уже утром (а было 6 вечера). Пришлось везти ее мужу (он то же там работает). Но это тоже еще не все. Из-за повсеместного ремонта мостов в Германии мы чуть не опоздали на самолет, Катрин по телефону сказала, что это мы такие не везучие(((Но, слава Богу, все обошлось-мы сели в самолет и летели постоянно в зоне высокой турбулентности, нам даже отстегнуться не разрешили. Нас постоянно трясло и бросало в разные стороны, Диме было очень плохо. Самолёт опоздал, потом аэроэкспресс пропускал поезда, в результате мы опоздали на последнюю электричку. Хорошо был поезд, а то бы пришлось ночевать в Москве. Мы еще и билеты сдали, те, что купили с открытой датой, которые нам ни чем не помогли (((Домой добрались в 6 утра следующего дня."

Вот такая невеселая история.
Думаем, что отчаиваться не нужно.

1. Есть полное обследование ребенка

2. Исключено заболевание, лечение которого было предписано Диме

3. Назначены обезболивающие


Что теперь. Будем продолжать искать клинику, где попробуют помочь Диме. Будем искать доктора Хауса для Димы Фомичева.

Дима Фомичев http://www.fondpr.ru/children/36/Fomichev_Dima_________.html
Tags: Фомичев Дима
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment