fondpr (fondpr) wrote,
fondpr
fondpr

Коля Дурнев. Первые новости от врачей и письмо от мамы для вас, друзья

Здравствуйте, дорогие, добрые отзывчивые неравнодушные сердца, уважаемые благотворители, оказавшие помощь в сборе средств на лечение моему сыну Дурневу Николаю. Не хватит на свете слов благодарности, чтобы оценить вашу отзывчивость и помощь. Когда оказываешься в ситуации тупика, в который попала я, начинается паника от безысходности в помощи своему ребенку. Мой Коля болен с рождения. Не во время, не правильно поставленный диагноз и неправильно проведенное лечение привели к тому, что мы имеем сейчас.
В течении 8 лет мы самостоятельно, своими силами вели борьбу дома в России. Перепробовали все возможные и предлагаемые методы хирургического и консервативного лечения на территории России. Но не смотря на наши усилия рецидивы продолжались, опухоль прогрессировала в росте нарушая работу организма и просто не давая Коле полноценно жить. Но мы не смирялись с этим приговором. Мы продолжали поиск вариантов спасения сына. И была найдена клиника в Германии, где проводится не хирургическое лечение данного заболевания с прогнозами на полноценное детство без боли и слез. Был выставлен счет. Для меня, педагога дополнительного образования в сельской школе с окладом 5700 рублей тогда и одной воспитывающей троих детей (отец старшей дочери не оказывает в воспитании никакой помощи, он уехал в Германию на ПМЖ, а взыскание алиментов не возможно, потому что он гражданин другого государства. отец сыновей платит во время алименты по алиментному соглашению в размере 7000 рублей. и я на данный момент имею зарплату 6200).
На первую поездку нам помогли собрать мои коллеги учителя и воспитатели города, района и области, на вторую поездку помогли собрать средства работники завода ОЭМКа, шефы нашей школы, третью и четвертую поездку помогли оплатить фонды "Планета мира" и "АИФ", на пятую поездку помог собрать средства фонд города Старый Оскол "Любимый город".
Трудно было находить средства, много писать, звонить, ездить. Но у меня была возможность это делать. Я была дома, в декретном отпуске. Но в 2015 году я вышла на работу. В 7.00 уезжаю из дома (младшего в садик, среднего и старшего в школу и сама на работу) и в 19.00 возвращаюсь домой. Счет на оплату клиники не маленький, времени и возможности на поиск средств практически никакой. Коленька уже не маленький, все это видел, понимал, расстраивался. У меня начиналась паника от безысходности. Ведь столько мой сын перенес за свою не долгую жизнь, что многим взрослым становится страшно. Многое пройдено, многое достигнуто а тут тупик. Откладывание или отмена госпитализации перечеркивали все положительное, чего достигнуто.
Благодаря нашим действиям, непрекращающимся поискам вариантов лечения, Коля сам дышит, кушает, учится в школе. Да, много нюансов как нам это все достается, сколько побочных проблем, но мы стараемся и прикладываем все усилия, чтобы стремиться к полноценной жизни.
За неделю до плановой госпитализации нас согласился взять фонд "Помоги ребенку.ру" с оговоркой, что не успеет за столь короткий срок нам помочь нужной суммой. Клиника согласилась нас принять. И только благодаря вашей помощи свершилось чудо. В день приезда в клинику я получила письмо из фонда, что сбор закрыт. Не веря своим глазам, мы с Колей продолжали перечитывать слова столь дорогие "СБОР ЗАКРЫТ!!!"
Огромное вам спасибо от Коленьки, низкий материнский поклон и слова благодарности от старшей сестренки Коли за возможность продолжения лечения, спасения жизни.
Новости от 28 мая.
Прошли МРТ в 10.30 часов утра и с нетерпением ждали 14.00 часов для долгожданной беседы с нашим доктором, который должен был посмотреть результаты УЗИ и МРТ и дать свой анализ нынешнему состоянию нашей опухоли, результатам 5 госпитализации в январе месяце и обговорить планы на наше дальнейшее лечение.
И вот 14.00 - и первые слова доктора после приветствия-ЕСТЬ МАЛЕНЬКОЕ УМЕНЬШЕНИЕ, НА 1 МИЛЛИМЕТР УМЕНЬШИЛАСЬ В РАЗМЕРАХ, ОБЪЕМЕ ВСЯ ПОЛОСТЬ НАШЕЙ ОПУХОЛИ. Ну наконец-то сдвинулись с мертвой точки. Слава Богу! Я сдержала свои эмоции боясь сглазить. У Коленьки вырвалось тихо УРА! Мы очень на это надеялись, но боялись услышать:опухоль в той же поре. Да, казалось бы что такое 1 мм. Но для лимфангиомы-это результат!
После долгой беседы с доктором по состоянию Коли на данный момент и всего перенесенного за эти 3 месяца составили небольшой план с чего начинать наш 6 курс.
Итак:
1. Мы вчера сдали анализ крови на многие показатели.
2. Продолжаем принимать препарат Зилдонафил. Хотя у Коли периодически и возникают боли и дискомфорт после приема капсулы, все же доктор считает что он отчасти помог нас сдвинуться с мертвой точки в лечении.
3.По вопросу наших скачков давления принято решение: пройти ЭКГ, вести почасовой контроль давления (его мерят нам медсестры и фиксируют в карте), температуры; сделать УЗИ сосудов почек, и контроль с анализами мочи пока под вопросом (это сделаем если не будет до конца ясна картина причины перепадов, скачков давления). При получении всех результатов консультация и обследование у кардиолога. Сегодня он к нам приходил, осматривал Колю и все расспрашивал, что касаемо давления, и жалоб.
4.По вопросу наших перенесенных за эти 3 месяца простудных заболеваний (6 раз) заказали термин на обследование и консультацию к иммунологу.
5.При осмотре терапевт обнаружил очаг воспаления в правом ухе. Скорее это последствие перенесенных простуда. Чтобы предотвратить воспаления среднего уха назначена медикаментозное лечение-спрей в нос 5 раз в день.
6.Анализы мазков пока не пришли. Мы еще на карантине.
7. Завтра назначена операция-Лазер, с большей мощностью, чем при последней госпитализации. Время сказать точно не могут. Потому что мы на карантине, а значит нас возьмут последними на операцию. Это может быть и после 16.00. Все зависит от того, сколько запланировано операций, и сколько внепланово появится. Предупредили , что с 4 утра не есть, с 8 утра не пить.
Так что завтра у нас первое сражение. Мы юные, но стойкие солдатики, будем терпеть. Завтра нас естественно после операции подключат ко всем аппаратам. Очень надеемся что обойдемся без интенсивный. Но доктор предупредил, что отек будет еще больше, потому что больше будет мощность. Хотя и предыдущие разы у нас отеки были не маленькие. Но ведь это все во благо, во спасение. Поэтому будем молиться и держать кулачки. Прошу всех поддержать Колю. Для нас это очень важно. Новости завтра буду писать относительно состояния Коли. Если все хорошо, и смогу его оставить на пол часика, то обязательно прибегу в Рональд и напишу новости. Заранее прошу извинить если что то будет не так. Я прекрасно понимаю, что вы переживаете за Коленьку, но и поймите меня правильно, я не буду рисковать... оставлять его одного в чужой стране тем более после операции.
Огромная благодарность всем за помощь, поддержку, добрые слова, за все, что вы для нас делаете. Низкий материнский вам поклон. Заранее благодарю за понимание. Всем привет от Коленьки с пожеланиями крепчайшего здоровья.

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments