fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Ариша Грицкова. Письмо из дома.

Как тяжело, когда детям приходится принимать такие решения.
Когда они все понимают.
И какое немое восхищение испытываешь их силой, когда они, как пишет мама Ариши:
"поднимают нам руки и заставляют бороться. И не сдаваться"
Добрый день! Мы с Аришкой благополучно добрались до родного дома. Решение об этом мы приняли быстро и на сборы у нас был всего один день. Конечно, последние новости меня подкосили и, морально уже было очень тяжело. Арина уже не по годам взрослая девочка и я от нее не стала скрывать ее нынешнее состояние. Я решила, что она сама должна принять решение хочет ли она дальше лечиться. Многие считают, что хватит мучать ребенка и т д. Я хочу пояснить, мы приехали домой, к своим родным и близким, чтоб вместе принять правильное, на наш взгляд решение. Когда мы начинали свое первое лечение в Красноярске, когда Аришу кололи каждый день и ставили новые катетеры в руки, потом когда не стало вен на руках- в ноги, когда мы месяцами находились в больничных палатах и страдали то от стоматита, то от диареи и даже не хочется вспоминать.... Сейчас, конечно, мы проходим не менее тяжелое лечение, но при этом ребенок не испытывает боли когда нужно взять кровь или влить инфузии, так как у нее стоит катетер Бровиак, любые побочки легко снимают, точнее предотвращаются оригинальными препаратами, полученными в срок, от чего их действие своевременно и просто не возникает тошноты, рвоты и т д, за исключением редких случаев, конечно. Ребенок находится в клинике только во время получения инфузий, все остальное свободное время она находится вне больничных стен. Она играет с детьми, ходит по улице без маски, можно и в школу и куда угодно ходить, здесь врачи разрешают, потому что они не боятся инфекций, а не боятся их потому, что есть чем лечить и есть мгновенная реакция на проблему. Есть все необходимое оборудование и медикаменты и специалисты высшего класса. Наши специалисты причем ни чем не хуже, но только условия разные , к сожалению. Жизнь Ариши здесь, в Германии можно определить как такой образ жизни, она ЖИВЕТ здесь и не чувствует себя изгоем и вообще больной. Конечно, у меня опускаются руки... но Арина мне их сама и поднимает. Наша ситуация на сегодня: одна точка в голове, зараза, глубоко.... оперативно убрать сложно, риск очень большой. Что делать? Можно остаться жить дома и ждать когда она разрастется и произойдет естественный отбор. Месяц, два, или три... Пусть каждый родитель из вас задаст себе такой вопрос? А вы бы смогли сидеть и ждать, когда одна маленькая точка задавит мозг вашего ребенка, когда сначала откажут ноги, потом будет болеть спина, а потом .... даже не хочу описывать весь этот ужас, мы его уже испытали в 2011г, когда у Арины было что то подобное, только в большем количестве. Когда она впадала в сонное состояние и периодически просыпалась крича от боли и хватаясь за голову и говорила мне :" Мамочка, родненькая, помоги", а я обливалась слезами и не могла ничего сделать, думаю не секрет как у нас получить сильное обезболивающее... но не об этом речь. Я не говорю, что в России плохо, а тут хорошо. Мы бы с большим удовольствием лечились бы дома, бесплатно, где нет языкового барьера и где рядом папа и сестра и вся родня, а это моральная опора, без которой очень сложно. Но нет таких методов лечения здесь. На Аришу итак смотрят как на динозавра здесь, ребенок с нейробластомой живет 6 лет. ЖИВЕТ, я сейчас пишу, а она на улице со своими подружками носится наравне со здоровыми. Розовые щеки, рост 134 см, вес 30 кг. Да у здоровых детей порой вид хуже. И как мне после всего этого опустить руки?
Мы не долго разговаривали с Ариной после того как узнали результат обследования. Всплакнули конечно, обидно. Решение она приняла сразу, естественно лечимся. Может это у нее уже привычка лечиться или действительно образ жизни, но она молодец, она сильная, она боец! А мне стало стыдно за свои мысли, будто я усомнилась в ребенке или предала ее и ревела еще пару ночей в подушку. А потом мы приехали домой и опять я реву... от того, как быстро растут дети, как быстро стареют родители, как не прибавляется здоровье у нас...
У нас на счету в клинике есть какая то сумма денег, сэкономили на ТКМ и антителах, так как прошли без осложнений, на эти деньги мы и начнем наше лечение. Это уникальная терапия, будут вводить химию прямо в то место где распологается опухоль. Для этого Арине поставят порт в голову, не большой, внешне почти не заметный и будут делать введения препарата. Если опухоль ответит на лечение, то хорошо. А по-другому и быть не может. В нашей клинике опыт такого лечения уже есть. Мы не первые и не последние.
Ну вот как то так сумбурно написала , что накопилсь в душе. Извините за то, что не оправдали ваших надежд, мы правда старались, но мы не сдаемся и пойдем до конца. Я думаю, что каждая мать поступила бы так же.
Спасибо ОГРОМНОЕ, материнское вам всем, что у нас есть Аринка, она живет благодаря вам.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments