fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Владик Валл. Новый мальчик-"бабочка" в фонде

Этих детей называют «дети-бабочки». Красивое название маскирует чудовищную боль... О заболевании под названием "буллезный эпидермолиз"  мало что известно в нашей стране. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. От одного прикосновения - слезает кожа. Чтобы одеть - ребенка надо тщательно перебинтовать. А если нет специальных перевязочных средств - бинты снимаются вместе с кожей. О том, что испытывает ребенок в этот момент - даже страшно подумать. И это продолжается каждый день. Мама даже не может обнять своего сына или дочку, не причинив им боль. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания. Именно такова ситуация Владика, у которого тяжелая форма буллезного эпидермолиза. У мальчика срастаются пальчики и начались урологические проблемы. В России, к сожалению, ему не могут помочь. Но такая возможность есть у немецких специалистов, которые уже знакомы со случаем Владика - именно они и поставили точный диагноз. Но для оплаты лечения нужно собрать 1 853 800 руб. (28 520 евро).

Из письма мамы:
После того как я отошла от наркоза ко мне пришел педиатр и сказала что при нажатии на пяточку у Владушки слезла кожа. При кормлении были пузырьки на губках. 2 дня врачи не могли понять, что с моим ребенком. Но через 2 дня пришли врачи и сказали что у моего сына БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. На тот момент я толком не знала ничего про это заболевание. Видела только передачи с такими детками. Владку увезли в Архангельскую больницу, в отделение патологий новорожденных. Поначалу он лежал без меня, так как на тот момент  меня не могли выписать из род дома. Как только меня выписали, я поехала к сыночку.
Он лежал в кувезе при температуре 28 градусов, весь в синьке с множеством ран, что при таком заболевании противопоказано. Первый наш врач прописала только синьку. Но потом пришел другой врач, она прописала нам мази и бинты. Бинтовали Владку 2 раза в неделю. Улучшения были только на коже и то незначительные. Мне не разрешали брать сына на руки, гладила по голове только во время кормления, боялась сделать ему больно, ведь он кроха совсем. 31 декабря мне сообщили о том, что Владушку переводят в реанимацию, у него была двухсторонняя ожоговая пневмония, не помню какой стадии, с осложнением сепсиса. Когда его перевели в реанимацию, я ждала ответа от врача 2-3 часа, но было ощущение,  что я сижу сутками. Врач вышел ко мне и сказал что он в крайне тяжелом состоянии, они мне не могли обещать,  что сынок выживет и переборет все это. Вышла из реанимации сама не своя, не знала, что и родным сказать. Было тогда очень тяжело, пугала неизвестность. Меня попросили уехать  из  больницы, в реанимацию к тяжелым детям не пускают. Ровно через 3 недели меня попросили приехать. Владушку отключили от аппарата и перевели в  инфекционное отделение.
В инфекции мы пролежали 2 недели. Потом нас выписали домой. УРА-УРА, мы дома, состояние Владки стало улучшаться. Родные помогали, как могли!! Владушка рос и радовал всех нас. Первая улыбка, смех. Много раз мы лежали в больнице. Ухудшений почти не было. Только летом, было жарко и кожа сама сползала. Когда Владке исполнился год, мы решились на обследование в Германии. Собрали всю сумму по счету и в год и  девять месяцев мы поехали в клинику Фрайбурга. Там нам поставили точную форму РЕЦЕССИВНЫЙ ДИСТРОФИЧЕСКИЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ,  " ТЯЖЕЛОГЕНЕРАЛИЗИРОВАННЫЙ"  С такой формой  срастаются пальчики, если неправильно ухаживать за ними, сужается пищевод и образуется  множество ран. С возрастом расход на перевязки растет. На данный момент расход в месяц  100 000-150 000 рублей.
Владушке уже 3 годика, начались проблемы с зубками, 3 зубика сломались! А их нужно лечить, но в России, увы, их не вылечить! Также нужно дополнительное обследование на пищевод, очень часто отходит мокрота и в огромных количествах! Стали срастаться пальчики, есть проблемы в урологической части! В России врачи нам ничего сказать не могут, увы!
Попросили счет в Германии, они его нам выслали! Счет, к сожалению, очень велик и самим нам не справится, и из - за этого обращаемся за помощью к ВАМ, добрым и неравнодушным к чужой беде людям!!

Валл Владик , 3 года, г. Мирный, буллезный эпидермолиз

Помочь Владику можно любым удобным способом:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments