Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Натурина Мирослава. Пополнение в фонде. Сбор 528 тыс.руб. на операцию в Израиле

Мирослава родилась раньше положенного срока. Сразу после рождения малышка находилась 14 дней в реанимации. Страшные диагнозы врачей. Шансов на выживание давали мало. Когда ребенка перевели в отделение недоношенных новорожденных, мама сразу же заметила, что глазки малышки не открываются так же широко, как у остальных деток. Но врачи считали, что это последствие тяжелых родов, реанимацию и даже порок сердца.
До 3-х месяцев Мира практически не открывала глазки. Мама уже знала точно, что у ребенка птоз и пыталась его лечить. Прошли несколько курсов электростимуляции. Мама делала постоянный массаж век, приклеивала веки лейкопластырем, перечитала много информации об этом заболевании и поняла, что таких деток не так уж и много, и врачи не знают происхождения этого дефекта.
Птоз (от греч. ptosis — падение), опущение верхнего века. Может быть одно и двусторонним, полным и неполным, врождённым и приобретённым. Врождённый П. обусловлен недоразвитием или отсутствием мышцы, поднимающей верхнее веко. Лечение хирургическое.

Из письма мамы:
“Моя малышка была сильной с рождения и справлялась со всеми трудностями. А я, глядя на этого сильного человечка, просто училась у нее жить, жить, не обращая внимания на все трудности вокруг. Я научилась жить по-другому.Про то, что это косметический дефект и что мой ребенок не такой как все, я научилась не думать. Я научилась не обращать внимания на странные взгляды со стороны, научилась не слышать разговоры за спиной: «Посмотри, какие странные глазки у ребенка! Ой, ой, он у вас спит! Мама, что же вы не положите ребенка, он же спит! Ой, бедненький, глазки не открываются! » - и все в таком духе. Я просто любила свою малышку такой, какая она есть. Она для меня самая особенная, самая любимая, самая красивая и родная девочка!
О скитаниях по российским клиникам я много писать не буду. Это очень долгая история. После поисков врача в России, который прооперирует наши глазки как положено, я пришла к выводу, что в России такие операции хорошо не делает никто!  В России такие операции делают в несколько этапов, то есть это не один и не два наркоза! И как показала практика не совсем удачно делаются, так как нет таких имплантов, как за границей! Ведь суть заключается в том, чтобы поставить имплантаты, которые будут поднимать веки. Вышла на Израиль. Видела деток после операций там, видела результат, видела красивые глазки малышей, которые ничем не отличались от обычных детей. Кардиологи нам разрешили делать операцию на глазки. Мирослава смотрит, всегда задрав подбородок вверх. Ей стало труднее смотреть на все. Если раньше я думала, что она видит хорошо и что узкие глазки ей никак не мешают смотреть на мир, то сейчас я просто плачу, когда вижу, как Мирослава открывает сама себе глазки пальчиками и смотрит на все вокруг.
Ребенок понял, что с открытыми глазками ей все видно гораздо лучше. Помимо того, что ей элементарно тяжело смотреть, еще и есть риск того, что разовьется эффект «ленивого глаза» (амблиопия), сетчатка просто атрофируется и зрение начнет падать, может резвиться косоглазие! Если тянуть с операцией еще какое-то время, есть риск того, что зрение совсем ухудшится, глазки будут сильно косить и потом исправлять все эти проблемы будет очень и очень сложно. Также опасно это тем, что малышка сильно запрокидывает голову, от чего может произойти защемление в шейных позвонках.Откладывать операцию больше нет возможности. Нужно срочно оперироваться. Но таких денег у нас конечно нет.

Я в настоящее время не работаю. К большому сожалению Мирослава растет без отца. Нам помогает бабушка и деда. Много денег уходит на лечение, помимо птоза у нас сильные неврологические проблемы, порок сердца и гипотиреоз, что очень отравляет жизнь дочери. постоянно проходим лечение курсами, которое стоит не мало. Мирослава все еще отстает в физическом и психическом развитии от своих сверстников и с ней просто необходимо много заниматься.Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи! Помочь нам собрать деньги на операцию. Я очень прошу помочь нам! Помочь моей Мирославе смотреть на мир широко открытыми  детскими глазками!”

http://fondpr.ru/image/naturinafoto3.jpg
Натурина Мирослава, 11 месяцев, г. Смоленск, врожденный Птоз обоих век, порок сердца, гипоториоз
сбор 528 000 руб. (16 000 $) на проведение операции в Израиле
Посмотреть медицинские документы малышки можно здесь.
Cобрано: 55 325.00 руб.
Осталось собрать: 472 675.00 руб.
Срок: 05 Августа

Как помочь Мирославе:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Малик Ахмадов. Новости. Врачи удивлены прогрессу...

Пишут волонтеры Малика: НОВОСТИ)) ДОЛГОЖДАННЫЕ))) Дорогие друзья! Малик с мамочкой приехали в Санкт-Петербург, в институт Мозга для очередного обследования! Были уже у окулиста, врач похвалил Малика за хорошее зрение! Хорошая новость состоит в том, что Малику наконец разрешили лечить зубы под наркозом (до этого было нельзя), а это очень важно, ведь из-за разрушенных зубов присутствует постоянная инфекция. Сейчас Малик проходит различные обследования, сдает анализы, о результатах которых мы скоро с вами узнаем! Те доктора, которые видели Малика почти сразу после трагедии были приятно удивлены увиденному: Малик, который лежал и не вставал, сейчас ходит с маминой поддержкой по коридору!!! Дорогие друзья, мы практически не ведем сейчас никакой сбор, но в скором времени придется потратить немало сил для сбора средств, ведь предстоит долгая реабилитация. Малик готовится к поездке в одну из зарубежных клиник, пока непонятно, хватит ли тех средств, что собраны с помощью фонда "Помоги ребенку.ру" и которые пока там хранятся. Если их будет не хватать, мы объявим срочный сбор и будем надеяться на вашу помощь!

Полностью прочитать историю Малика можно здесь.



Малик Ахмадов с мамой и двоюродной сестрой на обследовании в Институте мозга, г.Санкт-Петербург

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Славик Старыгин. Операция прошла успешно. Но о результатах говорить пока еще рано...

Вчера у Славика состоялась тяжелая многочасовая операция, связанная с тем, что в последние месяцы у мальчика все хуже действовала одна из рук, практически полностью была потеряна в ней двигательная активность, что сопровождалось сильным болевым синдромом. И вот последние новости от мамы: Здравствуйте друзья! Все Славика прооперировали, доктор пришел сразу после операции и все нам рассказал. Нерв был в спайках, они его освободили и почистили. Теперь нужно каждый день делать упражнения. Но болевой синдром скорей всего не уйдет, потому как проблема в предыдущей операции которую сделали в Турнера. Что то там не в порядке, но это только предположения и, к сожалению, конкретно и со сто процентной уверенностью не могут сказать. Первые двигательные результаты можно ждать в течении месяца, а за год будем нарабатывать все навыки, доктор сказал что за год наработаем - то все наше. У меня есть опыт общения с врачами и это доктор мне очень понравился, конечно я задала кучу вопросов и Слава богу получила все ответы. Выпишут нас в четверг или в пятницу, так что скоро поедем домой. Огромное СПАСИБО всем кто переживал и молился за нас, это мы чувствовали. Храни Вас Бог, друзья.


Старыгин Славик, 10 лет, г. Ноябрьск, Тюменская область, ДЦП

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Письма в фонд

Когда мы начали получать «внеплановые» письма от родителей, в которых они рассказывали о себе, о трудностях, радостях, о достижениях в лечении детей, то стало понятно, что фонд уже точно есть. Он живет. Надо сказать, что когда только фонд организовывался, то мы примерно месяц потратили на то, чтобы выбрать название. Фондов в России очень много (работающих — в разы меньше), все названия, которые, как нам казалось, очень точно отображают цель именно нашего фонда, уже были зарегистрированы. Именно тогда мы решили, что обязательно в названии должна быть «.ру».

Вот так и получается. Через интернет дети находят своих взрослых благотворителей. Родители обретают веру и надежду, поняв, что сотни совсем чужих людей готовы биться за их ребенка. Родители обращаются в фонд, но что такое наш фонд — это, прежде всего вы. Те, кто спасает детей.

Сейчас нам кажется, нет, мы просто уверенны, что и вы должны читать письма, которые приходят в адрес фонда. Естественно, только при письменном согласии на это родителей.

Сегодня мы впервые публикуем такое письмо, которое мы получили от мамы Аришки Якимовой. Прочитав, чуть-чуть понимаешь, с чем приходится сталкиваться родителям детей, которым нужна помощь...


[Читать письмо мамы Ариши]
«Знаете, вот у меня порой бывают минуты отчаяния. Я обычно закупаю всё Аришке на пару месяцев вперёд, но всё равно всё время

что-то ищу, то, что тяжело достать и найти. Всегда решаю какие-то проблемы, если достала, то как переслать и т. д. и т. п. И так всё время, всё время какой-то круговорот, я всё время бегу и всё время что-то ищу. Если не для Ариши, то вдруг появляется другой малыш и растерянные родители, которые не знают куда бежать и с чего начать, которые в полном шоке от того, что кто-то просто отнял у них любимого ребёнка, и я понимаю, что и им нужно помочь.

Я вспоминаю себя, был момент, когда мне совсем не на кого было положиться. Я осталась практически одна, и был момент, когда у меня просто не было денег, чтобы ехать к Аришке, ну просто не было. И где можно было занять — я уже заняла. Я просто сидела и не понимала что делать, я понимала что она ждёт, она знает время, в которое я приезжаю и смотрит на дверь. От этого волосы дыбом вставали, я честно сидела и плакала, ну как так, ну почему и вдруг в дверь позвонили. На пороге стоял человек, от которого я бы помощи и не ожидала никогда, он протянул мне конверт и сказал: " Это деньги тебе и Арише, мы собрали их на работе, не важно на что, может просто на дорогу к ней».
Я правда была в шоке, момент когда Аришка была в реанимации, развернул всех моих знакомых такими, какие они есть. Те в кого я очень верила, оказались совсем другими, а от кого никогда не ждала помощи, повернулись ко мне лицом. Я никогда не просила о помощи, я самашница, пру как танк и всё, правда, стараясь никого не задеть и не обидеть, но Ариша изменила мою жизнь очень, точнее показала мне людей с другой стороны.
Прорвало что-то меня) душу Вам излила)»




Якимова Ариша, 1 год 7 месяцев, Ярославская область, спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана

Сбор средств для Ариши продолжается  http://fondpr.ru/children/18/Jakimova_Arisha.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Знакомьтесь, Викуша Некрасова. Новенькая

Викуля — единственный ребенок у мамы. Семья из двух человек. Живут очень тяжело. Надеемся, что вы не обойдете своим вниманием эту девчушку. Врачи приговорили ее сразу же после рождения. Но Вика выкарабкалась и продолжает отчаянно бороться. Если не успеть собрать средства на траклир - сердце малышки может остановиться. Нагрузка слишком велика.

Некрасова Викуша, 4 года, г. Чебоксары, легочная гипертензия
Сбор 435 000 руб. на оплату трех упаковок Траклира
. Срок: 01 Декабря

Родилась Вика со сложным тяжелым пороком сердца, который Наталье, маме Вики, определили еще при беременности. Никто из врачей не давал положительных прогнозов на жизнь малышки, сказав Наталье, что проживет ребенок 5–7 дней. Но маленькая Вика выкарабкалась, а мама, оставшись с больным ребенком одна (папа бросил их еще до рождения малышки, больная дочка оказалась ему не нужна), отчаянно стала бороться за ее жизнь. В полуторамесячном возрасте на реанимобиле кроху перевезли из Чебоксар в Москву, в НЦССХ им. Бакулева, где, проведя все обследования, врачи приняли решение провести паллиативную операцию на сердечке. Радикальная коррекция порока была невозможна из-за маленького веса ребенка.


Паллиативная операция прошла успешно и с того времени, каждый год Наталья с Викушей ездят на обследования в Москву. Четыре года жизни ребенка — это череда больниц, обследований, реабилитаций. На каждую поездку в Москву деньги приходится собирать всем миром, помогают добрые люди. Мама Вики, не смотря на хорошее образование (окончила Институт Индустрии Моды в Москве), работать не может, так как необходимо постоянное наблюдение за дочкой. В садик нельзя, так как Вике нужен регулярный, по часам, прием лекарств, что делать там отказались. Живет Наталья с Викулей на пенсию дочки по инвалидности и на пособие.

Радикальную коррекцию порока врачи планировали провести, когда ребенку исполнится 3–4 года. Осложняло проведение операции легочная гипертензия, которая развилась, как следствие ВПС. Врачи назначили малышке препарат силденафил, надеясь, что он поможет снизить давление в легочной артерии.
В три годика из-за болезни Викуша не могла разговаривать, уставала от малейшей физической нагрузки, синела, часто падала даже на ровной поверхности. Ребенку необходима была радикальная коррекция порока. С весны 2012 года состояние Вики стало ухудшаться. Тянуть с операцией уже больше было нельзя. Несмотря на сохраняющуюся высокую легочную гипертензию, врачи приняли решение оперировать ребенка, сознавая все риски и предупредив Наталью о возможном плохом исходе операции.

8 июня 2012 года малышку забрали в операционную. Сама операция прошла успешно, но состояние ребенка из-за высокой легочной гипертензии три недели было критическим. Одиннадцать дней Викуша находилась в реанимации с открытой грудиной, неделю из-за тяжелой сердечной и дыхательной недостаточности малышка была подключена к ЭКМО (прибору, насыщающему кровь кислородом), две недели не могла самостоятельно дышать, находилась на ИВЛ. В течение всего времени у Вики случались рецидивирующие легочные кровотечения. Врачи делали все возможное, чтобы спасти ребенка. Благодаря их профессионализму и силенкам, мужеству самой Вики, эта борьба закончилась победой. Через два с половиной месяца Викуша с мамой вернулись домой.
Но, несмотря на радикальную коррекцию порока, высокая легочная гипертензия у нее сохраняется и может свести на нет все усилия врачей, если не остановить ее прогрессирование, и не снизить давление в легочной артерии. Для этого Вике жизненно необходим лекарственный препарат траклир, стоимость которого для маленькой семьи девочки совершенно неподъемна.


[Читать дальше историю Викуши]

Из письма мамы об операции:
«8 июня ее у меня забрали рано. Весь день ожидала новостей. Профессор Горбачевский С.В. сказал, что технически операция прошла хорошо. После операции Вика — в реанимации.

Спустя 3 недели меня начали пускать к ней. Для меня это было так удивительно. Реаниматолог разрешил посещение к Вике — это было нужно для того, чтобы дочь отреагировала. После аппаратов ЭКМО, ИВЛ, искусственного сердца ей тяжело самой дышать.

29 июня поставлена трахеостома. 16 июля проведена вторая операция — снятие манжеты, поставленной ещё 29.09.2008.
18 июля Вике исполнилось 4 годика, отошла от наркоза, в сознании. Меня пустили к ней. Изменилась, похудела. Я ее и не сразу узнала: какую я ее отдала, и что с ней сделали. Отремонтировали, склеили, починили и вернули мне.

Многие меня поддерживали: помогали, как могли, звонили, писали, узнавали новости о состоянии Вики. После второй операции меня начали чаще пускать к Вике. Я проводила больше времени у неё, просто сидела, помогала, чем можно, общалась с ней, разговаривала, чтобы она слышала, чувствовала меня, видела, что я с ней рядом.
24 июля сообщили, что Вику переводят из реанимации в отделении ОЛГ. Все стабильно, единственное — не дышит сама, стоит трахеостома. Я была так рада! Я ждала этого каждый день, когда приходила к реаниматологу. Это было просто ЧУДО! Теперь я знаю, что чудеса есть.

Как все в отделении были за нас рады! Некоторые говорили, что и не верили, что Вика справится. Викуля справилась! Она самая сильная, самая лучшая, такой больше нет. Викуля — все, что есть у меня в жизни. Она справилась с таким испытанием!

В отделении провели время восстановления. Вика не ходила, не сидела, просто лежала с кислородной маской и все. Пригласили к ней массажиста, через 3 дня она села, но с трудом — болели спина, ноги. Сняли трахеостому, дали ей попробовать дышать самой. У нее получилось. Находилась с маской достаточно долго.
В августе перевели в палату, где мы были совсем одни. Профессор ушел в отпуск. Выписывают нас домой, и не верится, что выписывают. Наконец то, дождались! Но ей не удалось пойти самой. Сидит и все.

Выписывают: по кардиологии все хорошо, восстановитесь дома. „Виагру“ нам отменили, назначили „Траклир“ (62,5 мг. в сутки) — пока на год, а дальше — по состоянию. 30 таблеток нам выдали в больнице, их хватит всего на 1 месяц.
Приехали домой: Вика пытается ходить сама, но пока, сказали, рано самой ходить, так как провела в реанимации 1 мес.16 дней — большие пролежни, и сразу ходить вредно. Пусть пока сидит или на руках. Делаю массаж, занимаемся.»

Помочь Вике выздороветь



помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Побег от смерти, или Воспоминания маленькой пациентки. Часть 1


Эти воспоминания написаны Ириной Гавришевой, на долю которой 15 лет назад выпало несчастье стать пациенткой детской онкогематологии, пережить смерть, остаться инвалидом, но, главное, выжить! Не сдаваться ни при каких обостоятельствах, как и многих детей рядом, ее научила жизнь. И чем больше людей открывают свои сердца и стараются хоть чем-то помочь, тем больше шансов у этих тяжело больных детей на полное выздоровление...

В 1997 году моя жизнь разделилась на «до» и «после». Наверное, если смотреть со стороны, то не произошло ничего решающего — я отлежала 3 недели в областном отделении детской гематологии. Что могли изменить в жизни тринадцатилетнего ребенка эти 3 недели? Но эти 3 недели, этот 21 бесконечный день перевернули мою жизнь, и она уже никогда не стала такой, какой была до этого.
Это был жестокий урок судьбы. Я не знаю, почему Бог решил показать мне, 13-летней девочке, весь тот кошмар. Может быть для того, чтобы через много лет я смогла рассказать здоровым людям о том, что ад существует. Он здесь, на земле, в ничем не примечательной больнице, в отделении детской гематологии.
В этих рассказах я попыталась передать наиболее запомнившиеся мне моменты, то, что запало в душу, а иногда и шокировало, то, о чем до сих пор я молчала, не находя в себе силы снова, пусть даже мысленно, пережить это. Я надеюсь, что из этих отдельных рассказов у читателя сложится яркое представление о том мире, в котором живут сотни онкологических детей. Мире, полном страха, горя, а еще нескончаемой надежды и веры в выздоровление.
Когда я впервые перешагнула через порог отделения детской гематологии, я себе даже не представляла что это такое. В моем мозгу с трудом совмещались такие понятия как «дети» и «рак». Казалось, что кто-то просто ошибся, объясняя мне, что тут есть дети с раком крови. Ведь такого просто не могло быть.
Поначалу мне казалось, что и отделение это совершенно обычное, и дети тут такие же, как и везде. Но дня за два я стала ощущать разницу. Лысая детвора произносила слово «смерть» так же обыденно, как и слово «завтрак». Казалось, что сама смерть висит тут где-то в воздухе. Ее буквально ощущаешь кожей. А еще тут неимоверным образом сосуществовали отчаянье и безграничный оптимизм. Я слышала, как одни дети говорили «я лучше умру, чем снова соглашусь капать химию», а другие, весело поглаживая лысую после химиотерапии голову, шутили, что теперь существенная экономия на шампуне. Да что разные дети? В одном и том же ребенке в течение дня то поднималось отчаянье и полное безразличие, то снова возрождалась вера и надежда на лучшее.
А еще глаза… глаза этих детей меня поразили больше всего. Они …трудно даже описать… они отражали какие-то совершенно взрослые эмоции. Когда кто-то из новеньких говорил что-то вроде «я скоро поеду домой» другие смотрели на него с таким явным снисхождением и иронией. В этих взглядах так и читалось: «Как мало еще в этой жизни ты понимаешь!». В этих глазах иногда проскакивала неимоверная боль… она появлялась какими-то вспышками, как будто пеленой застилались глаза на несколько секунд, а потом снова в этих глазах зажигался огонек жизни. Эта была не только физическая боль, которая для большинства здешних обитателей стала частью повседневной жизни. Это, в большей степени, была боль душевная… боль памяти о том кошмаре, который вихрем периодически налетает на отделение и напоминает о том, что все смертны, даже дети…
Где-то за неделю я настолько тонко прочувствовала всю атмосферу этого отделения, что стала понимать то, что было совершенно ясно постоянным обитателям отделения и что не значило ничего для детей с анемиями… Я мало что понимала умом, но сердце мое знало, что это страшное место, из него надо выбираться… Моя душа требовала возвращения в нормальным мир, где все было так легко и понятно. Где не было этого гнетущего предчувствия беды.



[Читать дальше]

Это был как раз 21 день моего пребывания в гематологии. Через стеклянные двери палаты я увидела, как врачи побежали в палату напротив. Именно побежали, что было в отделении не принято. Потом я увидела, как туда понесли капельницу, медсестра что-то кричала в телефонную трубку. Из палаты вышла молодая девушка. Это была сестра новенького мальчика, которая осталась с братом пока их мать повезла анализы для подтверждения диагноза. Девушка плакала… Не так, как обычно плачут люди от обиды или горя. Она просто всхлипывала, и по ее щекам текли слезы. А она этого как будто и не замечала, она шла куда-то совершенно бесцельно. Кто-то из мам мягко взял ее за плечи и отвел к стулу возле сестринского поста, другая принесла воды. Девушка никак не реагировала.
На палату напротив повесили белую простынь. Я уже достаточно хорошо знала это отделение, чтоб понимать этот знак — за той дверью кому-то очень плохо, поэтому стекло завешивают простыней, чтоб другие дети не видели. Врачи забегали и выбегали из палаты, я заметила, что на руках у них была кровь… много крови. Потом в палату завезли инвалидную коляску. Когда простыня на двери отодвинулась, оттуда вывезли парня. Бледный белокурый мальчишка 14 лет, в списке больных в графе диагноз у него стояло таинственное «о. л.». Все в отделении знали, что означает это сокращение, только врачи и родители упорно делали вид, что дети не знают о своих диагнозах и диагнозах соседей. Мальчик сидел на коляске, поджав ноги к животу (поскольку на коляске не было подножек, с подножками она не помещалась в лифт). На нем была белая футболка и шорты. Футболка была белой когда-то. Сейчас она вся была алой, и лишь небольшие участки на рукавах выдавали истинный ее цвет. Возле лица мальчик держал сложенную пеленку. Пеленка эта тоже была вся алая и насквозь мокрая. На лице, руках, ногах… везде была кровь. Она буквально фонтаном ударила из носа, когда он на мгновение убрал пеленку от лица. Когда его провозили мимо дверей моей палаты, я увидела, как он чуть сильнее прижал пеленку к лицу. При этом между пальцами полились ручейки крови. Мальчика везли в реанимацию. Я услышала, как кто-то из ребят в отделении сказал: «это конец…». Это позже я узнаю, что в реанимацию детей из нашего отделения переводят в исключительных случаях и чаще всего они оттуда уже не возвращаются…
Где-то через полчаса я услышала, что коляска едет по коридору. И тут же увидела, как мимо двери моей палаты провезли этого мальчика. Он не плакал… в его глазах, кажется, даже не было страха. Там было только полное непонимание того, что происходит. А происходило то, что реанимация, видя насколько плохо дело, просто отказалась брать его в отделение. Ведь за каждую смерть отделению приходится отчитываться… Для реанимации этот мальчик, умирающий от кровотечения, был лишь статистической единицей. Крайне нежелательной единицей. Его просто не взяли в реанимацию, сказали, что лучше ему будет умереть в отделении… Только наша медицинская система могла породить такие традиции… Мучительная смерть от кровотечения в обычном отделении, где не могли обеспечить хотя бы изоляцию умирающего ребенка от остальных, была лучше, чем ухудшение статистических показателей.
Когда мальчика завозили в палату, он придержал рукой простыню. На белой простыне остался кровавый отпечаток детской ладони… Врачи снова забежали в его палату… я видела, как медсестры каждые 10–15 минут заносили туда новые бутылки растворов для капельницы. Мальчик терял огромное количество крови, и ее надо было чем-то замещать. Но на станции переливания не было настолько много крови, чтобы капать ему. Тем более что, потратив всю кровь на этого ребенка, под удар ставились жизни еще 10 человек в отделении, которым тоже в любой момент может понадобиться переливание. Поэтому вместо крови ребенку капали просто соляной раствор…
Я не слышала из палаты голоса мальчика. Слышала только отрывистые команды врачей принести то или другое. Сестра мальчика все так же сидела возле поста. Ее лицо было совершенно каменное, слезы лились не переставая. Она смотрела в одну точку на противоположной стене, не замечая проходивших мимо людей. Она не отвечала, когда ей предлагали водички или валерьянки. Она просто сидела, глядя сквозь стены. Иногда ее губы шевелились, но что она говорила, не было слышно. Может быть, она шептала молитву, а может сама себе шепотом задавала тот вопрос, который потом будет кричать на все отделение: «Почему он???».
Все отделение замерло, санитарки вытирали на полу кровавые полоски, которые оставила испачканная кровью коляска. Они старались сделать это побыстрее, пока никто из детей не заметил, но все уже все поняли. Дети собрались в столовой кучкой, и в глазах у них застыл панический страх. Смерть каждого в этом отделении — разрушение надежд всех остальных выйти отсюда живым. В отделении висела напряженная тишина, все ждали развязки. Только несколько детей с анемией продолжали о чем-то громко спорить. Они не понимали, что происходит, может быть, в этом и было их счастье…
Мальчика еще пару раз провозили мимо моей палаты в реанимацию, оба раза его отказались брать. Когда второй раз его везли обратно, я, увидев его лицо, поняла значение фразы «смертельно бледный». Все его лицо было измазано кровью, но даже так было видно, что кожа его совершенно белая, без малейшего розового оттенка. Глаза были полузакрыты. Ноги то и дело сползали с коляски, а голова свешивалась на бок. Врачи теребили его, он открывал глаза, смотрел на них мутным взглядом, как-то растеряно оглядывался и снова прикрывал глаза. Он умирал… умирал у всех детей на глазах…
Никогда не забуду как, аккуратно отодвинув немного простыню, из палаты мальчика вышли все врачи и медсестры. Все сразу… медсестра несла в руках капельницу, в которой осталась половина раствора. Я глянула на это, и внутри все оборвалось. Я знала, что мальчик умер. Просто знала. Я смотрела, как завороженная на белую простыню с отпечатком ладони этого мальчика… мне было страшно от того, что вот этот след еще не высох, а ребенка уже нет,… нет и никогда не будет. Я повернулась к стенке и заплакала, заплакала по мальчику, которого увидела первый раз 2 дня назад… по мальчику, которого я даже не знала по имени. Я лежала, тихонько всхлипывая, когда услышала в коридоре вопль… именно вопль, по-другому и не назовешь. Сестра мальчика страшно, очень страшно кричала. Я слышала, как другие шепотом ее успокаивали, а она продолжала кричать «Почему???». Столько боли, столько обиды было в этом крике.
Действительно, почему? Почему все это случается? Этот вопрос не давал покоя и мне. Я слышала, как девушку вывели из отделения, она продолжала кричать. Мне тоже хотелось кричать так же громко и так же страшно, как кричала она, но я не могла, я просто плакала…
Через несколько минут всех детей собрали в коридоре и повели «гулять» чтобы вынести тело мальчика без свидетелей. Нас вывели из корпуса и отвели к беседкам. Нас вели как под конвоем, вернее мы шли как под конвоем: молча, опустив глаза, не обращая внимания ни на что. Я видела на глазах у многих детей слезы, они молчали, молчали и плакали.
Часть детей, те, у кого в графе диагноз стояло «о. л.» или другие подобные сокращения, сели отдельно. Эти 10 ребят разного возраста прислонились друг к другу, некоторые положили руку соседу на плечо. Они делили между собой свое горе, они пытались прийти в себя после того, как ураган смерти пронесся над ними… сегодня он забрал не их. А завтра? Еще утром многие из сидящих в беседке верили в то, что выздоровят, что у них будет нормальная жизнь. Сейчас в это не верил никто…
Один мальчик вдруг подскочил и крикнул «Ну, кто следующий? Я???». Все вздрогнули от этой фразы. Он сказал вслух то, что думал в тот момент каждый. Самая старшая девочка властно шикнула на паникера. Он снова сел и бессильно заплакал. Но его вопрос снова и снова повторялся в моей голове. И почему-то стало невыносимо страшно, что следующая я. Да, я!!! Здоровая, хорошо себя чувствующая, но в душе страх ставал все сильнее, мне казалось, что стоит опять переступить порог отделения, как смерть заберет и меня. Это был панический страх, от которого холодело все внутри, и кровь отливала от лица. Казалось, что лучше умереть сейчас и здесь, чем вернуться туда, в тот ад…
Когда нас завели обратно в отделение, белая простыня с кровавым следом все так же висела на двери… там, за дверью санитарки пытались отмыть кровь со стен, полов, кроватей. Нам не положено было это видеть, поэтому мы видели только кровавый отпечаток ладони ребенка на простыни, ребенка, которого уже не было… От этого под кожей пробегали мурашки. Но не это все было самым страшным.
Наибольший страх нагоняло то, что все взрослые в отделении вели себя так, как будто ничего не случилось. Как будто сегодня обычный день и за той простыней, так и лежит тот мальчик, и у него все хорошо. Это всеобщее притворство делало атмосферу невыносимой. Казалось, что оплакивают мальчика только дети, а всем взрослым наплевать на то, что случилось,… врачи все так же наигранно улыбались нам, родители все так же были заняты своими делами. Создавалось впечатление, что взрослые живут в одной реальности, а мы дети в совершенно другой. И реальности эти в данный момент не пересекались. И было невыносимо страшно, что вот завтра не станет тебя, и всем кроме десятка детей будет точно так же безразлично.
Я сидела, смотрела как завороженная на простынь, смотрела, не отводя взгляд ни на минуту. По щекам текли слезы, все это видели, но никто из взрослых не подошел ко мне, не спросил в чем дело… подошел только лысый мальчишка лет 7, взял мое лицо в руки и повернул голову так, чтобы отпечаток ладони перестал быть в поле моего зрения. Я подняла на него глаза, а он тихо сказал мне «Привыкай» и ушел. Тогда те слова показались мне кощунственными, к этому невозможно было привыкнуть!!! С этим невозможно было жить!!!
Мной овладело одно желание — бежать из этого страшного места. Бежать, не глядя, лишь бы подальше. Я просто не могла тут больше находиться, я сходила с ума. Уйти, уйти, уйти — это снова и снова крутилось в моей голове. Я уже знала, что делать… Я зашла в свою палату, достала вложенную в книгу гривну, этого должно хватить. Все свои пожитки в тумбочке я сложила в пакет, надела все теплые вещи, которые были у меня в палате и тихо, незаметно вышла из отделения. Я шла под дождем в тапочках, в тонких спортивных штанах… Дождь был не сильным, но одежда промокала быстро. Я прошла две трамвайные остановки пешком, я не хотела ждать на ближних к больнице остановках, там меня могли найти. Поэтому медленно брела вдоль трамвайных путей подальше от того страшного отделения… Мне пришлось 30 минут под дождем ждать трамвая… Тапочки были насквозь мокрые… я замерзла… но ни на мгновение не пожалела о том, что ушла. Казалось, что отдаляясь от больницы, я обретала покой. Трамвай ехал по вечернему городу… никто из людей не обратил внимания на то, что я была одета и обута не по погоде. Никто не обратил внимания на слезы, которые периодически стекали у меня по щекам, всем было безразлично. Так же, как и там, в гематологии…
Дома я ничего не стала объяснять родителям. Я плакала и молчала. Нет, я говорила одно: «я больше не вернусь туда!!!». Никакие уговоры, ничего не могло изменить мое решение. Уже глубокой ночью, услышав, как я всхлипываю, мама присела рядом со мной. Она молчала, но я знала, что ее мучит один вопрос — почему я сбежала? И впервые за много часов я нашла в себе моральные силы произнести это… «Мама, там умирают! Я боюсь, что я тоже там умру!». Нет, произнести вслух это было слишком страшно. Я снова замолчала и только плакала…
На следующий день родители не вернули меня в гематологию… а я еще не один месяц на все вопросы отвечала молчаливыми слезами… Слезами скорби по мальчику, которого я видела только 2 дня, но который раз и навсегда изменил мою жизнь… Его звали Саша… я узнала об этом уже после того…

Записная книжка
— Наташа, здесь часто умирают? — я сидела рядом с девочкой 6 лет, борющейся с лимфогранулематозом, в ее палате отделения гематологии. У нее был 3 рецидив, спасти ее могла только пересадка костного мозга.
— Смотри сюда! — Наташа достала из тумбочки толстую записную книжку. Она была уже порядком потрепанная.
— Я записывала сюда своих друзей, с которыми знакомилась в гематологиях разных больниц. Здесь все адреса с первого дня моей болезни.
Я взяла в руку записную книжку. Она была заполнена на две трети. Адресов было много, очень много. Но на первой странице все адреса были перечеркнутыми, и на второй, и на третей…
— Это… — я не могла продолжить…
— Да, это те, кого уже нет в живых. — Наташа взяла записную у меня из рук и быстро пролистала её. Я заметила, что абсолютное большинство записей было перечеркнуто.
— Как ты живешь с этим? — мне было невыносимо больно видеть такое немое свидетельство непомерной смертности детей от онкозаболеваний.
— Я живу благодаря этому! — Наташа постучала пальцем по одной записи… единственный адрес на 6 первых страницах, который не был перечеркнут.
— Этот мальчик пережил 2 рецидива лейкоза, но уже 3 года у него все хорошо, он учится, радуется жизни. Я живу благодаря вере в то, что мне повезет так же, как ему и еще нескольким ребятам — она быстро пролистнула записную и ткнула пальцем в еще несколько неперечеркнутых адресов.
— Но ведь это единицы, остальные умирают!!! — я до этого разговора даже не представляла себе масштабов трагедии.
— Но если бы не было этих единиц, то бороться вообще б не стоило! Ира, знаешь, как хочется верить, что ты из числа тех, кому суждено победить болезнь? И знаешь, как страшно хоть на мгновение представить, что твое имя в десятках таких вот записных книжек однажды вычеркнут…
В моей записной книжке Наташин адрес был вычеркнут ровно через 2 месяца после того разговора…
 
5 копеек
Лысый мальчик 5 лет с лимонно-желтым цветом кожи и белками глаз забежал в палату.
— Мама, мы сегодня будем капаться?
— Нет, Антоша — потупив глаза, ответила женщина.
— Ой, как здорово! Значит, я могу целый день гулять с ребятами?
— Да, сынок, иди, играйся.
Мальчик вышел, а его мать расплакалась. У ребенка был гепатит С, занесли его уже тут, в отделении, где любая инфекция для детей смертельно опасна. Для того чтобы поддержать печень и вымыть из крови образовывающийся в избытке билирубин, ребенку каждый день нужно было капать литр двести глюкозы. Это значит, что на каждый день нужно было купить 3 бутылки глюкозы, капельницу и 2 шприца. 3 бутылки раствора стояли на подоконнике, там же лежал один шприц…
— Где Антоха, сейчас будем капать — в палату вошла медсестра — о, а где система для капельницы?
— Люда, нет, у меня нет денег на систему, вот, смотри — женщина достала из-под подушки кошелек и открыла его. В кармашек была вложена фотография Антохи, где он загорелый и веселый катался на качелях. Фото сделано всего лишь полгода назад, буквально за месяц до того, как у Антона первый раз носом пошла кровь. В остальном кошелек был пуст. Ни единой банкноты, нет даже мелочи, всю ее Надя потратила на шприц, который сейчас лежал на подоконнике.
— Сочувствую. Ну, раз нет системы, значит не капаемся — медсестра вышла.
Надя крутила пустой кошелек в руках. Антоша был ее единственным сыном. Когда пришла беда, и ребенку поставили страшный диагноз «острый лейкоз, нейролейкоз» помочь им было некому. Все накопленные деньги пошли на первый протокол химии. Еду за это время они не покупали ни разу. Питались больничной кашей, на которую и смотреть то было тошно. И вот настал такой день, когда и на лекарства денег уже не было… не только на лекарства, но и на системы для капельниц. Надя крутила монету в руках и почему-то подумала: «Жизнь моего сына стоит десятки тысяч гривен, а я за нее могу заплатить только 5 копеек…»
— Мама, а что это у тебя? — Антон заглядывал в приоткрытую дверь.
— Деньги — с ироничной улыбкой ответила Надя.
— А отдай ее мне? — Антошка протянул руку. Когда-то у него была копилка, в которую он кидал такие вот монетки, собирая себе на ролики. Копилка первой пала жертвой его болезни, вместо роликов из нее взяли деньги на покупку шприцев для промывания подключички и антибиотиков.
— На, держи!
— Мама, а что можно купить за 5 копеек?
— Коробок спичек — ответила Надя с улыбкой. А когда Антоха выбежал из палаты, добавила — чтоб поджечь это отделение и одним махом решить проблему. Что толку от этого отделения, если у меня и еще десятка матерей в кошельке валяется несчастные 5 копеек…
 
Почему я?
Была глубокая ночь, я открыла глаза. Мама сидела рядом с кроватью и не сводила с меня глаз. Под кроватью стояла настольная лампа. Благодаря ей в палате не было абсолютно темно. Я смотрела на слабый отблеск на линолеуме коридора и видела еще одну такую же полосу света. Я знала,  через палату точно так же сидит женщина над своим умирающим ребенком. Сидит не только ночами, но и днем. Не ест, не спит… только сидит и не сводит глаз со своего сына…
Мне было тяжело дышать, я не могла сама повернуться в постели. От постоянного лежания в одной позе тело затекло и не давало уснуть. Мама придремала. Она уже не первые сутки спит вот так урывками. Мне не хотелось ее будить, поэтому я просто тихонько лежала…
Меня занесли в отделение на руках, но по пути в палату я увидела тетю Таню. «Вовка жив, жив! Ура!!!» Я знала, что раз мама моего друга тут, значит и он здесь, значит он еще жив! Первым делом я попросила тетю Таню сказать Вовке, что я тут, чтоб он пришел, чтоб мы поговорили. Она потупила глаза и сказала:
— Вове плохо, он не сможет прийти.
— Хорошо, тогда я зайду к нему, можно? — Тетя Таня глянула на мою маму, потом на меня… что-то в ее взгляде было пугающее…
— Ира, я думаю, тебе не стоит этого видеть. Ты не понимаешь, Вове ОЧЕНЬ плохо.
— Ну, если его просто нельзя беспокоить, то тогда…
— Нет, его, наверное, уже невозможно побеспокоить… — на глазах тети Тани навернулись слезы.
Вместе с моей мамой они вышли. Я знала, что они пошли к Вове, мне так хотелось пойти с ними, но я даже сесть сама не могла. Когда мама вернулась, она плакала. «Тебе действительно лучше этого не видеть!» — все, что она успела мне сказать, прежде чем разрыдалась.  Я уговорила маму отнести меня к Вовке.
На кровати лежало истощенное тело моего друга. На одном глазу наклеена большая повязка,  промокшая кровью и выпирающая вверх. Глаза под той повязкой не было, его удалили из-за саркомы глазницы, надеясь спасти хотя бы жизнь Вовки. Второй глаз был открыт, зрачок смотрел в какую-то точку на потолке. Меня посадили рядом, но он не повернул ко мне взгляд…
— Вовчик, привет! Как дела — я дотронулась до его руки, но он все так же смотрел куда-то в потолок.
— Он 2 недели назад сидел, смотрел вместе со всеми телевизор. Потом пришел в палату, пожаловался, что голова болит, прилег. Я пошла набрать воды, чтобы дать ему таблетку, а когда пришла, он уже вот так смотрел куда-то сквозь меня и не откликался — тетя Таня быстро вытерла слезыю
— Вовочка, ну посмотри, Ира к тебе пришла! Ну, повернись сюда! 
Вова не реагировал. Я смотрела на него с ужасом. Неужели это все, что осталось от моего друга, который смешил все отделение своими высказываниями. Всегда такой веселый, смешливый… 4 года борьбы с саркомой глазницы без малейшего результата. Операция за операцией, химия, облучения, но опухоль продолжала расти. Последние 2 года борьба шла уже не за выздоровление, это было невозможно. Все мучения, через которые Вовка проходил, были лишь для того, чтобы выиграть у смерти еще пару месяцев. Я узнала об этом только сейчас, до этого я была уверена, что вот закончится химия и Вовка выйдет отсюда навсегда, что у него отрастут волосы, которых на голове не было все 4 года. Но все, о чем я мечтала, было утопией, опухоль проросла в мозг. Вова впал в кому.
Тетя Таня вышла из палаты, а я все упорнее теребила Вовкину руку и просила: «Вова, посмотри на меня! Пожалуйста!!!». И вдруг взгляд повернулся ко мне. Совершенно осознанный взгляд!!! Я сжала его руку: «Вовчик, привет!!!». В ответ он немного согнул пальцы на руке, пытаясь сжать и мою руку. Он улыбнулся, сделал несколько движений губами, но слов не было слышно. «Вовка, все хорошо! Видишь, я снова здесь! Я игры с собой принесла, поправляйся и будем играть…». В ответ лицо его еще больше растянулось в улыбке, здоровый глаз часто-часто заморгал. Я сидела, что-то рассказывала ему, не отводя взгляда от его лица. В тот момент мне так хотелось верить, что все ошиблись, что кома у него была делом временным и что теперь все пойдет на поправку. Но вдруг Вовин взгляд судорожно ушел вверх, веко закрылось и задрожало. Когда глаз снова открылся, зрачок снова смотрел куда-то в потолок. Я наклонилась над ним, я теребила его руку, я звала. Но он больше не слышал меня…
С того дня прошла неделя. За это время Вова ни одного раза не пришел в себя, я была последней на кого он хоть как-то отреагировал. Он умирал… умирала и я.
На улице уже серело, когда я забылась в тяжелом сне. Мне снилось, что я иду по зданию, напоминающему школу. Коридоры были пусты, но в классах были дети. Много детей… Я шла, не зная куда мне зайти, когда увидела, что мимо меня идет Вовчик. Я пошла за ним. Он открыл двери комнаты, там было много детей. Я посмотрела на их лица и поняла, что это те, кто умер в гематологии. Хотя среди них были и те, кто, как я считала, еще жили (хотя как позже выяснилось, все они к той ночи уже погибли). Вовка уверено перешагнул порог…
— Вова, не иди туда, там все мертвые, а ты же еще живой!
— Ира, мне сказали идти сюда, здесь мое место. Вот, смотри — он протянул мне какую-то бумажку — Здесь ясно написано, что мне в этот класс.
— Тогда подожди, я с тобой!
— Покажи твой пропуск — я подала невесть откуда взявшуюся бумажку.
— Нет, тебе не сюда! Тебе надо идти дальше! — Вова вернул мне бумажку.
— Но почему? Я хочу с тобой, я не знаю что там дальше, я лучше тут останусь — я начала плакать.
— Нет, Ира… это не мы решаем куда идти… — и Вовка улыбнувщись помахал мне рукой и зашел в комнату…
Я проснулась, на душе было неспокойно. Что-то скоро произойдет, я это точно знала. С самого утра у Вовки дела не ладились. Я видела, что медсестры бегают к нему с кислородными подушками… видела капельницы, которые несли к нему в палату. А я… я задыхалась, с каждой минутой, с каждым часов все сильнее. Пока где-то после обеда задыхаясь, не потеряла сознание…
Когда я открыла глаза, надо мной склонился незнакомый мне человек. Я хотела спросить, что случилось, но не могла говорить — к моему лицу была прижата маска, через которую толчками воздух нагнетали в мои легкие. Врач, сжимая рукой специальный мешок, делал мне искусственное дыхание. На бейдже я прочитала «отделение реанимации». Мама заглядывала в приоткрытую дверь, и по ее щекам текли слезы. Что-то произошло. Врачи реанимации ушли, я слышала, как в коридоре они сказали заведующей отделением «еще бы чуть-чуть и девочка погибла бы».
Мама вернулась в палату, старательно вытирая слезы. Глядя на нее, я почему-то очень ясно вспомнила, что прежде чем потерять сознание я слышала, как тетя Таня в коридоре кричала: «Девочки, помогите!!!» Внутри меня все похолодело, я глянула маме прямо в глаза и спросила «Как Вова?». В ответ мама мотнула головой и заплакала. Больше ничего не надо было говорить, я все поняла. Ледяным голосом я спросила: «Когда?». Мама как-то виновато глянула на меня и ответила: «Вам стало плохо почти одновременно. Вовчику буквально на полминуты раньше. Ему вызвали реанимацию, но когда они пришли, ты уже не дышала. Врачи решили спасать тебя…» — больше мама не могла ничего сказать, рыдания душили ее. А я очень ясно вспомнила ночной сон и комнату, в которую я хотела зайти вслед за Вовкой, но он меня не пустил… «не мы решаем куда идти»… эти слова как нельзя лучше отражали то, что произошло. Не мы с Вовой решали, кому остаться жить. За нас этот выбор сделали реаниматологи. Я выжила, а Вова нет. Невыносимая боль пронзила меня изнутри, я заплакала и закричала: «Почему я???» Мне было стыдно, что выжила я, что Вову «списали», не дав даже шанса. У нас был один шанс на двоих, и его отдали мне. Почему?! Почему за мою жизнь пришлось платить жизнью Вовчика???
Позже я узнала, что это не первый случай (и боюсь не последний) в отделении, когда реаниматологам приходится выбирать, кого из двоих детей спасать… как на войне. Один ребенок выживает, второй погибает. Пройдет очень много лет, но вопрос «Почему тогда выжила я, а не мой друг?» будет продолжать мучить меня…
 
… Все за одного
Вечернюю тишину отделения развеял крик тети Светы «Девочки, Диме плохо». Через 20 секунд из всех палат повыскакивали мамы. Они бежали в Димину палату, чтобы помочь, кто чем может, оставляя своих больных детей, чтобы попытаться помочь чужому. Таков местный закон — все за одного! Детей не делили на своих и чужых. Дети были общие.
Больные дети, многим из которых капали химию, остались одни. «Главными» в палатах остались не те, кто старше, а те, кто мобильнее, кто мог выскочить и позвать на помощь. Я осталась на попечение Антохи, так как сама не могла даже повернуться в постели.  Было уже 10 часов вечера, но мы оба с ним знали, что спать мы сегодня раньше 12 не ляжем. Наши мамы заняты спасением Димы, а значит, некому следить за нашими капельницами. У нас не было обиды на родителей. Мы знали, что в любую минуту если понадобится, то все точно так же бросят своих детей, чтобы спасти меня или Антоху.
У Димы было носовое кровотечение, очень сильное. Кровь заливала все, ему было тяжело дышать. Нужен был кислород. Но в отделение он не подведен. В отделении есть только 3 кислородные подушки. Их можно наполнить только в реанимации. А до реанимации 5 минут ходу, если идти очень быстро, почти бежать. Одной подушки хватало минут на 10 максимум, но чаще на 7–8. Поэтому 2 самые молодые и здоровые мамочки выстроились в своеобразный конвейер: непрерывно они бегали в реанимацию, наполняли подушки, бежали обратно, отдавали наполненную, хватали пустую и снова бежали в реанимацию. 4 этажа по ступенькам, по переходу, еще 1 этаж и коридор до реанимации. Потом обратно. И так десятки раз. Тетя Надя — мама Антохи, пробегая мимо нашей палаты, заскакивает буквально на мгновение, кидает взгляд на наши заканчивающиеся капельницы, пытаясь прикинуть, успеет ли вернуться до того, как бутылки опустеют. «Не волнуйся мама, у нас все хорошо. Когда кончится бутылка, я позову тетю Наташу» — понимая все мысли матери, говорит Антоха. Она бросает взгляд на часы и понимает, что отстала от графика. Если она не догонит эту минуту, то Димка может остаться без кислорода. И она бегом бросается в сторону лестницы… И мысль у нее только одна — успеть, не подвести, сделать все для спасения чужого ребенка.
Три другие мамаши сидят в Димкиной палате и греют в руках флакончик плазмы, замороженный до ссостояния льда. Его нужно отогревать медленно, температурой тела. Каждая по очереди зажимает флакон в ладонях и держит так 5 минут. Потом передает флакон следующей, а сама усиленно трет руки, чтобы нагреть их до того времени, когда флакон снова вернется к ней. Другая мамочка греет кипятильником воду (в кране горячей воды нет), мочит в них тряпочки и передает их тем, чьи руки уже совсем замерзли. И снова по кругу, конвейером. От каждой зависит так много. А они всего лишь женщины, измученные бессонными месяцами, забывающие даже поесть. Но сейчас они об этом совершенно не думают, они знают одно — они должны спасти Диму. Нет, не должны… все это делается не из чувства долга, а из желания помочь. Все это делается просто потому, что иначе и быть не может. Иначе Дима, их общий ребенок, умрет.
В моей капельнице осталось совсем немного, грамм 20. Антоха перекрывает зажим на своей системе, снимает бутылку и, держа ее в руке, выходит в коридор позвать кого-то из мамочек, на медсестер рассчитывать не стоит. Антоха возвращается вместе с моей мамой. Сейчас как раз ее очередь греть плазму.  «Подержи» — и в моих ладонях оказывается ледяной флакон плазмы. Чем быстрее он растает, тем больше будет шансов у Димы. Поэтому его нельзя оставлять без подогрева и пока мама ледяными руками меняет мне бутылку с лекарством, заветный флакон грею я.
Мама поменяла бутылку и ушла. И снова мы остались вдвоем с Антоном. Забавная парочка — мне 14, ему 5. Но тут возраст не имеет значения. У нас здесь общий враг, общие цели и общие страхи. А еще общий долг перед другими детьми. Еще 2 ночи назад все отделение крутилось вокруг Антохи, который горел от температуры. Димина мама, тетя Света, в час ночи в ночнушке и тоненьком халате бегала в ларек за бутылкой водки, чтобы растирать его. А уже завтра Антохина мама будет бегать за кислородом для меня. Мы уже давно не делим друг друга по возрасту, благосостоянию и по мамам. Это все не имеет значение. Имеет значение только то, что все мы ходит по краю пропасти и задача каждого — не дать другому сорваться. 
Я замерзла, но одеяло сложено в ногах. Сама достать его я не могу. Прошу Антоху. Он заботливо укрывает меня, поправляя одеяло на ногах и груди. В палату заходит моя мама: «Ребятки, нужен еще один флакон плазмы, не поможете нагреть?» 12 часов ночи, а мы с Антохой сонные сидим с флакончиком плазмы в руках. Мы не воспринимаем это как обязанность. Нам даже в голову не приходит возмутиться, что наши родители никак не уложат нас спать. Наш сон не имеет значение, когда речь идет о жизни Димки…
Мамы вернулись в палату в час ночи. Тетя Надя буквально упала на кровать, ей пришлось пробежать 5 этажей вверх и вниз не один десяток раз. Руки моей мамы были белые от холода. У нас с Антохой руки тоже были ледяные. Но Димка был жив… и были основания надеяться, что доживет до утра. Мы легли спать счастливыми, потому что знали, что сегодня мы спасли Диму. Да, завтра будет новый бой. Может быть, за жизнь кого-то другого, а может быть и за наши с Антохой жизни. Но мы знали, что если что-то понадобится нам, то во всех палатах без ропота до поздней ночи будут сидеть другие дети и греть для нас бутылочки плазмы. Мы не сомневались в этом, ведь главный закон этого отделения — все за одного!

(Продолжение следует...)

Источник







помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Их родители очень скромные и очень ... уставшие ...


В фонде новый подопечный. Дима Лепницкий. В семье трое детей, два мальчика инвалиды. Живут в коммунальной квартире, в 18-метровой комнате.

И каждый день родители борются за своих детей. Не только за мальчиков, но и за дочку, которая должна общаться со сверстниками, ходить в школу, на кружки, в секции. Говорить о реабилитационных курсах и специализированных школах для сыновей  не приходится.

И на все это нужны деньги и немалые.
Надо сказать, что эта семья сейчас вступает в труднейший период. Дети подросли. Благотворительные фонды не так часто берут взрослых детей, а жертвователи охотнее помогают более маленьким. И с каждым годом эта проблема все острее будет вставать перед семьей Лепницких.
Писать обо всех членах этой дружной семьи можно долго. Мама и папа очень скромные и… очень уставшие.

Пожалуйста, если сможете помочь Диме — не откладывайте.
http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html




 



Лепницкий Дима, г. Щербинка, Московская обл., ДЦП

Сбор 211515 руб. на покупку специализированного кресла.

 
Мы просим помочь оплатить ортопедическое кресло для Димы. Только оно сможет создать для ребенка комфортные условия дома. Мальчик не может сидеть на обычной мебели. Начинаются сильные боли.

 
Из письма мамы:

У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить


«Старший сын Дима родился 19 апреля 1999 года. Сейчас ему 12,5 лет. А началось с преждевременных родов, далее остановка дыхания, повышенный билирубин… Наш диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания, спастика и гиперкинезы. Но он очень добрый и эмоциональный мальчик. К сожалению, та форма ДЦП, что у нас, хуже всего поддается коррекции.

Мои младшие дети-двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, по 8 лет. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности, я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимание, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов „заботливых“ мам своим детям: „Не подходи к нему, он больной“. Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Мне до сих пор сложно пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки, и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная.

Родив своих младших детей, казалось бы, просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать, что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к раннему детскому аутизму.

Сейчас Сашке 8 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии, по крайней мере, комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то, что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу…

 
Наша надежда — наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой.

В настоящее время мой старший ребенок крайне нуждается в домашнем ортопедическом кресле и новой прогулочной коляске для детей с тяжелой формой ДЦП. Состояние Димы за последний год изменилось не в лучшую сторону, он растет, болезненные проявления, несмотря на все наши усилия, становятся сильнее и справляться с ним мне становится все труднее. Мне уже очень сложно его просто посадить, чтобы заниматься, чтобы покормить или, простите за подробности, даже высадить на горшок.

У меня просто отказывает спина от этой нагрузки… А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.

И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности его посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с тяжелым течением ДЦП.

Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам от государства. Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелой формой ДЦП, какие-то железяки со всех сторон, ногами, руками стукается, поддержки для головы нет… У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то

Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, той, что предоставили бесплатно, просто нет.

Идеально подошло бы для Димы домашнее ортопедическое кресло Х-Панда датской фирмы R-82, там учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Но эта техника безумных денег- 211.551 рублей. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((

У меня нет сил смотреть на страдания моего ребенка… У нас не было первого шага и первого слова, мы не играем в футбол и не катаемся на велосипеде, у нас нет школьных друзей… У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить… И очень хочется, чтобы ребенку было хоть чуть-чуть комфортнее…

Жизнь с больным ребенком — далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь. Наличие двух больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которому тоже требуется масса внимания. И это все притом, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Нет родственников, которые могли бы нам помочь материально.

Все те небольшие деньги, на которые существует семья, мы тратим на реабилитацию и обучение детей, да и их зачастую не хватает.

Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и, наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой, какая она есть и очень надеемся на помощь людей! Помогите нам, пожалуйста! Я буду Вам безмерно благодарна!»




помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Старыгин Славик - наш новый подопечный

В фонде новый мальчик. Славик. Он взрослый, ему недавно исполнилось целых 10 лет!

История очень похожа на все истории детишек с ДЦП., но, есть одна деталь, которая выделяет этого ребенка среди равных. У Славика есть видео его занятий.

Непростой просмотр. Здесь зрителю не нужно включать свое воображение, здесь все показано.Очень хочется, чтобы этот ребенок перестал испытывать боль. Хочется сделать многое, чтобы этот мальчик больше не плакал.

Если у Вас есть возможность и желание — помогите взрослому, 10-ти летнему Славику.



Старыгин Славик, 10 лет, г. Ноябрьск, Тюменская область, ДЦП.

Сбор 6 838 $ на оплату реабилитационного курса в Китае.

При рождении Славику вывихнули 5 шейных позвонков, тазобедренные суставы и правую руку. Мама Славы инвалид 2 группы. Папа — единственный кормилец в семье. Они очень ждали малыша. Они безумно любят его. Врачебная ошибка поставила эту семью на путь борьбы за здоровье ребенка. Путь в 10 лет… Сколько еще впереди?

Слово «реабилитация», а также слова «массаж», «упражнения» при ДЦП вряд ли что-то скажут тем, кто никогда это не видел.

Смотрите. За этими словами — боль, муки, слезы ребенка. И так уже 10 лет. Одна врачебная ошибка…




Такие мучения мальчика оказались не напрасными. В Китае мальчик начал чуть-чуть ходить




Пожалуйста, помогите продолжить лечение.



Из письма мамы:

«Когда мы узнали, что я беременна — это был самый счастливый день в нашей жизни! Мы с мужем очень любим друг друга и очень ждали нашего малыша. Во время беременности я постоянно наблюдалась в областном центре. Наш Славик родился 2 июля 2001 года и сразу попал в реанимацию, где провел первые 10 дней своей жизни. 7дней находился на ИВЛ, а затем еще два месяца мы пролежали в патологии. Привыписке врач сказала: «Не привыкайте. Умрет». Сказать, что мы пережили ад — это ничего не сказать! Но мы твердо решили — все в руках божьих. Как выяснилось позже(спустя 6 месяцев), во время родов Славочке вывихнули 5 шейных позвонков, тазобедренные суставы и правую руку.

Начиная с 2001 года, мы стали искать пути и бороться за жизнь нашего желанного, долгожданного и единственного сына. Мы использовали все возможные средства для восстановления здоровья нашего Славика. Все 9 лет я возила его по стране. Мы прошли ни по одному курсу в Иркутске, Омске, Новгороде, Троицке, Тюмени, Екатеринбурге, Москве, Калуге, СанктПетербурге. Были у тибетского костоправа в Сургуте, 2 раза были в Израиле на биокоррекции.

Да, традиционная медицина нам существенно не помогла, но после каждой попытки мы получали хоть маленькие, но результаты.

Летом 2010 мы попали в Клинику реабилитации церебрального паралича в Китае, г. Тайюань. Такой реабилитации мы не получали ни в одном мед. центре нашей Родины! Наш «трудовой» день (иначе его не назовешь) начинался в 6 часов утра, последнюю процедуру Слава получал в 19–30. Всё лечение ориентировано на работу опорно-двигательного аппарата и работу головного мозга. В этой клинике, объединив китайскую и традиционную медицину запада, разрешили сложную медицинскую задачу неизлечимости ДЦП. По рекомендации профессора нам необходимо пройти от 8 до 10курсов с промежутками в 2–3 месяца. Результат после первого курса был виден уже через 3 недели лечения: речь стала заметно четче, двигаться Слава сталувереннее, спастика стала меньше, да и общее состояние стало другим. Славик повзрослел, рассуждать стал лучше. И когда психолог сделала тест после лечения, она была приятно удивлена. Когда мы приехали домой после первого курса, все наши друзья увидели разницу. Улучшения продолжались еще в течении 3-х месяцев, потом состояние стабилизировалось. Улучшения больше не происходили, но и ухудшений так же не было. Именно поэтому китайские врачи рекомендуют приезжать через 2–3 месяца, чтоб результаты улучшались и закреплялись. Второй раз (через 7,5 месяцев) мы попали в другую клинику в Пекине и остались очень довольны. Славе там сделали две операциина ногах и порекомендовали приехать через 6 недель на разработки и дальнейшее лечение. И вот с 27 мая по 25 августа мылечили сына в клинике Аркан (Пекин).

Мы действительно видим, что только в Китае нам реальнопомогают и дают огромную надежду на то, что дети могут быть по-детски счастливы, а главное — здоровы! Славик стал намного лучше ходить, более уверенно и на всей ступне. После операций пропал перекрест и ушли «цыпочки». Он стал сидеть на полу с прямыми ногами, раньше очень мешала спастика, и он заваливался. Слава стал хорошо приседать и вставать. Ноги на массаже и ЛФК растянули почти до шпагата.

А самое главное — сейчас наш Славик делает пару самостоятельных шагов, с поддержкой нашего инструктора ЛФК. И этот маленький шажочек — огромный шаг к выздоровлению, к победе, к его мечте — научиться ходить!!!

Собрать большие средства на лечение наша семья уже не может. На предыдущие поездки брали кредиты в банке, занимали, собирали всем миром (спасибо добрым и отзывчивым людям). Возможности отдать всем и быстро у нас нет — работает только папа. Я нахожусь на инвалидности (2 группа) с детства, у меня сахарный диабет (1 тип-инсулинозависимый), тяжелая форма. В связи с огромными физическими и эмоциональными перегрузками начались большие осложнения на глазах, у меня (прогрессирующая пролиферативная ретинопатия), резко упало зрение, стали лопаться сосуды в стекловидном теле, грозит отслоение сетчатки, а это БЕЗВОЗВРАТНАЯ слепота. И мне очень страшно, что я могу не увидеть, как пойдёт мой сын! Мне очень страшно не успеть»
 





помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Галя Чаликова - Человек с большой буквы!

Оригинал взят у Natalya (natashkinus)

Решила нарушить затянувшееся молчание, потому что получила печальное известие из Москвы: сегодня ночью ушла Галя Чаликова.


Эта фотография была сделана у нас дома в Нью-Йорке. Галя Чаликова, директор и душа фонда «Подари жизнь», в апреле 2011 г.

    Мы познакомились с Галей недавно, в январе нынешнего года. Она приехала в Америку на лечение, а я заглянула к ней однажды почти без всякого дела — и так этот человек вошел в мою жизнь. И там задержался.
    Галя была мужественным человеком. Я вспоминаю ее в тот день, когда очередные снимки показали очередной нехороший результат. Она пришла тогда в Карнеги-Холл прямо от врача послушать музыку — и она слушала музыку, она ее слышала! Она ходила в музеи и в оперу, много гуляла по нью-йоркским улицам, всегда с удовольствием соглашалась поехать загород...
    Помню, как она все никак не могла решиться на последнюю тяжелейшую операцию. Решать — идти на операцию или уезжать в Москву — нужно было аккурат в тот вечер, когда мы приехали в Колумбийский университет на выступление Улицкой. Галя слушала Улицкую, разговаривала с нею, с нами, улыбалась… Глядя на нее, никто бы не догадался, насколько мучительное решение она в тот момент принимала... Помню ее еще через месяц — она уже не вставала с постели, ее терзали жестокие боли, но глаза сияли как раньше, как всегда, — это снова была наша Галя. Помню, о чем она говорила в эти тяжелые дни. Никогда о смерти, всегда о жизни. Рассказывала о врачах РКДБ, о чудесных волонтерах фонда «Подари жизнь», об актерах-звездах, которые помогают фонду, о детях, которых удалось или не удалось спасти, об их самоотверженных мамах, о своей собственной замечательной маме, о том, как долго и трудно строилась новая больница, о покупке для нее новых медицинских книг и оборудования…
    Помню, как на прогулке в Проспект-парке Галя спросила о нашей общей знакомой, которая давно ей не звонила, все ли у нее в порядке. А потом остановилась, помолчала и с горечью добавила: когда я заболела, некоторые люди просто исчезли из моей жизни. Потому что люди боятся больных, не знают, как и о чем с ними разговаривать…
    Сейчас много говорится о том, что онкологические больные отвержены обществом. И не только российским. Любой человек испытывает это чувство отверженности, как только ему сообщают диагноз. Детей иногда еще жалеют, на лечение ребенка гораздо легче собрать деньги. Собрать деньги на лечение взрослого даже и пытаться не стоит. И можно сколько угодно говорить о том, что «взрослые — тоже люди». Да, люди. Только другие люди — прокаженные, отверженные.
    Рак, говорила Галя, очень страшное слово. Страх «заразиться» слишком силен в людях. Человек отстраняется не только потому, что нет денег, времени или желания сделать ближнему что-нибудь приятное. Ему страшно «заразиться» бедой, вот он и уходит…
    Страшно, но ведь почему-то не всем! Двадцать лет назад Галя Чаликова пришла в больницу поработать волонтером — и оставалась с отверженными до конца. И рядом с самой Галей в Нью-Йорке все время находились люди, которым тоже было и больно, и тяжело, и страшно, но уйти они уже не смогли. Достаточно назвать двух героических женщин, которые сделали для нее все возможное и невозможное. Это mama_dukeОля Нилова и Алла Полоцкая, а ведь они обе познакомились с Галей уже здесь, в Америке.
    Но все-таки Галя не дотянула бы до Москвы, если бы рядом не было ее мужа Вали. Покойная Вера Миллионщикова в разговоре о том, что 95% мужчин бросают своих жен с больными детьми, сказала так: ну что поделаешь, у мужчин воображение сильнее развито, они просто не могут выносить страдания близких... Должно быть, художник Валя — человек без капли воображения. Потому что он — смог. Тихий худой человек, постоянно оставаясь в тени, ухаживал за нею как самая лучшая, самая заботливая мать или сестра. Да, ничего не поделаешь, — у милосердия только женские имена… Честно говоря, не знала, что на свете существуют такие мужчины.
    Сегодня я не плачу: Галя по-прежнему рядом, она просто вышла в соседнюю комнату и оставила дверь открытой... Всем нам очень хотелось верить в чудо, но мы понимали, что рано или поздно этот день наступит. Ведь прогнозы врачей с самого начала были неутешительными: Галя обратилась к ним поздно. Но она была слишком деятельным, слишком занятым, слишком жизнелюбивым человеком для того, чтобы вот так сразу лечь и умереть. Год жизни был для нее подарком, месяц жизни был для нее подарком, даже день жизни был для нее подарком. А нам, случайно или не очень оказавшимся рядом, была подарена встреча с человеком, жить в одном пространстве-времени с которым — уже великое счастье. Человеком, который умел не только мужественно переносить страдание, но и благословлять его за то, что многому научило, что укрепило в вере. Именно об этом говорила мне Галя накануне отъезда в Москву...

    Если оглянуться по сторонам и открыть глаза, легко увидеть людей, которым плохо. Они не кричат об этом на всех перекрестках, но если внимательно присмотреться, в этом мире полным-полно отверженных. Давайте мы не будем любить их всех — всех любят только святые и ангелы. Но давайте, наконец, станем взрослыми и возьмем на себя ответственность хотя бы за одного-единственного человека — того, кто ближе, кто нуждается в нашей помощи сегодня, сейчас.